Los cuidados paliativos infantiles, una asignatura pendiente

Una red de apoyo permitiría atender las necesidades de los menores.

Miguel Ramudo | Barcelona dmredaccion@diariomedico.com | 17/10/2016 00:00

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Joan Marston, jefa ejecutiva de la Red Internacional de Cuidados Paliativos Pediátricos. (Jaume Cosialls)

Cuando se habla de cuidados paliativos, la mayoría se imagina a una persona anciana. Sin embargo, esto no siempre es así. Se calcula que sólo en Cataluña mil niños y adolescentes están afectados por diferentes enfermedades que hacen previsible su muerte próxima. En todo el mundo la cifra alcanza los 20 millones. Sus necesidades específicas hacen necesarios unos cuidados diferentes a los que recibiría un adulto. De esta forma, y coincidiendo con el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, la Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia organizó una jornada de reflexión sobre la atención y apoyo de los niños afectados por una enfermedad que limita su vida. Entre los ponentes destacaba Joan Marston, jefa ejecutiva de la Red Internacional de Cuidados Paliativos Pediátricos.

Creada en el año 2005, se trata de una organización benéfica mundial que trabaja para promover el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos para mejorar la situación. Marston señalaba cómo en los últimos años la Organización Mundial de la Salud (OMS) ya considera esta atención como parte integral del sistema de salud. No es cuestión únicamente de prevenir y curar. En la sociedad actual se tiene que asumir que la muerte forma parte de la propia condición humana, y ofrecer los mejores cuidados cuando se aproxima ese momento. En este camino se encuentra la propuesta de la Fundación Villavecchia para la creación de una red de apoyo que pueda dar una mejor atención a todas estas familias en colaboración con cinco hospitales de referencia.

El caso de los cuidados paliativos infantiles es complejo debido a su gran diversidad. La horquilla que atienden va desde los niños recién nacidos hasta los adolescentes, cada uno con sus propias circunstancias y estados de desarrollo, que los hacen muy diferentes entre sí. La diversidad de enfermedades que sufren e incluso la propia distribución geográfica tampoco ayuda. Pero ofrecer una muerte digna es un derecho humano reconocido y por el que hay que trabajar.

Más formación
Otro factor que dificulta los cuidados paliativos pediátricos es la falta de profesionales especializados. Marston cree que son muy necesarios, debido a la propia dificultad de esta rama. Pero tampoco sobre ellos debe recaer todo el peso y todo el personal médico debería tener un mínimo de formación que les permita afrontar cada caso.

No resulta tampoco sencillo en el contexto cultural y social hablar de la muerte de los niños, que continúa siendo un tabú. Para esto resulta fundamental el trabajo de los psicólogos. El bienestar físico de los pacientes en momentos tan delicados es importante, pero mucho más lo es el mental. Deben ayudar a entender y aceptar la situación, tanto a los niños como a las familias.

Aunque Marston apunta a que el niño ha de ser siempre el foco, no se puede olvidar nunca a su entorno, que sufre antes y después de la muerte del paciente.