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La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
Inscribirse en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras 2016
La 8ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) se celebrará en Edimburgo del 26 al 28 de mayo 2016. La ECRD 2016 abordará temas actuales y futuros que afrontan los pacientes con enfermedades raras para desarrollar factores de cambio y sostenibles.
Con más de 800 participantes de más de 40 países, la ECRD 2016 proporciona una plataforma única para todos los miembros del colectivo de enfermedades raras en todos los países europeos: pacientes, representantes de pacientes y cuidadores; académicos, científicos e investigadores; pagadores y reguladores; profesionales sanitarios, industria, responsables políticos y representantes de los Estados miembros de la UE.
Desde la primera ECRD hace 15 años, la conferencia ha permitido reunir al colectivo de enfermedades raras para supervisar iniciativas relevantes, impulsar el marco de políticas en torno al diagnóstico, tratamiento y atención y fortalecer al colectivo para promover el cambio donde más se necesita. Los resultados de la ECRD apoyan la continuidad y ampliación de políticas sociales y sanitarias en enfermedades raras en toda la UE, y a nivel nacional y local.
¡Participa!
Quedan sólo unos días para enviar un cartel (fecha límite 31 enero). También puedes inscribirte antes del 18 de marzo para así beneficiarte de la tarifa preferente o conocer más sobre cómo exponer en la ECRD 2016. Sigue las noticias de la ECRD 2016 en los medios sociales con #ECRD2016.
Los nuevos formatos de reunión incluyen sesiones para poner en contacto a pacientes, investigadores e industria, un almuerzo a puertas abiertas, sondeos del público y almuerzos para establecer contactos. Los participantes de la Conferencia contarán con traducción en directo en la sesión de apertura y las sesiones plenarias del inglés al francés, español, alemán, italiano y ruso.
La Asamblea General de EURORDIS 2016 (EMM 2016 Edimburgo) se celebrará el 26 de mayo junto con la ECRD 2016. Los miembros de EURORDIS también pueden seleccionar la asistencia a la EMM cuando realicen la inscripción utilizando este formulario.
El tema de la ECRD 2016: factores de cambio
En toda Europa los pacientes se enfrentan a los mismos desafíos en cuanto al acceso a la información, diagnóstico, atención y medicamentos. La ECRD 2016 apoya la colaboración en la UE, lo que se traduce en una oportunidad única para crear un enfoque más integral y efectivo para abordar estos desafíos.
En el marco de un enfoque de colaboración, el tema de la ECRD 2016 es 'Factores de cambio en las enfermedades raras'. Las sesiones de la Conferencia se centrarán en iniciativas para los factores de cambio y políticas en: investigación, diagnóstico, desarrollo de medicamentos, autorización y acceso, prestación de servicios de atención, políticas sociales y sociedad global.
El marco de la ECRD 2016
Tras 20 años de mucho trabajo, los avances en la atención clínica y científica de las enfermedades raras se están uniendo para formar un marco de política paneuropea. La ECRD proporciona una plataforma que demuestra concretamente la importancia de las acciones de la UE en el ámbito de las enfermedades raras. Las oportunidades para establecer redes y cooperar en la ECRD 2016 fomentarán el debate y servirán para asegurar la continuidad de la acción, evitando la duplicidad de esfuerzos de varias iniciativas. Esto resulta muy importante en situaciones donde los recursos son escasos y por tanto la colaboración es clave.
Sin embargo, el progreso que se ha hecho en los últimos 20 años está ejerciendo presión en los sistemas sanitarios, sistemas que necesitan enfrentarse al reto de hacer más con menos, sobre todo en épocas de restricciones presupuestarias. Ahora podemos hacer más que antes por las personas con enfermedades raras, pero el desafío consiste en seguir creando marcos de forma satisfactoria o mantener los marcos existentes, para responder de forma positiva a los nuevos avances. Para que esto suceda, todos los grupos de interés necesitan unir sus fuerzas en toda Europa y alrededor del mundo y jugar su papel para mejorar las vidas de los pacientes con enfermedades raras.
Esperamos verte en Edimburgo en la mayor ECRD
Yann Le Cam, Chief Executive Officer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
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