Madrid y Feder se unen para impulsar el abordaje de enfermedades raras

La Consejería de Sanidad de Madrid y Feder han firmado un acuerdo para trabajar de forma conjunta en la mejora de la atención a pacientes con enfermedades raras.

Redacción | 19/10/2016 13:47

Manuel Molina, Jesús Sánchez Martos, Juan Carrión y Julio Zarco, en la firma del acuerdo entre la Consejería de Sanidad de Madrid y Feder.

Manuel Molina (viceconsejero de Sanidad), Jesús Sánchez Martos (consejero de Sanidad), Juan Carrión (presidente de Feder) y Julio Zarco (director general de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria), este miércoles en la firma del acuerdo entre la Consejería de Sanidad de Madrid y Feder. (Comunidad de Madrid)

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Comunidad de Madrid han acordado este miércoles crear un grupo de trabajo constituido por miembros de la Consejería de Sanidad, asociaciones de pacientes y de sociedades científicas para impulsar actividades que mejoren la atención de los pacientes.

El consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha dicho, tras firmar el acuerdo con Juan Carrión, presidente de Feder, que en la Comunidad de Madrid hay más de 400.000 personasinscritas en el Registro Autonómico de Enfermedades poco frecuentes (Sierma). También ha avanzado la inminente presentación del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria para Personas con Enfermedades poco Frecuentes 2016-2020.

Según ha añadido, el plan contará con ocho líneas estratégicas, que potenciarán diagnóstico precoz, acceso a las terapias y recursos sociosanitarios.

La Comunidad de Madrid, según señala la propia consejería, cuenta con 131 Unidades de Experiencia en enfermedades raras, en 18 hospitales públicos, que agrupan a más de 150 médicos. De todas estas unidades, 28 centros son Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) a nivel nacional, que abordan 15 enfermedades poco frecuentes.

Cabe recordar que la Comunidad de Madrid presentó el año pasado un mapa de especialistas en enfermedades raras.