Defectos cardíacos: su cuidado
Febrero 7-14 del 2016: Semana de Concientización sobre los Defectos Cardiacos de Nacimiento. ¿Sabía que aproximadamente 2 millones de personas en los Estados Unidos tienen un defecto cardiaco de nacimiento (también llamados defectos cardiacos congénitos o CHD, por sus siglas en inglés)? Muchas personas con un defecto cardiaco de nacimiento no se curan, aun cuando el defecto sea reparado. Si usted nació con un defecto cardiaco, visite regularmente a su cardiólogo o médico especialista para el corazón. Comprométase con su atención médica y no la abandone con el pasar de los años.
La historia de William: La importancia de recibir atención médica de por vida
William nació en 1954 con un defecto cardiaco de nacimiento llamadotetralogía de Fallot. Les dijeron a sus padres que no sobreviviría siquiera un año. En aquel entonces, la opción de cirugía era nueva y muy pocos médicos estaban capacitados en el tipo de procedimiento que se usa para tratar este tipo de defecto cardiaco de nacimiento. En 1966, a los 11 años, lo operaron. William tuvo mucha suerte porque la atención médica había avanzado. Siguió bien hasta mayo de 1969 cuando su médico descubrió que su frecuencia cardiaca estaba peligrosamente baja: menos de 30 latidos por minuto. Poco después de ese hallazgo, le colocaron su primer marcapasos. Nuevamente, William tuvo suerte por los avances nuevos en la atención médica. En la actualidad tiene 60 años y tiene implantado un desfibrilador cardiaco.
Hoy en día los bebés que, como William, nacen con tetralogía de Fallot u otros defectos cardiacos de nacimiento graves reciben su diagnóstico antes de nacer —o al poco tiempo— para poder recibir la atención médica que necesitan dentro de las primeras semanas de vida. Si William hubiera nacido hoy con el mismo defecto cardiaco, la operación se hubiera hecho a las 4 a 8 semanas de vida. A medida que avanza la tecnología médica, se benefician las personas con defectos cardiacos de nacimiento. William dice: “Ahora vivimos más y de forma más saludable. Sin embargo, nuestra cirugía no es una cura completa, y a medida que envejecemos, seguimos sufriendo los efectos de estas afecciones. Para nosotros, son vitalmente importantes la atención médica continua y las investigaciones que se están haciendo”.
Vivir con un defecto cardiaco de nacimiento
Recibir atención médica especializada a lo largo de la vida puede ayudar a los niños y adultos con defectos cardiacos de nacimiento a vivir lo más saludablemente posible. Tal como lo ilustra la historia de William, las visitas regulares al cardiólogo, o especialista del corazón, son un componente importante de mantenerse sano.
Los niños y adultos que tienen defectos cardiacos de nacimiento pueden ayudar con el cuidado de su salud al conocer sus antecedentes médicos, incluidos los siguientes:
- El tipo o los tipos de defectos cardiacos que tienen.
- Los procedimientos y operaciones que les han hecho.
- Los medicamentos que toman actualmente o han tomado en el pasado y las dosis.
- El tipo o los tipos de atención médica que reciben en la actualidad.
Cuando los niños pasen de la atención pediátrica a la de adultos, es importante decirles a los proveedores de atención médica nuevos sobre el defecto cardiaco de nacimiento. Los adultos con algunos tipos de defectos cardiacos de nacimiento podrían necesitar la atención de médicos con capacitación especializada en el cuidado de adultos con estos defectos. Para recibir ayuda para encontrar a un médico con esta especialidad, visite elDirectorio de Clínicas de la Asociación de Defectos Cardiacos Congénitos en Adultos.*
Defectos cardiacos: Actividades de los CDC
Los CDC trabajan para identificar las causas de los defectos cardiacos de nacimiento, identificar las oportunidades para prevenirlos, mejorar la detección oportuna y mejorar la vida de las personas que tienen una de estas afecciones. Descubrir las potenciales causas de los defectos cardiacos de nacimiento puede llevar a recomendaciones, políticas y servicios para ayudar a prevenirlos. La investigación sobre los problemas de salud y las necesidades que tienen las personas con estos defectos a lo largo de su vida puede ayudar a planificar servicios y a asegurarse de que reciban la atención médica que necesitan durante toda la vida. A continuación se resumen las actividades de los CDC centradas en los defectos cardiacos.
- Vigilancia y seguimiento de casos:
- Programas estatales. Los CDC financian y coordinan el Programa de Defectos Congénitos del Área Metropolitana de Atlanta (MACDP). Los CDC además, financian 14 programas estatales de seguimiento basados en la población. Los sistemas de seguimiento de los defectos de nacimiento son vitales para ayudarnos a saber dónde y cuándo ocurren, y a quiénes afectan.
