viernes, 16 de marzo de 2018

Un 10% de pacientes con ELA sobreviven más diez años - DiarioMedico.com

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ESPERANZA DE VIDA

Un 10% de pacientes con ELA sobreviven más diez años

El diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se asocia a una escasa esperanza de vida, si bien un pequeño porcentaje de pacientes desafía ese pronóstico.
Redacción   |  14/03/2018 16:09
 
 

Stephen Hawking
Stephen Hawking. (DM)
"He recibido un extenso tratamiento de gran calidad del sistema nacional de salud (NHS), sin el cual no habría sobrevivido", reconocía el pasado verano el fallecido científico Stephen Hawking en una conferencia de la Real Academia de Medicina británica, aludiendo a su experiencia como paciente afectado por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con la medicina británica.
Lo cierto es que el astrofísico, al margen de por su brillantez intelectual, sorprende por haber sobrevivido décadas a una enfermedad cuya esperanza de vida media está en torno a los tres años; la supervivencia supera los cinco años en el 20 por ciento de los pacientes y los diez años en solo un 10 por ciento de los diagnosticados. Hawking recibió el diagnóstico a los 21 y ha fallecido cumplidos los 76.
Para Leo McCluskey, neurólogo y director médico del Centro ELA de la Universidad de Pensilvania, "lo que ha ocurrido con él es simplemente asombroso. Realmente es un caso aparte". El especialista explica a Scientific American, que la esperanza de vida de estos pacientes se basa por un lado en las neuronas motoras que controlan el diafragma -cuyo deterioro implica el fallecimiento por insuficiencia respiratoria- y, por otro, que se degenere la musculatura implicada en la deglución, lo que conlleva malnutrición y deshidratación. Controlar ambas funciones puede permitir potencialmente mayor esperanza de vida.
McCluskey apunta que una sobrevida larga se produce en un pequeño porcentaje de pacientes y de hecho, él trata a algunos enfermos diagnosticados con ELA en su primera juventud que ahora viven en su cuarta, quinta o sexta década de vida.
Hay más incógnitas que certezas sobre los factores que pueden influir, pero parece demostrado que es determinante un abordaje multidisciplinar y la planificación de los cuidados. Como destacó Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromuscualres de la Sociedad Española de Neurología, con motivo del último día mundial de la ELA: "Los pacientes deben ser tratados en unidades especializadas en un contexto de trabajo multidisciplinar en el que diferentes especialistas con especial formación en ELA colaboren para ofrecer el tratamiento adecuado para cada área alterada. Neurólogos, rehabilitadores, neumólogos, digestólogos, endocrinos, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales deben trabajar en equipo para ofrecer la mejor asistencia".
La prontitud en la asistencia también es otra variable estudiada en algunos trabajos. De igual forma, hay estudios que apuntan a la influencia de la nutrición; de hecho, en ciertas investigaciones se ha sugerido que las personas con diabetes tienen cierta protección, por el papel del metabolismo energético en la patogénesis de la enfermedad.

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