Día del síndrome de Down: información frente al miedo
Tres familias cuentan sus experiencias con hijos con trisomía 21 desde distintas fases de edad
Madrid
Cuando Teresa Dávila y Juan Rodríguez-Fraile recibieron la noticia de que el bebé que esperan tiene síndrome de Down, lo primero que sintieron fue miedo. Pero un miedo, afirman ahora, cuatro meses después, provocado por el desconocimiento y la falta de información. La ayuda de las fundaciones es clave para que las familias se sientan arropadas, entiendan este trastorno genético y lo afronten con positivismo. Y ese ha sido el caso de estos recién casados de 30 y 34 años. El matrimonio no quiso interrumpir el embarazo, que este lunes, coincidiendo con el Día Internacional del síndrome de Down, es de 34 semanas. Bosco es el nombre que han elegido para su futuro primer hijo, que nacerá a finales de abril o principios de mayo y se sumará a las 35.000 personas con trisomía 21 en España, según los últimos datos de la encuesta EDAD 2010, que se elabora cada diez años.
Tras pasar una "fase de duelo", el matrimonio se recompuso y contactó con diversas asociaciones, comoDown España, Down Madrid y Aprocor, así como con otros padres de hijos con trisomía 21. "Un día en una familia con síndrome de Down es un día como el de otra familia cualquiera", afirma Dávila. Mientras habla, su entusiasmo delata la alegría por la llegada de su "Bosquito". Tanto ella como su marido recomiendan hacer la prueba de la amniocentesis cuando existe una probabilidad alta de positivo, porque saber el diagnóstico "libera a los padres de la ansiedad y les permite prepararse para el momento". "Hay una gran diferencia entre cómo estamos hoy a cómo estábamos en noviembre, no hay que dramatizar e informarse todo lo máximo posible", cuenta Rodríguez-Fraile.
Decidieron no interrumpir el embarazo porque después de escuchar el "tococotocó" de su corazón durante una ecografía no podían "no dejar nacer a su hijo solo por tener capacidades diferentes". Pero Dávila entiende que haya otras familias en su misma situación que decidan no llevar a término el embarazo por "falta de recursos" o por sus propias "circunstancias". No hay datos de cuánta gente aborta en España al conocer que espera un hijo con síndrome de Down, solo el País Vasco y la Comunidad Valenciana arrojaron cifras en 2011 del porcentaje de embarazos interrumpidos, un 83% y un 70%, respectivamente, informa Down España.
El gerente de Down España, Agustín Matía, explica que las personas con síndrome de Down alcanzan logros relevantes en educación, empleo y demás aspectos de la vida con los apoyos necesarios. "Las dificultades para participar en sociedad de manera abierta y normalizada tienen mucho más que ver con un entorno arbitrariamente discriminatorio y bajo en expectativas, que con su discapacidad". Desde la fundación reclaman que "la investigación científica de la trisomía 21 adolece de falta de registros o investigaciones que permitan conocer mejor la realidad estadística y sociológica". Esta carencia de datos impide, según señala Matía, el desarrollo de políticas que actúen sobre los principales problemas que tiene el colectivo. En los últimos años está cobrando mucha importancia la necesidad de dedicar recursos a la investigación genética, sobre todo en relación a las posibilidades terapéuticas (mejora cognitiva, Alzheimer).
A diferencia de Dávila y Rodríguez-Fraile, María Ángeles de la Cuadra, de 45 años, recomienda a las madres que no se hagan la prueba de la amniocentesis. Ella y José Miguel Martínez, de 48, son padres de Julia, una niña con trisomía 21 de ocho años. "Llevaba mucho tiempo buscando un tercer hijo y no quería perderlo. Tener una hija con síndrome de Down es lo mejor que me ha podido pasar", afirma de la Cuadra. Cuenta que el peor momento fue cuando se enteró de la noticia, pero coincide con el matrimonio de "embarazados" en que la ayuda de las asociaciones y el conocer gente en su misma situación hizo que cambiara de perspectiva. Menciona algunos momentos incómodos, situaciones en las que la gente ha mirado a Julia "como pensando pobrecilla".
Julia va a un colegio donde comparte clase con otros niños sin trastorno genético. Sus progenitores subrayan los beneficios de la inclusión en la educación como una forma de evitar la segregación y facilitar la interacción con el resto de la sociedad. "Sus compañeros le enseñan a ella y ella también les enseña", añade su padre. Su hija disfruta jugando con ellos en el recreo o aprendiendo en clase. Cuando era un bebé "tenía las mismas necesidades que cualquier bebé, ahora la única diferencia es su adaptación curricular". Hace gimnasia rítmica, nada en la piscina y realiza otras actividades lúdicas en la Asociación Down Toledo. Sus ojos azules acompañan su sonrisa al desvelar que quiere ser actriz y cursar Filosofía en la Universidad. No han tenido que hacer ninguna modificación en su chalé, "Julia es la que se adapta a la casa", manifiesta Martínez.
La familia de Jorge Rodríguez Martín, de 20 años, prefirió que su hijo fuera a un colegio específico de Educación Especial. Su madre, Isabel Martín, de 53, explica que se decantó por esta opción para que no encontrara dificultades o fuera retrasado respecto al resto de compañeros. El momento más complicado para esta madre fue cuando se enteró de la noticia. "Luego no ha habido situaciones difíciles", prosigue. La información y el acogimiento de las asociaciones le sirvió también a ella para reponerse. "Las cosas han cambiado mucho en 20 años. Cuando te das cuenta de que tienes lo recursos, hay que ir hacia adelante", sentencia.
Pero ahora Jorge va a ingresar en la facultad, donde compartirá el día a día con gente de todo tipo. La Universidad de Comillas lanzó una iniciativa en la que un grupo de jóvenes con síndrome de Down estudia durante dos años en su campus compartiendo vivencias con los otros universitarios. "Aprender más de la vida, más que conocimientos lo que necesita es vivir experiencias. La Universidad te hace respetar otras formas de pensar y otras culturas. Eso es lo que quiero para él", cuenta su padre, José Ramón Rodríguez, de 58 años. Rechaza las situaciones de especie de "apartheid" que se producen a veces, y cita el ejemplo de algunos puestos laborales en los que se segrega a las personas con trisomía 21 del resto. Aboga por la inclusión para normalizar sus vidas.
"Es importante que este tipo de programas se de en las universidades públicas porque sino se queda solo para personas con determinados recursos", subraya Beatriz Rodríguez, de 23 años y hermana de Jorge. Él termina en breve el colegio, tiene novia, es aficionado a pintar y quiere trabajar para tener su propio hogar. Le gustan los ordenadores y quiere un empleo relacionado con ellos. Hay una cosa que tiene cara: "Quiero ser como mi papá".
¿QUÉ ES LA TRISOMÍA 21?
La trisomía 21, o síndrome de Down, es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte de él), en vez de los dos habituales que configuran cada uno de los 23 pares del ADN humano.
El síndrome de Down se caracteriza por un grado variable de discapacidad intelectual, algunos efectos en la salud y el desarrollo, así como unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Las causas que explican la aparición de esta alteración genética son desconocidas, aunque se ha identificado una incidencia superior en relación con la edad de la madre (muy evidente en edades cercanas o superiores a los 40 años).
El número de nacimientos por cada 10.000 habitantes ha pasado de 17 a finales de los años setenta a menos de seis en la actualidad, según Down España.
FE DE ERRORES
En una primera versión de este texto había un error ortográfico: 'trisonomía' en lugar de 'trisomía'.
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