jueves, 12 de enero de 2017

La historia de Yvonne y su SCAD - Disección de la arteria coronaria espontánea (SCAD) comunidad - RareConnect

La historia de Yvonne y su SCAD - Disección de la arteria coronaria espontánea (SCAD) comunidad - RareConnect

RareConnect.org A EURORDIS INITIATIVE
RARECONNECT

La historia de Yvonne y su SCAD

Escrito por yvonnebosman, published 8 meses.
La historia de Yvonne y su SCAD
El 4 de Diciembre de 2014 al medio día estaba paseando con mi perro, cuando de repente sentí un dolor terrible primero en la garganta y luego en el pecho. Como en aquella época hacía mucho viento y en Holanda había una oleada de gripe, no le presté mucha atención. A lo largo del día me fui encontrando cada vez peor, pero seguía pensando que tenía gripe. 
No sé si cené aquella noche, y si lo hice no recuerdo ni lo qué comí ni en qué cantidad. Me acosté a la misma hora de siempre, pero estando en la cama me encontré peor. Tenía un dolor muy intenso entre las paletillas, que se difundía hasta el brazo derecho y a la mandíbula. No pensamos que podía estar relacionado con el corazón, sino más bien a los pulmones ya que solía tener problemas de ellos. Dormí muy mal, y necesitaba incorporarme porque me dolía mucho, y estaba agobiada. 
Al día siguiente dudé si ir al médico o no, pero como se estaba acercando el fin de semana decidí coger una cita, aunque seguía convencida de que no tuviera nada que ver con el corazón. Por la tarde fui al médico. Al principio hice mi terapia de rodilla para prepararme a la operación a la que me sometería. Durante la sesión me dolía el pecho, pero pensé que se debía al dolor de garganta que tenía. Se lo dije a mi doctora. 
Afortunadamente ella pensó que podía depender del corazón, pero no estaba del todo segura, ya que no tenía ni la tensión alta, ni sobrepeso, y ni siquiera fumaba. De todas formas, como mi hermana sufrió un infarto con 37 años, ella me recomendó ir al hospital. 
Llamó la ambulancia, me hicieron un ECG, y todo salió negativo. Le dijeron a mi marido que probablemente me darían el alta esa misma noche. 
Sin embargo por desgracia no fue así. Pareció ser un infarto. Me prepararon para una angioplastia y me colocaron un stent. Luego descubrieron que se trataba de una SCAD (disección coronaria espontánea), por lo que en lugar de un par de horas, ¡pasé ingresada una semana! 
Me recetaron cualquier tipo de fármaco para tomar en casa. Gracias a Dios ya he dejado de tomar unos cuantos. Me recomendaron hacer rehabilitación cardiológica, gracias a la cual conocí a una mujer que también sufrió una SCAD, la cual me dio mucha más información sobre esta enfermedad que los médicos del mismo hospital. 
Ya ha pasado un año y medio desde entonces, y sigo teniendo muchos problemas. Como suelo sufrir dolores y rigidez en el pecho muy a menudo, no puedo hacer mucho más ejercicio. Lo que hago es andar mucho, y montar en bicicleta con regularidad. 
Los cardiólogos dicen que el dolor que tengo no está relacionado con el corazón, por lo que mi médico de cabecera y yo estamos intentando investigar de dónde viene. Antes de la SCAD no había tenido ningún problema cardíaco, por eso nunca imaginé que podía serlo aquella vez. Sin embargo hace unos años por casualidad me diagnosticaron el Síndrome MURCS (Síndrome de aplasia del conducto mülleriano-displasia renal-anomalías de los somitas cervicales), aunque los médicos afirman que no hay ninguna relación con la SCAD. 
Entonces tenía 45 años, no tenía ni tensión alta ni colesterol, no estaba obesa, pero bebía y fumaba. Ahora tengo 47 años, sigo fumando y bebiendo, mi tensión sigue alta, aunque a veces se me baja demasiado, y no tengo colesterol alto. Sin embargo he engordado un poco, pero nada preocupante. 
Esta es mi historia, una historia muy similar a la de los que han vivido una SCAD igual que yo. Puedo decir que espero no tener otra, aunque ahora conozco los síntomas, y si llegase a tenerlos de nuevo, sabría de qué va la historia.

