10 años de educación e investigaciones sobre el síndrome de Tourette

Chico joven con expresión seria en su rostro

El Mes de Concientización sobre el Síndrome de Gilles de la Tourette es del 15 de mayo al 15 de junio. Infórmese más sobre el trabajo de una década de los CDC en que realizan investigaciones y educan al público sobre este síndrome.

El síndrome de Gilles de la Tourette (también conocido como el síndrome de Tourette o TS, por sus siglas en inglés) es una afección neurológica que causa que las personas tengan "tics", los cuales son espasmos, movimientos o sonidos frecuentes y repentinos. Tener el síndrome de Gilles de la Tourette puede afectar gravemente a las personas y sus familiares. Para mejorar la vida de las personas con este síndrome, los CDC zanjan la brecha entre el síndrome de Gilles de la Tourette y la salud pública al tomar las siguientes medidas:

Educar a los profesionales y al público sobre este síndrome.
Llevar a cabo investigaciones sobre este trastorno y su impacto en la vida de los niños.

Qué sabemos sobre el síndrome de Gilles de la Tourette

Normalmente los síntomas comienzan cuando el niño tiene entre 5 y 10 años. Los síntomas de los tics pueden variar de leves a graves y pueden cambiar con el tiempo. Con frecuencia, los tics disminuyen durante la adolescencia y el inicio de la adultez y, a veces, desaparecen por completo. Sin embargo, muchas personas con el síndrome de Gilles de la Tourette presentan tics en la adultez.

No se sabe exactamente cuántas personas tienen el síndrome de Gilles de la Tourette, pero probablemente 1 o 2 de cada 333 niños tenga este síndrome. Muchas personas con el síndrome de Gilles de la Tourette también tienen otras afecciones mentales, emocionales y conductuales (MEB, por sus siglas en inglés). Los más comunes son el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y el trastorno obsesivo compulsivo.

Por qué el síndrome de Gilles de la Tourette es una preocupación de salud pública

Tener el síndrome de Gilles de la Tourette puede afectar la salud, la educación, el empleo, las relaciones familiares y las amistades, y tiene un gran efecto en su bienestar físico, mental y emocional. Los niños con el síndrome de Gilles de la Tourette necesitan con frecuencia muchas visitas médicas, servicios de educación especial, medicamentos y consejería sicológica y conductual. Tener el síndrome de Gilles de la Tourette implica costos considerables.

Los niños con este síndrome y sus familias pueden enfrentar muchos retos. Las personas están adquiriendo consciencia del síndrome de Gilles de la Tourette, pero todavía hay muchos malos entendidos y falta de conocimiento, incluso entre los profesionales en las áreas de educación y salud. Esto puede provocar retrasos en el diagnóstico y que muchos niños no tengan acceso temprano a tratamientos eficaces. Cuando los maestros no entienden el síndrome de Gilles de la Tourette puede llevar a problemas significativos en el aula.

Este síndrome es una preocupación de salud pública debido a su gran repercusión. Los CDC realizan investigaciones para entender mejor el síndrome de Gilles de la Tourette y proporcionar información sobre los esfuerzos de alcance comunitario con el fin de mejorar la salud y el bienestar de las personas con este síndrome.

Gráfico de del puente sobre el agua con el texto - Salud pública, Síndrome de Tourette

Educación para el público durante una década

Durante 10 años, los CDC han financiado y apoyado la Asociación Nacional del Síndrome de Gilles de la Tourette (TSA, por sus siglas en inglés) para proporcionar los programas educativos tan necesarios. El Programa Educativo y de Alcance a la Comunidad de los CDC y de la TSA proporciona información basada en la evidencia sobre el síndrome de Gilles de la Tourette para los profesionales de la salud, los educadores, las familias y las personas con este síndrome. Como parte de los esfuerzos de alcance a la comunidad, la TSA:

Proporciona a los profesionales de la salud, los educadores y las familias información sobre el reconocimiento de los tics, y el diagnóstico del síndrome de Gilles de la Tourette y otros trastornos de tics.
Brinda tanto a los profesionales de la salud como a las familias información actualizada sobre los tratamientos para los tics, como la Intervención Conductual Integral para los Tics (CBIT, por sus siglas en inglés), una nueva opción de tratamiento prometedora.
Elimina los mitos y el estigma asociados al síndrome de Gilles de la Tourette.
Educa a profesionales y familias sobre este síndrome, cómo impacta la vida de los niños y sobre lo que pueden hacer para ayudar a que los niños aprendan.
Brinda apoyo a las familias y las personas afectadas por el síndrome para que puedan controlar su afección, recibir comprensión de aquellas que las rodean y tener la oportunidad de ser exitosas en la escuela y el trabajo.

