"Los pacientes de psoriasis no son conscientes de lo que significa la enfermedad"
En la asociación Acción Psoriasis, hay un trabajo importante informativo y formativo sobre la psoriasis. Está integrada por afectados de psoriasis y artritis psoriásica y sus familiares y ha sido declarada Entidad de Utilidad Pública.
En sus más de 20 años de existencia, se ha convertido en una de las asociaciones de pacientes más activas y participativas. Acción Psoriasis (con unos 40.000 simpatizantes, con unos 3.100 socios, con 40 voluntarios y con ocho profesionales trabajando) organiza actividades, divulga las últimas investigaciones en tratamientos y apoya a los afectados de psoriasis y artritis psoriásica, con el objetivo de reivindicar sus derechos e incrementar su calidad de vida.
Está abierta las 24 horas, segúnSantiago Alfonso, su director, que lleva en ella más de nueve años. Narra que Acción Psoriasis se fundó en 1993 de la mano de varios pacientes, promovidos por sus dermatólogos para que hubiera un movimiento asociativo en nuestro país, ya que los afectados requerían cada vez más información. “Estos dermatólogos de los pacientes fundadores veían, cuando iban a los congresos europeos, cómo ya había un movimiento europeo. Buscaron un grupo, encabezado por Juana María del Molino”, relata. La asociación se estableció primero a nivel de Barcelona y luego se hizo de ámbito estatal.
“Los pacientes de psoriasis no son conscientes de lo que significa la enfermedad. Ésta ha vivido una auténtica revolución científica. Se sabe que es una enfermedad sistémica, autoinmune, en la que hay más órganos implicados. La piel es el órgano de la manifestación de la psoriasis, pero va más allá de la piel. Y requiere que los pacientes la conozcan a fondo. Cada vez más, la investigación sigue avanzando y seguimos traduciendo a los pacientes esos avances científicos”, sostiene Alfonso.
Acción Psoriasis organiza, y participa, conferencias por todo el territorio. “Es una enfermedad que los pacientes la van a tener toda su vida y necesitamos que la conozcan muy a fondo”, destaca. “Estamos informándoles sobre su patología. En la calle. Acercamos la psoriasis a los pacientes. Hacemos un fuerte trabajo y una fuerte apuesta en las redes sociales. Le dedicamos un gran esfuerzo de horas y de personal. Además, representamos a los pacientes en diferentes órganos”, subraya. Alfonso explica que, por otro lado, Acción Psoriasis sigue sensibilizando a la población sobre el conocimiento de la psoriasis, “porque los pacientes sufren rechazo y estigmatización”.
¿Qué necesidades tienen los pacientes? Alfonso responde que “la necesidad de curarse”. Asevera que, en ese camino de la cura, “hay mucha desorientación”. Precisan “de más comprensión y de más explicación”. Argumenta que “la psoriasis es muy compleja como para explicarla en siete minutos”. De la misma manera, Requieren “de más apoyo psicológico, de más herramientas para asumir su enfermedad”. Necesitan “diálogo, comprensión”. El director de Acción Psoriasis critica que “tenemos muy buen sistema sanitario, pero a veces nos falta de dotarlo de más tiempo y dedicar precisamente más tiempo a los pacientes”. Insiste en que se tiene que incorporar aquí la enfermería y sobre todo la psicología. “Es una enfermedad crónica con fuerte impacto psicológico y requiere de herramientas para poder asumirla”, concluye al respecto.
Para luchar contra la estigmatización de los pacientes, Acción Psoriasis lo que hace es informar a la población en general. “Decir en voz alta que no es contagiosa”. Por ejemplo, se ha realizado una campaña de besos para que los pacientes se sientan apoyados. En verano, se hacen campañas para que se destapen, “para que la sociedad comprenda que no todo el mundo tiene una piel igual”.
“Por suerte, la psoriasis es una de las enfermedades en las que más se ha avanzado en la investigación y que más medicamentos están en desarrollo”, certifica Alfonso. Si bien, “falta ponerlos a disposición de los pacientes”. En ese sentido, piensa que “se avanza en grandes moléculas, en grandes soluciones, pero luego hay un problema de acceso debido al precio”. Recuerda que, “y así lo dice la Organización Mundial de la Salud (OMS), la psoriasis es una enfermedad de primera división”. Repite que “es una enfermedad complicada, autoinmune, sistémica, en la que interviene un impacto emocional” y, que, “al ser de primera división, nos hemos de implicar todos”. Cree que “el que no ponga la vida en peligro no quiere decir que no tengamos que poner todos los esfuerzos”.
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