Vivir con un defecto cardiaco

Aprenda acerca de los defectos cardiacos de nacimiento y lea sobre Caden, un niño que tiene un defecto cardiaco.

¿Qué son los defectos cardiacos de nacimiento?

Los defectos cardiacos de nacimiento están presentes al nacer y pueden afectar la estructura y el funcionamiento del corazón del bebé y la forma en que fluye la sangre por el corazón hacia el resto del cuerpo. La gravedad de estos defectos puede variar desde leve (por ejemplo, un orificio en el corazón) hasta grave (por ejemplo, partes faltantes o mal formadas en el corazón).

¿Cuántos bebés nacen con defectos cardiacos de nacimiento?

Los defectos cardiacos son el tipo más común de defecto de nacimiento. Afectan a casi el 1 % de los nacimientos —o a alrededor de 40 000 nacimientos— al año en los Estados Unidos.1,2

La historia de Caden, escrita por su madre, Dawn

Mi hijo, Caden, nació con síndrome de hipoplasia de ventrículo izquierdo, un tipo de defecto cardiaco de nacimiento. Después de tener dos embarazos normales, me sorprendió recibir este diagnóstico en la semana 20 de mi embarazo con Caden.

Caden es un niño feliz, uno que no se define por su diagnóstico cardiaco.

Caden ha tenido tres cirugías de corazón abierto desde que nació y pasó mucho tiempo en el hospital, pero ahora está muy bien. Le encanta el fútbol, ha viajado a seis países y es un niño increíblemente inquieto que ha obtenido resultados de dotado y talentoso en la escuela.

Quería compartir la historia de Caden para ayudar a dar esperanza a los padres de otros niños con defectos cardiacos de nacimiento. Es un diagnóstico que da miedo, pero mucho del éxito del bebé está en la actitud de los padres y en cómo afrontan los retos. Recuerdo cuando estaba embarazada, yo vi una sola historia exitosa: un artículo en el que el bebé estaba aplaudiendo y se veía feliz y saludable. Era una historia sobre supervivencia. No pierdan de vista esa esperanza.

También quería compartir su historia para ayudar a aumentar la concientización sobre los defectos cardiacos de nacimiento. Caden puede parecer normal y jugar al fútbol como cualquier otro niño, pero sabemos que las cosas podrían cambiar en cualquier momento. A pesar de cómo se vea en el exterior, él tiene solo medio corazón que le funciona en el interior. Y es por eso que la investigación es tan importante. Si no fuera por la investigación que se ha hecho, Caden ni siquiera tendría una historia que contar. No estaría aquí con nosotros hoy.

Caden nos ha enseñado lecciones que quizás nunca habríamos aprendido de otra manera. Nos enseñó una manera diferente de mirar el mundo. Caden es la imagen de inspiración para muchas personas. Y lo que es más importante, es un niño que está floreciendo, uno que no está definido por su diagnóstico cardiaco.

Los CDC agradecen a Caden y a su familia por compartir esta historia personal.

Atención médica de los defectos cardiacos de nacimiento a lo largo de la vida

En la actualidad, incluso con tratamientos mejorados, muchas personas con defectos cardiacos de nacimiento no se curan, aun después de que se les haya reparado el defecto cardiaco quirúrgicamente. A medida que las personas con estos defectos van creciendo y haciéndose mayores, pueden surgir otros problemas con su corazón. Es posible que necesiten medicamentos, cirugías y procedimientos adicionales después de las cirugías iniciales en la infancia. Algunas de ellas necesitan atención médica toda la vida para mantenerse lo más saludables posible.

Esfuerzos de los CDC para estudiar los defectos cardiacos de nacimiento a lo largo de la vida

Debido a que la atención médica y el tratamiento han avanzado, los bebés con defectos cardiacos de nacimiento tienen vidas más largas y saludables. Esto presenta nuevos retos a las familias y el sistema de salud para satisfacer las necesidades de salud especiales de estas personas. Los investigadores de los CDC han estimado que aproximadamente 1 millón de niños y 1.4 millones de adultos en los Estados Unidos tienen defectos cardiacos de nacimiento.3

Los CDC han recibido fondos del Congreso para ampliar el seguimiento de los niños y adultos con defectos cardiacos de nacimiento en los Estados Unidos. Esto nos ayudará a comprender mejor la supervivencia, el uso de los servicios de salud y los resultados de salud a plazo más largo de los niños, los adolescentes y los adultos con defectos cardiacos de nacimiento.

En el 2015, se inició un proyecto de cuatro años para expandir los esfuerzos de seguimiento de los adolescentes y adultos con defectos cardiacos de nacimiento. Cinco sitios están trabajando para entender mejor el uso de los servicios de atención médica y los resultados a largo plazo de las personas con estas afecciones. Estos sitios son la Universidad de Colorado en Denver; la Universidad Duke en Durham, Carolina del Norte; la Universidad Emory en Atlanta, Georgia; el Departamento de Salud del estado de Nueva York; y la Universidad de Utah en Salt Lake City.
Los CDC están trabajando en otro proyecto titulado CH STRONG (siglas en inglés de Encuesta sobre cardiopatías congénitas para reconocer los resultados, las necesidades y el bienestar) y es una encuesta que recopilará información sobre el uso de la atención médica, las barreras para la atención médica y la calidad de vida de los adultos sobrevivientes de defectos cardiacos de nacimiento. Junto con los CDC y March of Dimes, la Universidad de Arkansas para Ciencias Médicas y la Escuela de Medicina de la Universidad de Arizona comenzaron a recopilar datos en el otoño del 2016.