El programa de los CDC y de la TSA ha llevado a cabo más de 650 iniciativas para más de 35 000 profesionales y miembros de la comunidad en cada estado de los EE. UU. Más de 100 000 profesionales más han recibido materiales educativos de los CDC y de la TSA a través de exhibiciones, correo y otros esfuerzos de alcance a la comunidad.

Asociación del Síndrome de Gilles de la Tourette
Programas por estado (20014-2013)

Mapa de Estados Unidos - Tourette Syndrome Association Programas de Estado (2004-2013)

Asociación del Síndrome de Gilles de la Tourette Programas por estado (20014-2013).
RANGO:

1-5 programas
6-10 programas
11-15 programas
Más de 15 programas
Islas Vírgenes de los EE. UU.

La asociación de los CDC con la TSA ha sido la fuente de información principal sobre la CBIT desde su creación. En los últimos 3 años, la asociación auspició a 53 programas de la CBIT con más de 1700 participantes.

Los participantes en los programas han reportado aprender nueva información sobre el diagnóstico y el tratamiento del síndrome de Gilles de la Tourette, así como mejora en sus destrezas y cambios en su práctica al trabajar con personas que tienen este síndrome.

Aproximadamente el 95 % de los profesionales notificó que adquirió conocimientos que podrá usar.
Entre los profesionales de la salud que asistieron a un programa de la CBIT, el 90 % notificó que planea remitir a pacientes con el síndrome de Gilles de la Tourette para que reciban la CBIT y el 81 % reportó que planea implementar la CBIT con sus pacientes con tics.
El 93 % de los participantes que asistió a programas comunitarios notificó que planeaba usar lo aprendido para abordar una preocupación específica sobre el síndrome de Gilles de la Tourette.

Realización de investigaciones

Los CDC realizan investigaciones para entender los factores asociados al síndrome de Gilles de la Tourette y el efecto en la salud pública de este síndrome:

Colaboración con la Administración de Recursos y Servicios de Salud* para abordar el síndrome de Gilles de la Tourette y otras afecciones neuroconductuales como parte de los continuos esfuerzos nacionales de vigilancia.
- Entre los hallazgos de la Encuesta Nacional de Salud Infantil del 2007-08 se incluyen:
  - La primera estimación de prevalencia del síndrome de Gilles de la Tourette basada en una muestra nacional representativa de niños de los Estados Unidos: 1 de cada 333 niños estadounidenses alguna vez tuvo el síndrome de Gilles de la Tourette.
  - Los padres de niños con el síndrome de Gilles de la Tourette tenían mayor probabilidad de reportar que su hijo tenía más necesidades de salud y necesidades no satisfechas,* en particular si tenían otro trastorno mental, emocional o conductual.
  - Los padres de niños con el síndrome de Gilles de la Tourette reportaron mayor irritación* que los padres de niños sin el síndrome, en especial si el niño tenía otro trastorno mental, emocional o conductual.
Colaboración con la Universidad de Rochester y la Universidad de Florida del Sur para estudiar los efectos de los trastornos de tics y las afecciones concurrentes de trastornos mentales, emocionales o conductuales. Se examinó el efecto del síndrome de Gilles de la Tourette en diferentes aspectos de la vida del niño, incluidas las relaciones con la familia, los amigos, cómo les iba en la escuela, qué servicios de salud usaban y también los costos de este síndrome. Además, los investigadores trabajan para identificar qué factores ayudan a los niños a desempeñarse bien y cuáles están asociados a problemas con el fin de brindar información para futuras intervenciones. Los análisis continúan; los hallazgos hasta ahora incluyen los siguientes:
- Los niños con trastornos crónicos de tics, incluido el síndrome de Gilles de la Tourette tenían más problemas con las destrezas sociales, lo que se relacionaba a su vez con la falta de atención, hiperactividad y la conducta oposicional.
- Las herramientas de diagnóstico usadas para las investigaciones no identifican suficientemente bien a los niños con el síndrome de Gilles de la Tourette. Esto ha llevado a la elaboración de nuevas herramientas para identificar este síndrome en niños y se pueden usar en futuras investigaciones.
Colaboración con la Universidad de Carolina del Sur y la Universidad de Colorado Denver en un nuevo estudio sobre la salud mental de los niños que incluye el síndrome de Gilles de la Tourette y los trastornos de tics.

*Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés.

Más información

Para obtener más información sobre el síndrome de Gilles de la Tourette, incluidos los programas educativos para las familias, los profesionales en el área de salud y educación, y capacitación sobre la CBIT, visite los siguientes enlaces.