FEDER y FECYT, juntos para impulsar el conocimiento sobre Enfermedades Raras
De esta forma, se trabaja para dar mayor voz a los tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en España.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado acuerdo con laFundación Española para la Ciencia y Tecnología (FECYT), cuyo propósito es aunar esfuerzos para trabajar por y para quienes conviven con una Enfermedad Rara (EF) en nuestro país. La finalidad principal de FECYT, que depende del Ministerio de Economía y Competitividad, es impulsar la ciencia, la tecnología e innovación con el objetivo integrar y acercar a la sociedad la ciencia a nivel nacional. Por eso, a través de este acuerdo, FECYT se ha comprometido a trabajar para la difusión de información relativa a las Enfermedades Raras por medio de actividades, proyectos, servicios o noticias de interés general. Un ejemplo de esta colaboración es la incorporación, gracias a FECYT, del monologuista Eduardo Sáez de Cabezón, del grupo The Big Van Theory, en el Acto Oficial del Día Mundial que FEDERcelebró el pasado marzo en el Senado. Otro de los principales hitos de FECYT fue el proyecto “Precipita”, un “escaparate de ciencia en el que cualquier persona puede participar. Por muy poco, puedes ser parte de un proyecto científico e impulsar una investigación”. Se trata de una iniciativa de crowfunding para promover la financiación colectiva de la ciencia, conectando así a personas interesadas con investigadores con el fin de impulsar cualquier tipo de proyecto científico.
De esta manera, la difusión de las enfermedades minoritarias por parte de FECYT dará como resultado el acercamiento de estas enfermedades a la sociedad, luchando contra el desconocimiento que rodea todo lo relativo a este colectivo en materia sanitaria, formativa y social. Según comentó Juan Carrión, presidente de FEDER, gracias a la implicación de FECYT“se consigue que la voz de más de tres millones de personas tenga mayor difusión y visibilidad en la sociedad. Por otro lado, de esta forma también se fomenta la investigación de las Enfermedades Raras que tan necesaria es en la actualidad”.
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