DERMATOLOGÍA
Los pacientes con hidradenitis supurativa ven una media de 14 médicos y tardan 9 años en recibir un diagnóstico correcto
JANO.es · 30 noviembre 2015 13:29
Según datos de Asendhi, en España hay unos 460.000 afectados, de los que un 70% están sin diagnosticar.
La hidradenitis supurativa es una enfermedad inmunitaria que se caracteriza por la inflamación de axilas, ingles y nalgas y se caracteriza por un fuerte retraso diagnóstico, ya que los afectados tardan una media de 9 años hasta la confirmación del diagnóstico y en ese período pasan por una media de 15 médicos hasta que dan con su enfermedad.
Así se desprende de los resultados del primer barómetro de esta dolencia, elaborado por la Asociación de Afectados por la Hidradenitis supurativa (Asendhi), para conocer el impacto de esta enfermedad en la calidad de vida de sus afectados. Según ha explicado la presidenta de esta entidad, Silvia Lobo, en España hay unos 460.000 afectados, de los que el 70% están sin diagnosticar.
El trabajo incluyó cerca de 250 pacientes y, de media, transcurrían 9 años desde que comenzaban los síntomas, generalmente entre los 15 y 20 años según su gravedad, hasta que se confirma el diagnóstico, ha añadido Antonio Martorell, dermatólogo del Hospital de Manises de Valencia.
La causa de este retraso diagnóstico es la falta de conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales, lo que hace que los pacientes se sometan a una media de 6 cirugías y pasen por 14,6 médicos diferentes hasta que son diagnosticados.
La hidradenitis se caracteriza por la inflamación de los folículos pilosos y, aunque su origen o los factores que la producen todavía se desconocen, se estima que hasta un 25% de los casos hay antecedentes familiares.
El síntoma más característico son la presencia de 'golondrinos' o pequeños granitos que van derivando en lesiones, nódulos, fístulas o abcesos, lo que causa un "dolor insoportable y continuado", que hace que muchos pacientes vayan a urgencias y, "en muchas ocasiones, son derivados directamente al cirujano".
"Pero la cirugía no es curativa por lo que, al final, llegan tarde al dermatólogo y el control de la inflamación ya no va a ser tan bueno", ha explicado Martorell.
Así se desprende de los resultados del primer barómetro de esta dolencia, elaborado por la Asociación de Afectados por la Hidradenitis supurativa (Asendhi), para conocer el impacto de esta enfermedad en la calidad de vida de sus afectados. Según ha explicado la presidenta de esta entidad, Silvia Lobo, en España hay unos 460.000 afectados, de los que el 70% están sin diagnosticar.
El trabajo incluyó cerca de 250 pacientes y, de media, transcurrían 9 años desde que comenzaban los síntomas, generalmente entre los 15 y 20 años según su gravedad, hasta que se confirma el diagnóstico, ha añadido Antonio Martorell, dermatólogo del Hospital de Manises de Valencia.
La causa de este retraso diagnóstico es la falta de conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales, lo que hace que los pacientes se sometan a una media de 6 cirugías y pasen por 14,6 médicos diferentes hasta que son diagnosticados.
La hidradenitis se caracteriza por la inflamación de los folículos pilosos y, aunque su origen o los factores que la producen todavía se desconocen, se estima que hasta un 25% de los casos hay antecedentes familiares.
El síntoma más característico son la presencia de 'golondrinos' o pequeños granitos que van derivando en lesiones, nódulos, fístulas o abcesos, lo que causa un "dolor insoportable y continuado", que hace que muchos pacientes vayan a urgencias y, "en muchas ocasiones, son derivados directamente al cirujano".
"Pero la cirugía no es curativa por lo que, al final, llegan tarde al dermatólogo y el control de la inflamación ya no va a ser tan bueno", ha explicado Martorell.
Supuración y mal olor, otros síntomas molestos
Junto al dolor, que es el síntoma que más condiciona la vida de estos pacientes, la enfermedad también produce supuración que tiene un mal olor y afecta a su movilidad, lo que acaba condicionando su vida personal y laboral.
De hecho, el barómetro muestra como los pacientes suelen faltar unos 27 días al trabajo para acudir a consultas (23 días de media en mujeres, 43 en hombres) y tienen una media de 35 días de absentismo laboral cada año.
Además, la enfermedad es molesta y hace que muchos pacientes "sientan "vergüenza y no vayan al médico. "Debemos convencer a los afectados de que no son simples granos y se necesita un tratamiento para no llegar hasta estadios más avanzados", ha defendido Lobo.
La presidenta de Asendhi ha celebrado no obstante que en los últimos años se haya aprobado en España el uso del fármaco biológico aladimumab, comercializado por Abbvie como 'Humira' en aquellos pacientes que no responden a los tratamientos habituales, lo que da "esperanza" para estos pacientes ya que en muchos casos evitará la cirugía.
"Permite controlar la inflamación y así se reduce la progresión de la enfermedad, no solo cuando hay brotes", ha reconocido Martorell, que también asegura que en los últimos años se están poniendo en marcha unidades específicas para el abordaje de la patología en varios hospitales españoles.
Junto al dolor, que es el síntoma que más condiciona la vida de estos pacientes, la enfermedad también produce supuración que tiene un mal olor y afecta a su movilidad, lo que acaba condicionando su vida personal y laboral.
De hecho, el barómetro muestra como los pacientes suelen faltar unos 27 días al trabajo para acudir a consultas (23 días de media en mujeres, 43 en hombres) y tienen una media de 35 días de absentismo laboral cada año.
Además, la enfermedad es molesta y hace que muchos pacientes "sientan "vergüenza y no vayan al médico. "Debemos convencer a los afectados de que no son simples granos y se necesita un tratamiento para no llegar hasta estadios más avanzados", ha defendido Lobo.
La presidenta de Asendhi ha celebrado no obstante que en los últimos años se haya aprobado en España el uso del fármaco biológico aladimumab, comercializado por Abbvie como 'Humira' en aquellos pacientes que no responden a los tratamientos habituales, lo que da "esperanza" para estos pacientes ya que en muchos casos evitará la cirugía.
"Permite controlar la inflamación y así se reduce la progresión de la enfermedad, no solo cuando hay brotes", ha reconocido Martorell, que también asegura que en los últimos años se están poniendo en marcha unidades específicas para el abordaje de la patología en varios hospitales españoles.
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También conocida como acné inverso, esta enfermedad se caracteriza por la presencia de áreas inflamadas que provocan nódulos, forúnculos o abscesos, generalmente localizadas en las axilas o las ingles.
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