Un tributo a Glenn Irvine

Glenn Irvine fundó Advocacy for Neuroacanthocytosis Patients y fue una inspiración para los afectados por la coreoacantocitosis, el síndrome de McLeod y las enfermedades neurológicas relacionadas que pudieran estar asociadas con los glóbulos rojos espinosos anormales (acantocitos).

Escrito por adrian_danek, published 12 días.

Glenn Irvine, que falleció el 6 de marzo de 2015 en su casa en Londres, ha sido durante 15 años un amigo para muchos de nosotros, interesados en la enigmática enfermedad que es la neuroacantocitosis. Fundó la Advocacy for Neuroacanthocytosis Patients (www.naadvocacy.org) junto a su mujer Ginger porque su hija padecía coreoacantocitosis. Hace poco relataron de forma excelente su experiencia desde la perspectiva del paciente y de la familia: "¿Una enfermedad ultra rara? ¿Hacía dónde vamos a partir de aquí?" (Tremor Other Hyperkinet Mov. 2013;3 -www.tremorjournal.org/index.php/tremor/art...

La energía y el apoyo de los Irvine fue esencial para organizar el primer encuentro internacional de la historia dedicado a la neuroacantocitosis en el 2002. Con su mentalidad abierta y su perspectiva global, Glenn ayudó a dar forma a todos los encuentros desde entonces, así como a difundir internacionalmente los conocimientos sobre los síndromes de neuroacantocitosis, enviando con rapidez volúmenes sobre procedimientos para dar conferencias a los interesados. Su presencia en el encuentro más reciente, el séptimo, que tuvo lugar en Stresa, Italia en el pasado otoño fue tan brillante como siempre. Estuvo muy a gusto discutiendo con los especialistas y Glenn y su familia actuaron como auténticos defensores de los pacientes. Podéis encontrar impresiones sobre el encuentro de Stresa en la web (https://www.youtube.com/watch?v=afhUdcI-yvk), así como la síntesis de la prometedora reunión de clínicos y científicos (www.tremorjournal.org/index.php/tremor/art... apoyo económico de los Irvine es la base del análisis gratuito por Western blot que reduce el intervalo para obtener el diagnóstico. Además, advocacy´s support ha ayudado y ayuda en la realización de estudios científicos básicos sobre las enfermedades ultra raras de neuroacantocitosis.

El entusiasmo de Glenn por la investigación con un espíritu colaborador debería seguir guiándonos.