Control y tratamiento del SFC en niños y adolescentes

El control del síndrome de fatiga crónica puede ser tan complejo como la misma enfermedad. Las opciones para el tratamiento y el control del SFC pueden incluir tratamiento de los síntomas más perturbadores como la fatiga debido a problemas de sueño, dolores y mareos. Los síntomas del SFC pueden variar con el tiempo y requerir que se vuelvan a examinar de manera periódica. Los proveedores de atención médica primaria pueden diseñar planes de tratamientos eficaces con base en su experiencia en el tratamiento de otras enfermedades complejas. El control puede requerir la participación de varios profesionales de la salud (p. ej., doctores, especialistas en rehabilitación, profesionales en el área de la salud mental y fisioterapeutas o personas capacitadas para realizar terapia con ejercicios) cuando estén disponibles.

Un programa de control debe abordar:

Los síntomas variables e impredecibles.
La disminución del vigor que interfiere con las actividades cotidianas.
Los problemas de memoria y concentración que afectan seriamente el desempeño escolar.
Los cambios en las relaciones con familiares y amigos.

Los médicos, los familiares y los pacientes se deben comunicar entre sí acerca de los síntomas que son más perturbadores o incapacitantes para que puedan elaborar un plan de control adecuado. El tratamiento puede ser dirigido hacia los síntomas más problemáticos según lo acordado por el paciente, los familiares y los médicos.

Los médicos pueden hacer distinciones importantes cuando los miembros de la familia y los niños se comunican con ellos acerca del estilo de vida y la conducta del niño. Por ejemplo, determinar si el niño no tiene la energía de siempre debido a la fatiga o como consecuencia de cambios normales en el ciclo del sueño que pueden comenzar en la pubertad. Tales distinciones son importantes debido a que afectan el plan de control para el niño.

Fatiga debido a problemas del sueño

Muchos pacientes con el SFC, incluidos niños y adolescentes, tienen problemas del sueño. Las quejas comunes sobre el sueño incluyen dificultad para quedarse o mantenerse dormido, somnolencia durante el día, despertarse frecuentemente y sueños intensos y gráficos. Los pacientes adultos notifican que se sienten menos descansados y recuperados después de dormir en comparación a cómo se sentían antes de enfermarse.

En los niños pequeños, este problema se detecta por la falta de su energía usual. La detección de los problemas del sueño en los adolescentes con el SFC puede ser un reto debido a que los ciclos del sueño pueden comenzar a cambiar con la llegada de la pubertad, como quedarse despierto hasta tarde o dormir hasta tarde. Las exigencias de las clases escolares, las tareas, los trabajos después de la escuela y las actividades sociales también afectan los patrones del sueño.

Los médicos pueden ayudar a las personas con el SFC a adoptar buenos hábitos de sueño. Se debe aconsejar a los pacientes que practiquen normas estándar de higiene del sueño:

Establecer una rutina regular para la hora de irse a dormir.
No dormir siestas largas durante el día.
Controlar el ruido y la luz (limitar o quitar la música o televisores que tengan la pantalla expuesta y todo aparato electrónico) antes de acostarse durante la noche como parte de un periodo extendido para comenzar a relajarse.
Exponerse a la luz natural en la mañana, preferentemente antes de ir a la escuela.
Usar la cama solo para dormir.
Intentar hacer ejercicios ligeros y estiramientos más temprano en el día, al menos cuatro horas antes de la hora de irse a dormir.

Dolor

Los niños y los adolescentes con el SFC por lo general no presentan dolores musculares o de articulaciones como en el caso de los adultos con el SFC. Sin embargo, los dolores de cabeza y abdominales pueden ser más comunes en los niños y los adolescentes con el SFC, y el dolor y la dificultad para dormir generalmente se presentan de manera conjunta. Es posible que los niños no puedan expresar el dolor o que lo describan mal. Por lo tanto, las observaciones del estilo de vida y conducta son críticas para un buen control de los síntomas. Los médicos deben tratar de identificar el origen del dolor y luego hablar con los pacientes y familiares sobre el uso de analgésicos. Los médicos deben tener cuidado al recetar analgésicos ya que algunos pueden causar efectos secundarios.

