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¡Las Enfermedades Raras se Vuelven Internacionales!
La 22ª reunión de la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS se celebró recientemente en Bruselas con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2015 y se centró en el tema 'Las Enfermedades Raras: Haciéndose Internacionales'.
Este grupo de miembros corporativos de EURORDIS se reúne dos veces al año para debatir temas relacionados con el desarrollo y acceso a tratamientos para las enfermedades raras. Reúne a compañías farmacéuticas, de biotecnología y servicios cuyo trabajo tiene un impacto en las personas con enfermedades raras y que comparten un mismo interés por las enfermedades raras y el desarrollo de medicamentos huérfanos.
En el clima actual, el desarrollo de terapias innovadoras para las enfermedades raras tiene un carácter mayormente internacional debido a la excepcionalidad de los pacientes y expertos, así como del hecho de que las compañías e inversores están adoptando un creciente enfoque internacional en el mercado.
Las enfermedades raras no están aún reconocidas como una prioridad de salud pública. EURORDIS quiere cambiar esto en los próximos 5 a 10 años. En un mundo donde hay cada vez más países que pueden ofrecer un mejor acceso a la asistencia sanitaria, al menos a parte de su población, y donde internet está cambiando la forma de acceder a la información y crear comunidades, se puede mejorar la grave situación en la que se encuentran millones de personas con enfermedades raras más allá de los países de la OCDE.
Un enfoque internacional respecto a la investigación y políticas sanitarias puede contribuir de una manera importante a mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. Esto puede lograrse aumentando el número de pacientes con acceso a la información, diagnóstico preciso y atención integral de calidad, y con nuevas terapias innovadoras.
El objetivo de la reunión fue el debate sobre las oportunidades que presenta la 'internacionalización', y ver los posibles enfoques a largo plazo, estructurados, la progresiva internacionalización que implica a pacientes, organizaciones de pacientes, investigadores e industria.
El debate se centró en las actuales iniciativas estratégicas que pueden estructurar esta internacionalización y cómo estas iniciativas se pueden aunar para optimizar los resultados. Hubo debates sobre:
- Sensibilización, que actualmente se logra gracias al Día de las Enfermedades Raras, la campaña internacional anual que persigue la sensibilización entre los diseñadores de políticas, partes interesadas y el público en general, puesta en marcha en 2008 y en la que ahora participan más de 80 países de todos los continentes.
- Comunidades de pacientes como RareConnect, un espacio seguro online disponible en 5 idiomas donde las personas afectadas de enfermedades raras pueden ponerse en contacto y participar en conversaciones sobre sus enfermedades o temas de interés común, que se inició en 2010 y en la que participan 40 países.
- Investigación mediante grupos como el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras(IRDiRC), puesto en marcha en 2009-2010 y cuyos objetivos son disponer de herramientas de diagnóstico para la mayoría de las enfermedades raras y ayudar a proporcionar terapias, todo esto para 2020. Los investigadores de enfermedades raras siempre han colaborado a nivel internacional para asegurar la excelencia de la investigación y el avance de la ciencia, pero de forma fragmentada. El IRDiRC crea un marco para políticas comunes, coordina las acciones entre los organismos de financiación y organiza la colaboración internacional en ámbitos cruciales.
- Visibilidad de las enfermedades raras en los sistemas sanitarios mediante medidas que incluyan: la incorporación de las enfermedades raras en la revisión del sistema internacional de codificación ICD 11; el fomento y mayor difusión del código Orpha; y la indización del código Orpha con sistemas de codificación distintos del ICD, como SNOMED. Leer más sobre la codificación de enfermedades raras.
- Conferencias sobre políticas con múltiples partes interesadas incluyendo: la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) organizada por EURORDIS y sus socios, que congrega a un gran número de participantes de Europa y de fuera; la Cumbre de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de NORD, que se celebra en los EEUU; y la Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD), que promueve políticas para las enfermedades raras en nuevas regiones del mundo.
- Agencias reguladoras que están acelerando el marco de colaboración principalmente entre la UE, los EEUU, Canadá y Japón. Durante la reunión, se señaló como prioritaria la necesidad de estrechar la colaboración para así racionalizar los requisitos reguladores a favor de los ensayos clínicos a nivel mundial.
- Compañías farmacéuticas y de biotecnología que aún no están colaborando a nivel internacional. Los participantes establecieron que esta colaboración es ahora necesaria e identificaron posibles iniciativas pre-competitivas que podrían adoptar para crear un entorno de política y colaboración más favorable. Durante la reunión, también se animó a las compañías a participar en el IRDiRC.
- Organizaciones de pacientes, que necesitar aunarse en una red internacional para fortalecer sus capacidades y hablar en un mundo globalizado con una sola voz, presentaron la iniciativa de EURORDISRare Diseases International, que ha sido fundada conjuntamente con NORD-USA, CORD-Canada, JPA-Japan, CORD-China, IORD-India, ALIBER-Iberoamérica y otros grupos.
Durhane Wong-Rieger, presidente de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras, acudió a la reunión y comentó, "EURORDIS tiene un historial verdaderamente encomiable por su trabajo con las distintas culturas e idiomas, algo muy inspirador más allá de Europa. Necesitamos asegurar que los pacientes de todo el mundo se sientan representados con igualdad y que tengan acceso a un colectivo realmente global, no solo mediante las herramientas disponibles online, sino también mediante las propias comunidades locales. Tenemos que pensar desde el principio en cómo desarrollar medicamentos desde una perspectiva global, teniendo en cuenta a todos los países en desarrollo."
Estáte pendiente de las noticias sobre el lanzamiento de la nueva iniciativa de EURORDIS Rare Diseases International.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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