- Adolescentes y adultos. Los CDC trabajan con tres sitios para hacer seguimiento de los casos de defectos cardiacos de nacimiento entre adolescentes y adultos a fin de obtener información sobre los problemas de salud y las necesidades que tienen a lo largo de sus vidas.
- Investigación: Los CDC proveen fondos a los Centros de Investigación y Prevención de Defectos Congénitos, que colaboran con estudios a gran escala como el Estudio nacional de prevención de defectos de nacimiento (nacimientos de 1997 a 2011) y el Estudio sobre defectos de nacimiento para evaluar las exposiciones durante el embarazo* (que comenzó con nacimientos en el 2014). Estos estudios trabajan para identificar los factores que aumentan el riesgo de defectos de nacimiento, incluidos los defectos cardiacos.
- Colaboración:
- Los CDC proporcionan asistencia técnica al Consorcio de Salud Pública para los Defectos Cardiacos Congénitos,* que es una colaboración única que acerca a familias, expertos y organizaciones con el fin de abordar la enfermedad cardiaca congénita.
- Los CDC promueven la colaboración entre los programas de seguimiento de defectos de nacimiento y los programas de detección en recién nacidos para las actividades críticas de detección de estos defectos. Los programas estatales de defectos cardiacos de nacimiento recogen datos sobre estos, que pueden ayudar a evaluar la eficacia de las pruebas de detección de los defectos cardiacos de nacimiento graves en recién nacidos. Para ello se fijan en los falsos positivos (los bebés que no pasaron la prueba de detección, pero que al revisarlos en mayor profundidad, no tenían defectos de nacimiento graves) y los falsos negativos (los que pasaron las pruebas de detección, lo que indica que no tenían defectos cardiacos de nacimiento graves, pero que en realidad si los tenían).
* Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.
Heart Defects | Features | CDC
Heart Defects
People with congenital heart defects (CHD) are now living longer, healthier lives. Read about one man’s story of living with a CHD.
Ken was born in 1981 with tetralogy of Fallot, a severe birth defect that affects normal blood flow through the heart. When he was eight months old, Ken had open heart surgery to improve his condition.
"Like many people with CHD, I thought that the surgery had fixed me, and I was lost to cardiology care as an adolescent," says Ken.
During the period that he did not receive specific care for his CHD, Ken led a very active lifestyle through cycling. In 2005 he completed his first multi-day endurance ride of 180 miles. He has done other endurance rides of even greater distances since then.
In August 2011, Ken suffered a biking accident that brought him to the emergency room. "I was suddenly reminded that I am not completely fixed and that CHD is, in fact, a lifelong condition," said Ken. A cardiac MRI (magnetic resonance imaging) revealed an enlarged area in the main blood vessel leading from his heart to his lungs (main pulmonary artery), and Ken was able to seek the medical treatment he needed. After Ken's 2011 emergency room visit, he decided to learn more about his CHD, and he makes sure he keeps up with the lifelong cardiology care he needs.
CDC would like to thank Ken for sharing this personal story and to invite you to read other stories written by persons affected by CHDs on CDC's Living with Congenital Heart Defects webpage.
CDC's Effort to Study Congenital Heart Defects across the Lifespan
As medical care and treatment have advanced, babies with CHDs are living longer and healthier lives. Although this is remarkable progress, it presents new challenges for families and the healthcare system to meet the special health needs of these individuals.
CDC has received congressional funding to enhance and expand public health tracking of people with CHDs across the lifespan. These activities will help us better understand the survival, healthcare use, and longer-term outcomes of children, adolescents, and adults living with CHDs.
- CDC worked with three sites from 2012-2015 to pilot population-based tracking of adolescents and adults with CHDs. Population-based means tracking everyone affected by CHDs in a defined area, which helps us better understand the scope of those affected. For this project, the three sites were Emory University, Massachusetts Department of Public Health, and the New York State Department of Health. Each site collected data similarly so it can be grouped and analyzed together. Researchers are analyzing the data to better understand health needs of adolescents and adults with CHDs.
- In 2015, CDC expanded the previous project to five sites: Emory University, Duke University, University of Colorado - Denver, New York State Department of Health, and the University of Utah. Two sites, Emory University and New York State Department of Health, will build on the activities they did during the 2012-2015 project. The remaining sites will develop innovative approaches for population-based tracking of children, adolescents and adults with CHDs.
- CDC is working on another project called CHSTRONG, which is a survey that will collect information on healthcare use, barriers to care, and quality of life for adult survivors of CHDs. Along with the CDC and March of Dimes, the University of Arkansas for Medical Sciences and The University of Arizona College of Medicine will begin collecting data in 2016.
These activities can provide important insights to guide our continued efforts to prevent CHDs and support families affected by them.
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