Estas actividades pueden proporcionar información importante para guiar nuestros esfuerzos continuos para prevenir los defectos cardiacos de nacimiento y apoyar a las familias afectadas por ellos.

Referencias

Hoffman JL, Kaplan S. The incidence of congenital heart disease. J Am Coll Cardiol. 2002;39(12):1890-1900.
Reller MD, Strickland MJ, Riehle-Colarusso T, Mahle WT, Correa A. Prevalence of congenital heart defects in Atlanta, 1998-2005. J Pediatr. 2008;153:807-13.
Gilboa SM, Devine OJ, Kucik JE, Oster ME, Riehle-Colarusso T, Nembhard WN, Xu P, Correa A, Jenkins K, Marelli AJ. Congenital heart defects in the United States – Estimating the magnitude of the affected population in 2010. Circulation. 2016;134(2):101-9.

Más información

Living with a Heart Defect | Features | CDC

Living with a Heart Defect

Learn about heart defects and about Caden, a child living with this condition.

What Are CHDs?

CHDs are present at birth, and they can affect the structure of a baby's heart and the way it works. They can affect how blood flows through the heart to the rest of the body. CHDs can vary from mild (such as a small hole in the heart) to severe (such as missing or poorly formed parts of the heart).

How Many Babies Are Born with a CHD?

CHDs are the most common type of birth defect. CHDs affect nearly 1 % of births – or about 40,000 births – per year in the United States.1,2

Caden's Story-Written by His Mom, Dawn

My son, Caden, was born with hypoplastic left heart syndrome, a type of CHD. After two previous normal pregnancies, I was shocked to receive this diagnosis during my 20th week of pregnancy with Caden.

Caden is a thriving little boy – one who is not defined by his heart diagnosis.

Caden has had three open-heart surgeries since birth and spent a lot of time in the hospital, but he is doing really well now. He loves soccer, has traveled to six countries, and he's a crazy, rowdy child who tested as gifted in school.

I wanted to share Caden's story to help give hope to other parents of a child with a CHD. It's a scary diagnosis, but so much of your baby's success is your own attitude and how you approach the challenges. I remember when I was pregnant, I only saw one positive success story—one article where the baby was clapping and looked happy and healthy. It was a story about survival. Don't lose sight of that hope.

I also wanted to share his story to help raise awareness of CHDs. Caden may look normal and play soccer like any other child. But, at any point, the other shoe could drop. Regardless of what he looks like on the outside, he only has half a heart working for him on the inside. And that's why research is so important. If not for the research that's been done, Caden wouldn't even have a story. He wouldn't be here with us today.

Caden has taught us lessons that we might never have learned otherwise. He taught us a different way of looking at the world. He's a picture of inspiration for many people. Most importantly, he is a thriving little boy – one who is not defined by his heart diagnosis.

CDC thanks Caden and his family for sharing this personal story.

CHD Care Across the Lifespan

At this time, even with improved treatments, many people with a CHD are not cured, even if their heart defect has been surgically repaired. As a person with a heart defect grows and gets older, further heart problems may occur. Additional medicines, surgeries, or other procedures may be needed after the initial childhood surgeries. Some people with heart defects need lifelong care to stay as healthy as possible.

CDC's Effort to Study CHDs Across the Lifespan

As medical care and treatment have advanced, babies with CHDs are living longer and healthier lives. This presents new challenges for families and the healthcare system in order to meet the special health needs of these individuals . CDC researchers have estimated that about 1 million U.S. children and about 1.4 million U.S. adults are living with CHDs.3

CDC has received funding from Congress to expand our tracking of children and adults with CHDs in the United States. These activities will help us better understand the survival, use of healthcare services, and longer-term health outcomes of children, adolescents, and adults living with CHDs.

In 2015, a four-year project was started to expand our efforts to track adolescents and adults with CHDs. Five sites—University of Colorado in Denver, Duke University in Durham, North Carolina, Emory University in Atlanta, Georgia, the New York State Department of Health, and the University of Utah in Salt Lake City—are working to better understand the use of healthcare services and the long-term health outcomes of people with CHDs.
CDC is working on another project called CH STRONG Congenital Heart Survey To Recognize Outcomes, Needs, and well-beinG) , which is a survey that will collect information on healthcare use, barriers to care, and quality of life for adult survivors of CHDs. Along with the CDC and March of Dimes, the University of Arkansas for Medical Sciences and The University of Arizona College of Medicine began collecting data in the fall of 2016.

These activities can provide important insights to guide our continued efforts to prevent CHDs and support families affected by them.

References

Hoffman JL, Kaplan S. The incidence of congenital heart disease. J Am Coll Cardiol. 2002;39(12):1890-1900.
Reller MD, Strickland MJ, Riehle-Colarusso T, Mahle WT, Correa A. Prevalence of congenital heart defects in Atlanta, 1998-2005. J Pediatr. 2008;153:807-13.
Gilboa SM, Devine OJ, Kucik JE, Oster ME, Riehle-Colarusso T, Nembhard WN, Xu P, Correa A, Jenkins K, Marelli AJ. Congenital heart defects in the United States – Estimating the magnitude of the affected population in 2010. Circulation. 2016;134(2):101-9