miércoles, 23 de agosto de 2017

Bellvitge crea un grupo de trabajo para enfermedades raras - DiarioMedico.com

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AFECTAN AL 6% DE LA POBLACIÓN

Bellvitge crea un grupo de trabajo para enfermedades raras

Abordar de manera multidisciplinar los cuidados de pacientes con enfermedades raras es el objetivo del Grupo de Trabajo creado por el Hospital Universitario de Bellvitge. Actualmente, el centro atiende unas 200 patologías minoritarias distintas y ahora buscará la atención domiciliaria.
Redacción | dmredaccion@diariomedico.com   |  23/08/2017 11:29
 
 

Enfermedades Raras Bellvitge
Miembros del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras del Hospital Universitario de Bellvitge. (HUB)
Un conjunto de facultativos de distintas especialidades del Hospital Universitario de Bellvitge(HUB) han formado un Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras. Estas patologías tienen una baja prevalencia (inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes) y suelen tener una afectación multisistémica, lo que dificulta el reconocimiento entre el colectivo médico, llegando a provocar exploraciones y costes excesivos, así como un diagnóstico tardío.
Por este motivo cobra importancia la atención organizada de las enfermedades raras y la consolidación de un abordaje multidisciplinar. El objetivo del Grupo es reunir a los profesionales que ya las atienden para aprovechar sinergias y mejorar el tratamiento de estas patologías, al tiempo que se quiere intensificar la relación con las asociaciones de pacientes, que aportan un valor añadido muy relevante.
  • Hay más de 7.000 enfermedades raras reconocidas, la mayoría de origen genético, que afectan al 6 por ciento de la población
A pesar de su poca frecuencia, hay más de 7.000 enfermedades raras reconocidas, la mayoría de causa genética, que afectan en torno al 6 por ciento de la población general (lo que supondría unas 400.000 personas afectadas en Cataluña). En el HUB se atienden desde trastornos neurológicos como la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, hasta enfermedades neumológicas como la fibrosis pulmonar idiopàtica, entre otras. Antoni Riera-Mestre, especialista en medicina interna y portavoz del grupo, ha explicado que "el paciente que padece una enfermedad minoritaria se siente muy indefenso".

Trayectoria asistencial

Aunque el Grupo se ha creado recientemente, incluye a profesionales con una larga trayectoria asistencial y de investigación en la atención a pacientes con enfermedades minoritarias. Actualmente, el centro atiende más de 200 distintas y realiza un seguimiento activo de unos 3.000 pacientes afectados. En la mayoría de casos, la atención se hace en el marco de unidades multidisciplinares ya constituidas (como la de la esclerosis lateral amiotrófica o de la telangiectasia hemorrágica hereditaria), que abordan el carácter multisistémico y crónico de estas patologías. La atención multidisciplinar permite que el enfermo sea visitado a un mismo tiempo por diferentes especialistas, ahorrando desplazamientos y esperas innecesarias, lo que favorece un tratamiento integral.
El nuevo Grupo de Trabajo de Bellvitge incluye a profesionales de distintos servicios como Neumología, Nefrología, Cardiología, Neurología, Oftalmología, Endocrinología o Medicina Interna. Este carácter multidisciplinar permite el abordaje integral y responde a un proyecto global del Hospital, que también contempla la atención domiciliaria. Uno de los primeros retos del Grupo ha sido elaborar un documento donde se recogen las patologías que atienden en el centro actualmente, así como la actividad de investigación en este escenario.
La voluntad final del colectivo es hacer más visibles las enfermedades raras y desplegar distintas líneas de investigación en este ámbito, combinando la investigación clínica con la investigación básica, de la mano del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell).
El grupo ya trabaja en la organización de la I Reunión de Enfermedades Minoritarias, del Hospital Universitario de Bellvitge, fijada para el 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que será su presentación en sociedad.

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