Yvonne's experience with SCAD

Yvonne's story is also available in Dutch at the end of the page.
Written by yvonnebosman, published 8 months ago.
Yvonne's experience with SCAD
I had my SCAD on 5 December 2014. Or rather it was the night of 4-5 December. 
On 4 December 2014, I was walking at lunch with our dog. I had severe pain in my throat and 
later had chest pain. But because there was a strong wind at that time and a lot of influenza in the 
Netherlands I paid no attention. As the day went on I felt worse but still thought I had the flu.
I do not know if I ate that night and if I did, what and how much. I went to bed at my regular time but once in bed I felt worse. I got an incredible pain between the shoulder blades 
and it radiated to the right arm and jaw. We did not think it was heart related but because I regularly
 have problems with my lungs we thought it was related to that. I slept very badly and had to sit upright regularly
 as I was in pain and anguish.
The next day I was unsure whether to go to the doctor
, but as the weekend approached I made an appointment, still not 
thinking it was anything to do with my heart. In the afternoon I went to the doctor. At first I had therapy for my knee as I was due to have surgery. During the therapy I had chest pain, which I thought was to do with the sore throat
. I told this to the GP.
Fortunately, she thought it might be to do with my heart, but because I did not have high blood pressure, was not overweight and did not smoke, there was some doubt. But because 
my sister had had a heart attack at the age of 37, she told me to go to the hospital.
So the ambulance was called and they did an ECG, but there was nothing abnormal. My husband was told I was likely to be home that night. 
Unfortunately, it was a different story - it appeared to be a heart attack. So I was prepared for an angioplasty and a stent
 was inserted. It turned out to be a SCAD (spontaneous coronary artery dissection) and I spent one week in the hospital, instead of a couple of 
hours!

I got all kinds of medicines to take home, some of which I fortunately no longer have to take. I was also advised to do cardiac rehabilitation, where I met another lady who had also had a SCAD. 
She told me more about SCAD - the hospital had 
told me nothing.

Now we are one and a half years later and I still have many problems. As I get regular chest pain and tightness
, I just cannot build up my fitness. I do try my best by walking and cycling regularly
.
Cardiologists say the pain I get isn’t heart related so my GP and I are now trying to figure out where it comes from. 
Before I had the SCAD I never had heart problems, so I did not think they were heart pains.
 However, years ago by chance I was diagnosed with MURCS syndrome (Mullerian, Renal, Cervicothoracic Somite) but the doctors say it
 has no relation to SCAD.
So I was a 45-year-old woman without high blood pressure or high cholesterol, I was not obese, although I didn't smoke and drink. 
Now I'm a 47-year-old woman who still doesn't smoke and drink, my blood pressure is still not too high, but sometimes 
even too low and I still do not have high cholesterol. However, my weight has increased slightly but not worryingly.

This is my story. A story like many others who have experienced a SCAD. I can say, I hope never to experience it again. But I now know how it feels and if I have 
similar symptoms again I will know what it is.
------------------------------------------------------------------------------------- 
  
Hier volgt mijn SCAD-ervaring: 

