El impacto emocional, otra de las manifestaciones del lupus
Según el Estudio ENABLE, realizado por GSK, casi la mitad de pacientes están preocupados por el aislamiento social y la inactividad física que les provoca la enfermedad. Además, junto con la Federación Mundial de Lupus, la compañía llevó a cabo una encuesta al público general para evaluar el nivel de conocimiento de la patología
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica, incurable y poco frecuente, que afecta globalmente a entre 40 y 100 personas de cada 100.000, siendo un total de cinco millones de personas en el mundo, mientras que en España unas 40.000 padecen esta enfermedad. Dentro de esta patología, la manifestación más común es el Lupus Erimatoso Sistémico (LES), que supone el 70% de los casos y que afecta principalmente a mujeres en edad fértil (9 de cada 10 pacientes).
Con motivo del Día Mundial del Lupus que se celebra el próximo 10 de mayo y para conseguir una mayor visibilidad de esta enfermedad, GSK junto con la Federación Mundial de Lupus (WLF) llevaron a cabo el año pasado una encuesta a público general para evaluar el nivel de conocimiento de la patología en la que participaron casi 17.000 personas de 16 países, entre ellos España. Este año los datos de la encuesta se actualizarán con la participación de casi el doble de encuestados. Además, GSK también ha realizado el Estudio ENABLE, una encuesta enfocada a médicos y pacientes con lupus para conocer mejor las actitudes y comportamientos de ambos en el contexto de la enfermedad.
En pacientes con LES, los anticuerpos liberados por el sistema inmunológico pueden atacar a tejidos, células y órganos como el cerebro, el corazón o los riñones, en lugar de producir los anticuerpos normales que protegen al cuerpo humano de la infección. Los síntomas más comunes son el dolor articular, la fatiga debilitante y la erupción facial con forma de alas de mariposa.
Además de estas manifestaciones físicas, es muy importante tener en cuenta el impacto emocional que esta enfermedad crónica causa en los pacientes que la padecen. Ello suele provocar un impacto negativo en la autoestima y el funcionamiento físico y social de los pacientes. De hecho, los aspectos de la enfermedad que más preocupan a casi la mitad de los pacientes con lupus son el aislamiento social y la inactividad física debidas a los efectos debilitantes que la enfermedad provoca en el cuerpo.
La falta de comprensión de esta enfermedad está contribuyendo a la estigmatización de los pacientes con lupus. A pesar de que no es una patología contagiosa, un alto porcentaje de la población se siente incómoda ante la posibilidad de compartir actos cotidianos con alguien que padezca lupus.
Así, de aquellas personas que saben que el lupus es una enfermedad, un 11% cree que las relaciones sexuales sin protección pueden contribuir al desarrollo de lupus. Además, solo un 57% se siente muy cómodo o cómodo abrazando a alguien con lupus y un 49% compartiendo comida. En ambos casos, el nivel de comodidad en estas ocasiones aumenta con la edad.
La relación médico-paciente es uno de los aspectos clave en los que se focaliza el Estudio ENABLE. Según lo observado, los médicos se centran más en tratar la actividad de la enfermedad porque consideran que es importante para el pronóstico del paciente; y por otro lado está el paciente, que se muestra más preocupado por la carga que su enfermedad representa sobre su vida diaria que por el tratamiento de la enfermedad en sí misma, a nivel de manifestaciones clínicas.
Aun así, según el estudio, el hecho de que los tratamientos se dirijan a combatir los síntomas físicos de la enfermedad y de que los pacientes minimicen la magnitud de la carga emocional o social de la misma, lleva a que el impacto global sobre la vida del paciente se subestime a menudo. De hecho, casi tres de cada cuatro pacientes con lupus están de acuerdo en que ellos solo comentan los síntomas que más les molestan y a menudo los minimizan cuando hablan con sus médicos.
Al ser el lupus una enfermedad tan compleja e individualizada, existen grandes desafíos asociados con el diagnóstico y el tratamiento eficaz de la enfermedad. Una vez se confirma el diagnóstico, es preciso hacer una evaluación general de todos los problemas que puede presentar el paciente.
Los corticosteroides son un grupo de fármacos que juegan un papel fundamental en el correcto tratamiento del lupus, debido tanto a su eficacia como a la rapidez con la que suelen controlar los síntomas. Pero su uso continuado o mantenido a dosis elevadas puede asociarse a efectos negativos e irreversibles.
Según el proyecto ENABLE, más de un tercio de los pacientes incrementa la dosis de corticosteroides sin consultar a su médico previamente. Los inmunosupresores son otra de las posibilidades frente al lupus aunque conllevan dosis de toxicidad. Otra posibilidad es el tratamiento con biológicos.
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