La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
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Nuevo Proyecto: Paliar las Deficiencias en Prestaciones Sociales para las Enfermedades Raras
EURORDIS será la voz de las personas que viven con una enfermedad rara en Europa en el nuevo proyectoINNOVCare project.
INNOVCare (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions, Enfoque Innovador Centrado en el Paciente para la Provisión de Prestaciones Sociales para aquellas Condiciones Complejas) aborda los retos sociales que afrontan las personas con enfermedades raras y las deficiencias en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo en los Estados Miembros de la Unión Europea (UE).
Este nuevo proyecto financiado por la UE está desarrollando alternativas de atención integral personalizadas que pretenden reforzar la colaboración entre los prestadores de asistencia públicos, privados y organizaciones de la sociedad civil.
Las alternativas innovadoras de atención integral suponen vincular los servicios sanitarios con los servicios sociales y de apoyo que utilizan a diario las personas con enfermedades raras y sus familias (escuela, transporte, actividades de ocio etc.), garantizando la transferencia de información y conocimientos entre los prestadores de servicios. Esta vía también centraliza la coordinación de la asistencia a través de un centro de recursos para enfermedades raras y directores regionales, en un intento de aliviar la carga de la gestión sanitaria a los pacientes y familias.
INNOVCare empezará por recoger datos de las necesidades sociales no cubiertas de las personas con enfermedades raras, y de los modelos existentes de asistencia en diferentes Estados Miembros. Los datos se utilizarán para integrar una propuesta de modelo de alternativas innovadoras de atención integral. Se pondrá en marcha el modelo piloto en Rumanía y los grupos de expertos se encargarán de hacer una evaluación sobre el impacto socio-económico y costo-beneficio. Se espera que este modelo de asistencia optimizado suponga también una aumento en la eficacia para las autoridades nacionales.
INNOVCare por tanto dará voz a las necesidades sociales de las personas con enfermedades raras y apoyará a la UE y los Estados Miembros para implementar las reformas estructurales necesarias de los sistemas de seguridad social.
El proyecto se deriva del trabajo llevado a cabo bajo la Acción Conjunta del EUCERD (Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE) sobre enfermedades raras, que se centró en localizar los servicios sociales especializados en toda Europa y en identificar los temas clave para apoyar la integración de las enfermedades raras en las políticas y servicios sociales establecidos.
El papel de EURORDIS
Además de representar la voz de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias, el papel de EURORDIS en INNOVCare se centra en:
- El proyecto de comunicación interna y externa, garantizando el vínculo al colectivo de enfermedades raras y los distintos grupos de interés implicados en la prestación de asistencia;
- Recoger datos sobre las necesidades sociales no cubiertas de las personas con enfermedades raras y sus familias en la UE y analizar las alternativas de asistencia social existentes en distintos Estados Miembros;
- Facilitar la creación de una red europea de centros de recursos para garantizar el intercambio de buenas prácticas.
Retos sociales que afrontan los pacientes con enfermedades raras
A menudo no existe un tratamiento satisfactorio para las enfermedades raras o simplemente no existe. Por ello, la necesidad de una prestación de asistencia integrada es crucial para aliviar el impacto que tiene una enfermedad rara en la vida diaria del paciente y su familia.
Los retos sociales y los retos diarios que afrontan las personas con enfermedades raras y sus familias incluyen, por ejemplo, la necesidad de reducir o dejar totalmente su actividad profesional o educativa. Vivir con una enfermedad rara también puede presentar retos relacionados con las tareas domésticas, el transporte y la movilidad, actividades de ocio, el cuidado personal, carga financiera y discriminación en el mercado laboral.
Si necesitas más información sobre INNOVCare y una lista de los participantes del proyecto pincha aquí. Contactar con Raquel Castro, Directora de Política Social de EURORDIS, para cualquier pregunta:raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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