A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
Serviços e Recursos para a formação
Nesta secção, irá encontrar informações detalhadas sobre a forma como a EURORDIS promove a implementação de serviços adaptados às necessidades das pessoas com doenças raras, além de informações sobre a oferta alargada de formação que a EURORDIS disponibiliza aos representantes das pessoas com doenças raras.
A formação é disponibilizada através de módulos gratuitos de formação online e do Curso de Verão da EURORDIS. Os tópicos cobertos incluem: a investigação médica, a ética, o quadro regulamentar, a Agência Europeia de Medicamentos, a avaliação da relação risco-benefício e a farmacovigilância e o acesso ao mercado.
Recursos para a formação
A formação capacita os representantes dos doentes a promover com eficácia o tema das doenças raras.
Help line services
EURORDIS promotes, networks, trains and advocates on behalf of Rare Disease Help Line Services. The Rapsodyonline site lists and maps existing services around Europe.
Serviços Sociais Especializados
Os Serviços Sociais Especializados são essenciais para a capacitação das pessoas com doenças raras e para a melhoria do seu bem-estar e da sua saúde
RareConnect
O RareConnect.org, a rede online para as comunidades de doenças raras, reúne doentes, famílias e grupos que, de outro modo, poderiam estar isolados
Programa do Conselho Consultivo Comunitário (CAB) da EURORDIS
Os Conselhos Consultivos Comunitários (CAB) são grupos estabelecidos por representantes dos doentes para debater os últimos desenvolvimentos, desafios e assuntos relacionados com a investigação médica no domínio das respetivas doenças
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