Comunidad Síndrome de Brown-Vialetto-van Laere

Entiende lo que supone vivir con Síndrome de Brown-Vialetto-van Laere y comparte tu propia historia

Annabell

por RareConnect team publicado hace 24 días Annabell

Annabel es nuestra primera hija. Cuando tenía18 meses, empezamos a notar que cada vez que se reafriaba, el párpado derecho se le caía. Ahora sabemos que dicho fenómeno se llama ptosis. Tras unas pruebas, nos dijeron que se trataba de una anomalía congénita. Cuando Annabel tenía 2 años, solo sabía decir 20 palabras. Volvimos a estar preocupados, pero nuestro logopeda nos aseguró, de nu...

Alex

por RareConnect team publicado hace 30 días

Alex nació en Marzo de 1.997, y era un niño sano y feliz. En su primer año de vida tuvo un desarrollo normal, y creció sin tener, aparentemente, ningún problema de salud. Todo cambió poco después de habérsele suministrado las vacunas de los 15 meses. Alex, de repente, sufrió un ataque de nistagmo (ojos danzantes). Temiendo que se tratara de un tumor cerebral, lo sometieron a un TAC de ...

Ava

por RareConnect team publicado hace 30 días

Nuestra hermosa hija Ava nació el 1 de agosto de 2006. Aunque nació un poco temprano, estaba sana, feliz y saludable. Alcanzó todas las metas de desarrollo y avanzaba a pasos agigantados. Después de una enfermedad en 2009, notamos cambios en Ava. Su desarrollo se ralentizó, su habla se volvió menos clara, ya no contestaba cuando se le llamaba, su visión parecía estar menos enfocada y co...