Los servicios de Neurología aceleran el diagnóstico de Esclerosis Múltiple
La inminencia del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), 25 de mayo, ha permitido a profesionales destacados de la Unidad específica de esta patología en el Servicio de Neurología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid resaltar la figura del neurólogo en el abordaje y la coordinación frente a la EM, junto a la necesidad de incrementar el apoyo social a los pacientes afectados.
El libro titulado "Recetas Múltiples" se ha presentado este martes, 24 de mayo, a los medios de comunicación como una acción singular de Novartis, la Federación Madrileña de Esclerosis Múltiple (FEMM) y la unidad de Esclerosis Múltiple (EM) del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid. La obra nació como un recetario con los platos preferidos del grupo de pacientes con dicha patología en ese centro hospitalario, pero pronto derivó a una novela cuyo protagonista de ficción resume de todos los pacientes, siendo diagnósticado y afectando a su vida cotidiana al frente de un restaurante.
La neuropsicóloga del hospital Gregorio Marañón, doctora Yolanda Higueras, resaltó la importancia del neurólogo al coordinar los tratamientos para la EM, a cuya figura central se suma el trabajo de los psicólogos clínicos, los médicos rehabilitadores, las enfermeras y losfisioterapeutas. En cuanto a la terapéutica de la EM, Higueras citó al doctor Óscar Fernández, presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), quien desde su alta especialización en EM siempre se ha mostrado partidario de "atacar duro y atacar rápido" para frenar el curso de la neurodegeneración y alejar lo más posible el horizonte de la discapacidad, que suele acechar a los pacientes con peor pronóstico.
Como recordó la doctora Higueras, la aparición del Interferón supuso un antes y un después en el enfoque terapéutico de la EM. Con un después que se ha ido mejorando con cada nuevomedicamento innovador. De forma que, en 2016, los neurólogos cuentan con un arsenal diverso para contrarrestar la pérdida de las funciones física y cognitiva de las personas afectadas. Con Terapias Mofificadoras de la Enfermedad (TME), capaces de modificar larespuesta inmune que produce daño en el SNC, mediante formas de administración progresivamente más cómodas que retrasan el riesgo de discapacidad y la pérdida de volumen cerebral. Junto a estos fármacos inyectables, en infusión u orales, también están loscorticosteroides destinados a tratar los síntomas. Aunque antes del tratamiento, como recordó Higueras, siempre está el diagnóstico. Un dictamen que a veces se retrasa en Atención Primaria pero que, una vez llega a las consultas de Neurología, apenas se demora unas semanas. Momento en que los especialistas evalúan el alcance de la afectación física, cognitiva y sensorial, para instaurar rápidamente el tratamiento más adecuado.
Por su parte, la presidenta de la FEMM, Carmen Valls, cifró en aproximadamente 6.500 las personas con diagnóstico firme de EM en su región, de las cuales un 20% estaría mostrandoformas progresivas, revestidas de mayor importancia. Subconjunto del total de 45.000 casosque componen la prevalencia nacional, dando entre 4 y 8 casos por cada 10.000 habitantes. Tanto Valls, de forma presencial, como la directora de Comunicación de Novartis, Montserrat Tarrés, a través de un mensaje escrito, ambas, quisieron transmitir a los asistentes y la ciudadanía en general la importancia de los proyectos colaborativos, como el libro presentado. Esfuerzos, iniciativas, desarrollos y acciones que ayudan a que los pacientes estén cada día más empoderados, siendo corresponsables de la evolución de su propia patología. Un mensaje claro que Valls quiso completar asegurando que "hay vida" después del diagnóstico de EM, y que esta patología no debe truncar, torcer o alterar los planes vitales de nadie.
El acto contó con el testimonio de Elena Lagos, paciente tardía de EM a la que se le diagnosticó la enfermedad 20 años después de lo que suele ser habitual (edad de 49 sobre 30), explicando cómo primeros síntomas la pérdida leve de visión, un hormigueo discontinuo en un brazo y mareos que le hacían perder la estabilidad. Como ejemplo de desconocimiento social sobre los síntomas de la EM, Lagos refirió que algunas personas pensaron que estaba en estado de ebriedad cuando experimentó en plena calle sus primeros mareos. Actualmente está paciente realiza el blog de "Cloe", especializado en actualidad sobre la Esclerosis Múltiple, y el control efectivo de su patología le permite participar en pruebas de gran exigencia física, como el "Aironman" un triatlón que incluye carreras combinadas de ciclismo, atletismo y natación.
PIE DE FOTO: Irene Lagos "Cleo", paciente de EM y bloquera; Carmen Valls, presidenta de FEMM; Yolanda Higueras, neuropsicóloga del HGU Gregorio Marañón de Madrid; y Marina Funes, estudiante de Fisioterapia y autora del libro "Recetas Múltiples"
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