Concienciar y promover la investigación en red para avanzar en FPI

Asociaciones de familiares y pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (FPI), junto a institutos investigadores, advierten de la necesidad de conocer la confusa sintomatología de esta poco frecuente enfermedad. Por su parte, neumólogos demandan investigaciones en red para identificar nuevas causas y tratamientos que mejoren las cifras asociadas a la irreversibilidad de la enfermedad.

Andrés García Esteban | 21/09/2017 16:10

La Directora del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital La Princesa, Rosario Ortiz de Urbina Barba, junto al Gerente del hospital, Fidel Illana, la representante de AFEFPI y el equipo de neumología del hospital. (Hospital La Princesa)

La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi), junto a Roche Farma, han organizado, con motivo de la Semana Internacional de la FPI, el encuentro #RetoMaratónFPI para fomentar el conocimiento de la enfermedad. Desarrollado en el Hospital La Princesa, el acto se inspira en la marcha de los seis minutos, una de las pruebas diagnósticas utilizadas por los neumólogos para evaluar la función respiratoria del paciente. El objetivo de la inciaiva será el de alcanzar los 42.195 metros que componen la disciplina del maratón entre las personas que atraviesen el vestíbulo del hospital.

La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) continúa siendo una enfermedad grave y difusa que hace que sus síntomas se confundan con cualquier otra afección respiratoria común más prevalente, en la que la disnea acompañada de tos, que pasa a ser crónica, desencadena en un endurecimiento progresivo e irreversible del tejido pulmonar. Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital La Princesa, ha afirmado que "se necesita más investigación en red para responder a las preguntas no resueltas sobre el tratamiento de la FPI. Es necesario caminar hacia una medicina personalizada en esta patología y hacia la estratificación del tratamiento en función de biomarcadores clínicos o genéticos".

La singularidad de la enfermedad se refleja en sus datos de prevalencia: 7.500 casos en España y un total de 110.000 afectados en Europa. Sin embargo, su incidencia ha aumentado en la última década, llegando a diagnosticarse cada año 35.000 nuevos casos en Europa y, aunque cada vez se manifiesta en pacientes más jóvenes, es más frecuente en personas de entre 50 y 70 años. De la misma manera, se estima que el 60 por ciento de los afectados aborda tarde el problema, siendo clave el diagnóstico y el tratamiento precoz para preservar la función pulmonar. Esta cuestión es de importancia capital, ya que la supervivencia de la FPI a cinco años aumentaría de detectarse a tiempo.

Prevenir la enfermedad es otro punto difuso y no confirmado, no obstante, Claudia Valenzuela, neumóloga y resposable de la Unidad de Enfermedades Intersticiales de La Princesa, ha confirmado que "sí es cierto que hay factores de riesgo como el tabaquismo o el reflujo gastroesofásico que pueden desencadenar daños en el pulmón. Por lo tanto, además de dejar el hábito tabáquico, es necesario el diagnóstico precoz, por lo que tenemos que estar atentos a síntomas, como cuando el médico de familia observa en un paciente dificultad para respirar o tos y escuche en el pulmón los característicos crepitantes tipo velcro, viéndose obligado a derivar al paciente al neumólogo de inmediato".

Tratamiento y calidad de vida

Ralentizar la progresión de la FPI con tratamientos antifibróticos es una de las pocas medidas a las que tienen acceso las áreas de neumología de los centros hospitalarios, ya que la condición de irreversibilidad actual acorta mucho el abordaje. De este modo, conservar una buena calidad de vida durante la patología crónica resulta fundamental. Valenzuela ha destacado que "es trascendental que los pacientes estén atentos para mejorar la rehabilitación respiratoria, a través de ejercicio físico, con hábitos saludables como evitar cualquier tóxico o dejar de fumar y también con medidas de prevención de infecciones, como la vacunación. Además, todo lo que se pueda hacer en el plano emocional de los pacientes, junto a una atención psicológica como la que tenemos en esta unidad, será muy importante para su calidad de vida".

Por otro lado, la neumóloga también ha formado parte del equipo que ha ideado el contador de pasos en el hall de La Princesa para concienciar sobre la patología. "Es un maratón muy interesante, su lema es Cada paso cuenta, y para nuestros pacientes con estos síntomas de ahogo y algunos que llevan oxígeno para caminar, de verdad cada paso cuenta. Los pasos también han ido avanzando, ya que tenemos dos tratamientos disponibles para ralentizar la progresión de la enfermedad, ocupándonos de todo el paciente al completo, de su salud física y emocional, de ahí que sea tan importante que apoyemos este tipo de iniciativas", ha concluido Valenzuela".

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La danza ha concienciado sobre la FPI en Barcelona

La danza es la disciplina artística escogida este año para protagonizar la campaña El arte de diagnosticar la FPI, con motivo de la Semana Internacional de la FPI. Iniciada el año pasado e impulsada por asociaciones de pacientes y Boehringer Ingelheim, esta iniciativa también busca concienciar a médicos, pacientes y sus familias de la importancia de un diagnóstico precoz, además de hacer más visible la enfermedad y sus síntomas entre la población. La Afefpi y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se han sumado un año más a esta campaña de concienciación, con la esperanza de que cada paso que se de en el conocimiento de la enfermedad repercutirá en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

Coco Comín, artífice de la coreografía de la Danza de la FPI, ha explicado el reto que ha significado crear un "espectáculo de sensaciones". Para ella,"era imprescindible renunciar a nuestros movimientos técnicos y convertirlos en abstractos e irreales, buscando cualquier expresión que nos llevara a conectar con la carga que conlleva la FPI para las personas que la padecen. Ademas, ha añadido que "nuestro deseo es que a través de esta representación, la danza ayude a la divulgación de su sintomatología para una diagnosis temprana de la enfermedad", ha explicado la bailarina. Al concluir, los asistentes tuvieron la posibilidad de participar en un breve taller de la mano de la fundación Siel Bleu para pacientes, quienes han recibido orientación sobre algunos ejercicios que les pueden ayudar a mejorar su día a día.