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La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
¡Ya disponible el vídeo del Día de las Enfermedades Raras 2016!
El vídeo del Día de las Enfermedades Raras 2016 estáya disponible.Puedes ver y compartir el video con tus amigos y familia en los medios sociales para ayudar a difundir el mensaje de que el 29 de febrero 2016 es el Día de las Enfermedades Raras.
El vídeo, que está siendo traducido a más de 20 idiomas, celebra los momentos especiales en las vidas de las personas con una enfermedad rara.
Todos experimentamos esos momentos especiales con nuestros familiares, hijos, amigos o compañeros. Estos momentos pueden ser grandes o pequeños, cada momento personal es tan importante como cualquier otro. Para las personas que padecen o están afectadas por una enfermedad rara, la emoción durante estos momentos puede ser muy fuerte, ya que dejan atrás los retos que afrontan a diario.
Gracias en especial a Elisa y sus padres Sergio y Catia, que aparecen en el vídeo. Elisa tiene síndrome de Williams.
El Día de las Enfermedades Raras queremos celebrar los momentos especiales de todos: ¡cuenta tu historia!
¡El Día de las Enfermedades Raras 2016 es para todos!
El 29 de febrero, los pacientes de todo el mundo celebrarán el noveno Día de las Enfermedades Raras. Las personas con enfermedades raras y sus familias, organizaciones de pacientes, políticos, cuidadores, profesionales sanitarios, investigadores e industria se unen en solidaridad para crear conciencia sobre las enfermedades raras.
Es una campaña dirigida por pacientes, con organizaciones en más de 80 países y regiones que participan en el Día de las Enfermedades Raras 2016 celebrando sus propios eventos. Este año participan por primera vez Uganda e Indonesia, y contamos con la nueva versión de RareDiseaseDay.org. El cartel del Día de las Enfermedades Raras 2016 nos presenta a Yuliya, que tiene atrofia muscular espinal tipo 2.
Lee más acerca del tema del Día de las Enfermedades Raras 2016 'La Voz de los Pacientes' y eslogan 'Unidos, construyendo una RED de voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras'.
Sean Hepburn Ferrer, el hijo mayor de la fallecida Audrey Hepburn, que falleció por adenocarcinoma, un cáncer raro, es el Embajador del Día de las Enfermedades Raras. Comentó, "El Día de las Enfermedades Raras reúne a millones de personas afectadas por una enfermedad rara en todo el mundo. El número de personas con enfermedades raras es asombroso, 60 millones y la cifra sigue aumentando. Esta cifra no puede ser ignorada."
Yann Le Cam, director ejecutivo de EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras, dijo, "Este RDD celebramos la Voz de los Pacientes. Cada persona que vive con una enfermedad rara y su familia puede contar una historia del viaje de resistencia que recorre para intentar guiarse en el laberinto del diagnóstico y acceder a la atención y el tratamiento."
Añadió, "los pacientes con enfermedades raras de todo el mundo trabajan con tenacidad para garantizar que se oiga su voz y que se produzca el cambio necesario para mejorar sus vidas. Nos movemos del asilamiento y la desesperación a una masa crítica de ciudadanos que aportan una voz fuerte y esperanza a través de acciones positivas. El impulso del Día de las Enfermedades Raras es verdaderamente global y creciente"
Participa online en los actos de EURORDIS del Día de las Enfermedades Raras
Todas las personas de cualquier parte del mundo están invitadas a participar online en dos eventos que EURORDIS va a celebrar con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2016:
- La Ceremonia de los Premios EURORDIS 2016 será transmitida en directo desde Bruselas el 23 de febrero de 17 – 18:30 GMT+1.
- La sesión de apertura del Simposio de EURORDIS con Múltiples Partes Interesadas sobre la Mejora del Acceso de los Pacientes a Terapias para las Enfermedades Raras también será transmitida en directo el 24 de febrero de 10:30 – 14:30 GMT+1. Los ponentes incluyen a Vytenis Andriukaitis, comisario de la UE de Salud y Seguridad Alimentaria. Sigue la conversación online ese día con #RareEU2016.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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