La historia de Jordan

Mi hijo, Jordan, nació el 28 de enero de 2000, pesando 4.03 kilogramos. Fue un hermoso bebé y nuestro primer hijo. Sin que lo imagináramos nosotros ni los doctores y enfermeras que lo atendieron, lo afligía una enfermedad genética poco común. Nadie entendió las señales: vómito después del parto, falta de interés en la leche materna, respiración rápida y moqueo nasal.

Escrito por JillF, published 10 días.

Jordan fue dado de alta al tercer día, el domingo del Super Bowl. Intentamos darle alimentos pero no mostraba interés alguno, además parecía que el sabor no le gustaba.
¿Cómo íbamos a saber que la proteína de la leche le estaba intoxicando, y le ocasionaba un aumento de los niveles de amoníaco en la sangre y acidosis?
Al día siguiente por la mañana, visitamos al pediatra, el niño tenía una temperatura corporal de 93.6 grados y estaba aletargado. Había perdido 7 libras y 12 onzas, entonces el pediatra inmediatamente se puso en contacto con el hospital de Evanston para informarles de que estábamos en camino.
Tras numerosos estudios de laboratorio y colocarle un tubo intravenoso, nos indicaron que se trataba probablemente de un trastorno metabólico.

¿Qué??? Los médicos lograron controlar la acidosis; sin embargo, los niveles de amoníaco se elevaron de 500 a 1050. Entonces fue trasladado al Hospital Pediátrico Conmemorativo en Chicago para someterle a un tratamiento de hemodiálisis
Después de dos cirugías con catéter, finalmente pudieron realizar la hemodiálisis y redujeron los niveles de amoníaco por debajo de 300.
Jordan sobrevivió al trance, pero permaneció en estado de coma y enganchado a toda clase de aparatos, entre los que se incluía un respirador.
Estábamos tristes y confundidos y hasta que los médicos regresaron con el diagnóstico no nos dimos cuenta de la a gravedad de la afección.
Padecía Acidemia Metilmalónica, un error congénito del metabolismo. Mis padres se dirigieron rápidamente al ordenador más cercano para navegar por la red. Dos días más tarde, se cambió el diagnostico por una Acidemia Propiónica.
Los altos niveles de amoníaco y la acidosis causaban la inflamación del cerebro, que daba como resultado un electroencefalograma (EEG) irregular, a continuación le pusieron una dosis terapéutica de fenobarbital para protegerlo de las convulsiones. Jordan fue dado de alta tras permanecer tres semanas y media ingresado y al día siguiente comenzó a vomitar.
A primeras horas de la mañana presentaba una respiración pesada, así que lo llevamos a urgencias y descubrimos que los niveles de amoníaco se situaban de nuevo a 300. El transporte llegó para llevarle de nuevo al Hospital Pediátrico Conmemorativo. Durante las siguientes tres semanas de pruebas, errores y niveles del amoníaco fluctuantes entre 40 y 200, el doctor modificó la fórmula.
La fórmula consistía en Similac con hierro, Propimex 1, Mead Johnson 80056, y soluciones de aminoácidos.
Lograba 1.25 g/kg de proteína diariamente, además de Carnitine, biotin, polivisol y hierro.

A los 3 meses, Jordan estaba alerta, activo, sonreía, balbuceaba, y se desarrollaba con retraso
Comenzó a golpear a los juguetes y ya mantenía la cabeza erguida
Una vez a la semana Jordan recibía terapia del habla, terapia ocupacional, terapia física y terapia para el desarrollo.

Los primeros 18 meses fueron los más duros debido a los continuos cambios de la fórmula y múltiples hospitalizaciones por diversas razones, a menudo desconocidas.
No quería comer nunca y le colocaron una sonda de gastrostomía (tubo G) cuando tenía más o menos 6 meses.
Ha padecido pancreatitis en un par de ocasiones.
Ahora es más fácil controlar la acidemia propiónica (PA, por sus siglas en inglés) y Jordan ha sido hospitalizado únicamente un par de veces en los últimos 8 años aproximadamente (no llevo la cuenta ya que las hospitalizaciones no son nada habituales)

Salto en el tiempo hacia el futuro.… Jordan cumplirá 13 años a finales del mes de enero.
Su fórmula ha sido cambiada en múltiples ocasiones y se alimenta totalmente a través de una sonda de gastrostomía (tubo G).
Toma una medicación para tratar el síndrome de QT prolongado, una afección del corazón relacionada con el PA.
Es un niño muy feliz y cariñoso.
A Jordan le encanta practicar surf y jugar en su iPad (su aplicación favorita es el Tiger Woods Golf).
Juega al fútbol buddy y practica kickboxing (más bien ejercicios del calentamiento!!) Adora dar mimos y abrazos.
Emite algunos sonidos y aproximaciones de palabras, además utiliza un aparato de comunicación para poder expresarse.
Sus habilidades cognitivas corresponden a las de un niño pequeño.
Acude a una clase de educación especial de tiempo completo en el colegio y cuenta con una enfermera de 1:1.

Su pronóstico para el futuro sigue siendo incierto.
Lo que está claro es que necesitará asistencia médica, supervisión y la aplicación de terapias continuadas a fin de mantener su condición.
Nos sorprende continuamente haciendo nuevas cosas, él es un milagro y lo apreciamos en todo momento.