Op 5 December 2014 heb ik mijn daadwerkelijk SCAD gehad. Of eigenlijk was het in de nacht van 4 op 5 December.
Het volgende gebeurde. 
Op 4 december 2014 liep ik tussen de middag te wandelen met onze hond. Daarbij had ik erge last van mijn keel, wat later pijn op de borst bleek te zijn.
Maar omdat er op dat moment een harde wind stond en er griep heerste in 
Nederland schonk ik er geen aandacht aan. In de loop van de dag ging me steeds beroerder voelen. Nog steeds dacht ik dat ik de griep kreeg. Ik weet niet meer of ik die avond heb gegeten en wat en hoeveel. Wel ging ik me 
steeds beroerder voelen maar schonk er geen echte aandacht aan. Ik ging op een voor mij normale tijd naar bed. Eenmaal in bed werd het alsmaar erger. Ik kreeg het ontzettend benauwd, pijn tussen de schouderbladen en uitstraling naar de rechterarm en de kaken. Nog dachten we niet aan het hart maar omdat ik ook regelmatig last van mijn longen had dachten we daar aan. Ik heb die nacht heel slecht geslapen en moest regelmatig overeind gaan zitten van de pijn en benauwdheid. De volgende dag heb ik nog getwijfeld of ik naar de huisarts zou gaan maar omdat het weekend eraan kwam heb ik toch maar een afspraak gemaakt nog steeds niet aan het hart denkend. 's Middag kon ik terecht bij de huisarts. Eerst had ik therapie voor mijn knie waar ik aan geopereerd was. Tijdens die therapie kreeg ik weer pijn op de borst, waarvan ik dacht dat het keelpijn was. Dat heb ik gelijk aangegeven bij de huisarts. Gelukkig was zij zo adequaat om gelijk aan het hart te denken Maar omdat ik geen hoge bloeddruk had, geen overgewicht en niet rookte was er wel enige twijfel. Maar omdat mijn zus op 37 jarige leeftijd ook een hartinfarct had gehad zei ze tegen mij, je moet naar het ziekenhuis want ik denk dat het je hart is. Dus de ambulance werd gebeld.
Die maakte gelijke een hartfilmpje, maar daar was niets op te zien en de broeder zei tegen mij en mijn man, vanavond bent u waarschijnlijk weer thuis. Helaas liep het anders. Ik kwam in de medische molen terecht en er bleek een hartinfarct. Dus ik werd gelijk klaar gemaakt voor een dotterbehandeling en er werd een stent geplaatst. Toen bleek het een SCAD te zijn. Dus dat werd een week in het ziekenhuis in plaats van een paar uurtjes.
Ik kreeg allerlei soorten medicijnen mee naar huis, waarvan ik er gelukkig al een paar niet meer hoef te slikken. Ook kreeg ik het advies om hartrevalidatie te gaan doen. Daar ontmoette ik een andere dame die hetzelfde had meegemaakt en zei vertelde mij meer over SCAD want in het ziekenhuis hadden ze er mij niets over verteld.
NU zijn we 1,5 jaar verder en nog steeds heb ik veel klachten. Zoals regelmatig pijn op de borst, benauwdheid en het lukt me maar niet om mijn conditie op te bouwen. Waar ik wel erg mijn best voor doe door regelmatig 
te lopen en te fietsen. De cardiologen zeggen dat het niet van het hart komt dus ik ben nu samen met mijn huisarts aan het uitzoeken waar het vandaan komt.
Voordat ik de SCAD kreeg heb ik nooit hartklachten gehad en daarom dacht ik ook niet aan het hart toen ik deze klachten kreeg.
Wel hebben ze jaren geleden bij toeval het syndroom van MURCS bij mij vastgesteld maar ze zeggen dat dat geen relatie heeft met SCAD. Dus daar ga ik maar van uit. Ik was dus een 45 jarige vrouw zonder hoge bloedruk, hoog cholesterol of overgewicht. Ook rookte of dronk ik niet.
Nu ben ik een 47 jarige vrouw, rook en drink nog steeds niet, mijn bloedruk is nog steeds niet te hoog, soms zelfs iets te laag en ik heb ook nog steeds geen hoog cholesterol. Wel is mijn gewicht iets gestegen maar nog niet verontrustend.
Dit is mijn verhaal. Een verhaal zoals zovelen die hebben die een SCAD hebben meegemaakt. Ik kan wel zeggen, ik hoop het nooit meer mee te maken. Wel weet ik nu hoe het voelt en als ik weer soortgelijke symptomen krijg weet waar het vandaan kan komen.

No hay comentarios:

Publicar un comentario