Depresión y ansiedad

Adaptarse a una enfermedad crónica puede causar a veces síntomas de depresión y ansiedad. La ansiedad en los niños y los adolescentes con el SFC no es causada por la enfermedad en sí, sino que puede presentarse debido a los ajustes que el niño debe hacer para controlar su afección. La consejería puede ayudar a reducir el estrés y los síntomas de depresión y ansiedad, por ejemplo, problemas para dormir o dolores de cabeza.

Es posible que algunos niños se beneficien al tomar antidepresivos y medicamentos contra la ansiedad. No obstante, los médicos deben revisar las recomendaciones y considerar las preocupaciones habituales al recetar estos medicamentos a los niños y los adolescentes. Los medicamentos antidepresivos de varios tipos tienen otros efectos que pueden empeorar los síntomas del SFC y causar efectos secundarios. Cuando los médicos están preocupados por las condiciones sicológicas del paciente es posible que lo remitan a un profesional en el área de salud mental.

Aunque el tratamiento de la depresión y la ansiedad puede reducir la angustia y la incapacidad sicológica en algunos pacientes, no es una cura para el SFC.

Intolerancia ortostática

La intolerancia ortostática (OI, por sus siglas en inglés) es la aparición de una serie de síntomas característicos al estar de pie o sentado derecho. En comparación con los pacientes adultos con el SFC, la OI es más frecuente en los adolescentes con el SFC. Los adolescentes puede presentar síntomas de la OI como mareos frecuentes. Los síntomas pueden desencadenarse o empeorar al estar sentado o parado derecho durante un tiempo prolongado.

Inicialmente, el tratamiento conservador de la OI puede incluir varias cosas. Los médicos pueden sugerir que los pacientes aumenten el consumo diario de líquidos y de sal y que hagan ajustes relacionados con la postura (como levantarse más despacio y usar contracciones de los músculos de las piernas para ayudar a tolerar mejor la postura derecha). Cuando sea posible, los pacientes pueden también usar prendas de compresión como medias de compresión o fajas. Si los síntomas continúan siendo graves y no se alivian tomando estas medidas conservadoras, puede ser útil que los adolescentes consulten con un cardiólogo o un neurólogo para adolescentes.

Actividad

Los pacientes con el SFC con frecuencia informan tener malestar o recaída después del esfuerzo físico, lo cual es el empeoramiento de los síntomas después de esfuerzo mental o físico. Esta recaída por lo general dura entre 12 y 48 horas después de una actividad y hasta podría durar días, semanas o meses. En pacientes con el SFC, el manejo de los niveles de actividad es una parte clave para el control de la enfermedad. Es importante encontrar un equilibrio entre la inactividad y la actividad excesiva, lo que puede agravar los síntomas del SFC. Por lo general, esto requiere una nueva manera de pensar con respecto a las actividades diarias. Por ejemplo, es posible que las tareas diarias y las actividades escolares se tengan que dividir en periodos más cortos. Llevar un diario o registro de los síntomas puede ser muy útil para el control del SFC. Mantener un seguimiento de cómo se sienten los pacientes y qué hacen puede ayudar a encontrar patrones o a identificar desencadenantes cuando los síntomas comienzan a afectar las actividades diarias.

Los padres pueden trabajar con los maestros y los administradores para volver a definir las expectativas de actividad y desempeño de los niños con el SFC. Es cierto que el ejercicio puede beneficiar a los niños con ciertas enfermedades crónicas. Aunque la meta general es ayudar a los pacientes con el SFC a que toleren el ejercicio otra vez, los niños con el SFC deben evitar la actividad que agrave los síntomas del SFC. Los programas de actividad orientados a aumentar la capacidad aeróbica no son recomendados al comienzo del tratamiento.