RARECONNECT
VIVIR CON LHON
Pensaba en cómo sería la mejor manera de explicar lo que es vivir con LHON. Pensaba si tal vez haría un repaso de cuando tenía quince años, iba al instituto, y cómo fue el tema del diagnóstico y de la adaptación. Pensaba que a lomejor podía interesar explicar cómo no vemos, aquello de la mancha borrosa, como si fuese una televisión con los canales mal sintonizados, y si hacía falta describir si el campo visual no se halla tan afectado en la zona periférica. Pensaba, finalmente, que acaso una anécdota podría servir mejor que cualquier otra cosa para hablar de lo que es vivir con ceguera.
Escrito por RareConnect team, published 30 días.
Pensaba en cómo sería la mejor manera de explicar lo que es vivir con LHON. Pensaba si tal vez haría un repaso de cuando tenía quince años, iba al instituto, y cómo fue el tema del diagnóstico y de la adaptación. Pensaba que a lomejor podía interesar explicar cómo no vemos, aquello de la mancha borrosa, como si fuese una televisión con los canales mal sintonizados, y si hacía falta describir si el campo visual no se halla tan afectado en la zona periférica. Pensaba, finalmente, que acaso una anécdota podría servir mejor que cualquier otra cosa para hablar de lo que es vivir con ceguera.
Algunas veces, en aquellos momentos en que alguien todavía no es amigo, pero ya no puedes decir que lo acabas de conocer, te hallas enfrentado a frases algo curiosas, siempre bien intencionadas, tales como “es de admirar tu constancia” o “oye, y vaya desastre debió de ser lo de los ojos, ¿no?”. Puestos en la tesitura, piensas si hacer la aclaración, tal vez un poco pedante, que no es de los ojos, tío, sino que se trata de una neuropatía, pero a veces lo descartas, pues no es cosa que se explique en dos minutos.
Según como, entrar en algunas reflexiones de calado, en las cuales tienes la sensación de transmitir una pequeña moraleja, realmente cuesta, cuando sabes que eres de aquellos estudiantes que necesitan Dios y ayuda para llegar a la hora a clase –y no precisamente por “lo de los ojos”-. Evitar la pregunta no es una opción. Es más, es absolutamente deseable que las personas de tu entorno sepan lo que tiene que ver con la ceguera, ni que sea solamente por el hecho de integrar de una manera desacomplejada y sencilla una circunstancia que merece ser tratada con la máxima normalidad.
En realidad, tanto la pregunta como la respuesta serían del todo saludables y no vale la pena rehuirlas. Si acaso, lo traumático viene de lo contrario, cuando alguien no es capaz de poner en palabras una vivencia. Aún así, dudo que haya ningún secreto, algo así como respuestas de manual, para responder bien al amigo bienintencionado y curioso. Pasados algunos años de vivir con ceguera, quizás me arriesgaría a hacer una sugerencia que, en realidad, sirve para casi todo: sentido del humor.
La broma desdibuja las situaciones, es subversiva y, lo mejor de todo, hace reír. No me refiero al chiste ácido o a echar mano de la risa como máscara para evitar según qué momentos comprometidos. En todo caso, sí que vale la pena para desdramatizar, naturalizar y, sobre todo, ser capaces de vivir con el mejor de los ánimos desde la escena más cotidiana hasta las situaciones que de cualquier forma condicionan nuestra realidad. ¡Y ya paro, que se había dicho que nada de moralejas!
Afectado por LHON 23 años de edad
Algunas veces, en aquellos momentos en que alguien todavía no es amigo, pero ya no puedes decir que lo acabas de conocer, te hallas enfrentado a frases algo curiosas, siempre bien intencionadas, tales como “es de admirar tu constancia” o “oye, y vaya desastre debió de ser lo de los ojos, ¿no?”. Puestos en la tesitura, piensas si hacer la aclaración, tal vez un poco pedante, que no es de los ojos, tío, sino que se trata de una neuropatía, pero a veces lo descartas, pues no es cosa que se explique en dos minutos.
Según como, entrar en algunas reflexiones de calado, en las cuales tienes la sensación de transmitir una pequeña moraleja, realmente cuesta, cuando sabes que eres de aquellos estudiantes que necesitan Dios y ayuda para llegar a la hora a clase –y no precisamente por “lo de los ojos”-. Evitar la pregunta no es una opción. Es más, es absolutamente deseable que las personas de tu entorno sepan lo que tiene que ver con la ceguera, ni que sea solamente por el hecho de integrar de una manera desacomplejada y sencilla una circunstancia que merece ser tratada con la máxima normalidad.
En realidad, tanto la pregunta como la respuesta serían del todo saludables y no vale la pena rehuirlas. Si acaso, lo traumático viene de lo contrario, cuando alguien no es capaz de poner en palabras una vivencia. Aún así, dudo que haya ningún secreto, algo así como respuestas de manual, para responder bien al amigo bienintencionado y curioso. Pasados algunos años de vivir con ceguera, quizás me arriesgaría a hacer una sugerencia que, en realidad, sirve para casi todo: sentido del humor.
La broma desdibuja las situaciones, es subversiva y, lo mejor de todo, hace reír. No me refiero al chiste ácido o a echar mano de la risa como máscara para evitar según qué momentos comprometidos. En todo caso, sí que vale la pena para desdramatizar, naturalizar y, sobre todo, ser capaces de vivir con el mejor de los ánimos desde la escena más cotidiana hasta las situaciones que de cualquier forma condicionan nuestra realidad. ¡Y ya paro, que se había dicho que nada de moralejas!
Afectado por LHON 23 años de edad
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