La carga emocional y en la calidad de vida, principal preocupación de los pacientes con lupus

Una encuesta revela que casi la mitad de pacientes con lupus están preocupados por el aislamiento social y la inactividad física que se asocia a la enfermedad.

S. M. B. | 10/05/2018 00:00

Jesús Diago Cabezudo, director médico de la Unidad de Inmuno-inflamación y Enfermedades Raras de GSK España; Patricia Carreira Delgado, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y la paciente Amaia Domínguez Gómez. (DM)

Con motivo del Día Mundial del Lupus que se celebra hoy y para conseguir una mayor visibilidad de esta enfermedad, GSK junto con la Federación Mundial de Lupus (WLF) llevaron a cabo el año pasado una encuesta a público general para evaluar el nivel de conocimiento de la patología en la que participaron casi de 17.000 personas de 16 países, entre ellos España, que este año se actualiza con la participación de casi el doble de encuestados.

Además, GSK ha realizado el estudio Enable, enfocado a médicos y pacientes con lupus para conocer mejor las actitudes y comportamientos de ambos en el contexto de la enfermedad.

Algunas conclusiones extraídas de estas iniciativas inciden en la necesidad de fomentar la relación médico-paciente para poder incidir en los aspectos de la calidad de vida del enfermo, así como mejorar el conocimiento de la enfermedad entre la población general. De hecho, a pesar de que no es una patología contagiosa, según la encuesta, un alto porcentaje de la población se siente incómoda ante la posibilidad de compartir actos cotidianos con alguien que padezca lupus.

Sobre estas y otras cuestiones ha girado un encuentro con los medios de comunicación, protagonizado por Patricia Carreira Delgado, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, y la paciente de lupus Amaia Domínguez Gómez, que ha moderado Jesús Diago Cabezudo, director médico de la Unidad de Inmuno-inflamación y Enfermedades Raras de GSK España.

En el encuentro se ha abundado en la importancia de la relación entre el médico y el paciente, lo que "claramente influye en la adherencia al tratamiento", como ha destacado Carreira. Como en toda enfermedad crónica, el cumplimiento es un objetivo mejorable y más aún cuando en algunos casos el control del lupus puede requerir de cuatro medicamentos diferentes en el mismo periodo de tiempo.

Mientras que para los médicos, como se desprende del estudio Enable, el foco de atención es tratar la actividad de la enfermedad, al paciente le preocupa la carga emocional y en su vida diaria. Según el estudio, el hecho de que los tratamientos se dirijan a combatir los síntomas físicos de la enfermedad y de que los pacientes minimicen la magnitud de la carga emocional o social de la misma, lleva a que el impacto global sobre la vida del paciente se subestime a menudo. Casi tres de cada cuatro pacientes con lupus están de acuerdo en que solo comentan los síntomas que más les molestan y a menudo los minimizan cuando hablan con sus médicos.

"Aunque los médicos tenemos más en cuenta las afecciones renales, hematológicas y neurológicas de la enfermedad, por ser las más graves, cada vez somos más conscientes de la repercusión del lupus en la calidad de vida de los pacientes; aun así debemos seguir intentado mejorar en ello. De hecho, para que un paciente esté bien físicamente es necesario que se encuentre bien desde el punto de vista emocional", afirma Carreira. La evaluación de la calidad de vida es un objetivo que ya se incluye en el diseño de los ensayos clínicos.

En ese sentido, "tener entrevistas protocolizadas podría ayudarnos a no olvidar ninguno de los aspectos que engloba la enfermedad. Muchos de los protocolos de los que se disponen en los hospitales se centran en las alteraciones físicas de los pacientes, pero se podría mejorar incluyendo preguntas sobre su estado emocional y las implicaciones en su calidad de vida". Para ello, la enfermería podría tener un papel clave, sugiere la especialista.

Amaia Domínguez destaca que "para las personas que padecemos lupus, la relación con nuestro médico juega un papel muy importante en el manejo de la enfermedad, ya que necesitamos supervisión médica continua y un tratamiento de por vida para mantener la enfermedad controlada y en remisión. Por ello, la cercanía y empatía del profesional de la salud hacen que los pacientes mostremos mayor interés por acudir a consulta y a la adherencia al tratamiento".