La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
Servicios y Recursos de Formación
En esta sección encontrarás información sobre cómo EURORDIS promueve la implementación de servicios adaptados a las necesidades de las personas con enfermedades raras, así como toda la información sobre la formación intensiva que proporciona a los representantes de pacientes con enfermedades raras.
Esta formación se ofrece mediante módulos de formación online gratuitos y la Escuela de Verano de EURORDIS. Los temas tratados que se incluyen son: investigación médica, ética, marco regulador, Agencia Europea del Medicamento, evaluación de riesgos y beneficios, farmacovigilancia y acceso al mercado.
Help line services
EURORDIS promotes, networks, trains and advocates on behalf of Rare Disease Help Line Services. The Rapsodyonline site lists and maps existing services around Europe.
Recursos de Formación
La formación da poder a los representantes de los pacientes a defender las enfermedades raras de manera eficaz.
Servicios Sociales especializados
Los Servicios Sociales Especializados son decisivos para dar poder a las personas con enfermedades raras, y fundamentales para mejorar su bienestar y salud
RareConnect
RareConnect.org, la red en línea para las comunidades enfermedades raras, reúne a pacientes, familiares y grupos que de otra forma estarían aislados
El Programa CAB de EURORDIS
Los Consejos Consultivos de Comunidades de pacientes (CAB) son grupos de defensores de pacientes establecidos para debatir sobre los últimos desarrollos, retos y temas relacionados con los tratamientos médicos en el ámbito de su enfermedad.
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