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Conferencias EUROPLAN: Promoviendo las Políticas Nacionales en el ámbito de las Enfermedades Raras
El Proyecto Europeo para el Desarrollo de Planes Nacionales para las Enfermedades Raras (EUROPLAN) ha sido determinante para estimular el debate en torno a la implementación de políticas para las enfermedades raras en toda la UE, especialmente mediante las Conferencias Nacionales EUROPLAN. El proyecto ha financiado el desarrollo de planes nacionales para las enfermedades raras y ha elaborado un conjunto de recomendaciones e indicadores para estos planes.
Desde 2012, 23 de las 24 Conferencias Nacionales EUROPLAN han sido organizadas por las alianzas nacionales de enfermedades raras y EURORDIS dentro del marco de la Acción conjunta europea sobre las Enfermedades Raras (2011-2015).
La fortaleza y el éxito de las Conferencias Nacionales EUROPLAN residen en la filosofía de un enfoque y formato comunes para todos los países, aplicando los siguientes principios:
- Estar centradas en los pacientes.
- Implicar a las diversas partes interesadas (incluyendo a clínicos, científicos, autoridades sanitarias y grupos de pacientes) para incorporar todos los puntos de vista y facilitar el consenso.
- Seguir un formato y directrices de contenido comunes que abarquen todos los principales ámbitos políticos clave, desde el gobierno de un plan nacional para las enfermedades raras hasta la codificación y registro de las enfermedades raras, investigación, acceso a la asistencia sanitaria, medicamentos huérfanos y servicios sociales adaptados.
- Facilitar la integración de medidas y recomendaciones de la UE en políticas nacionales y sistemas nacionales de salud, por ejemplo, criterios de calidad para los Centros especializados en enfermedades raras y también la Directiva de la UE sobre los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza.
Todas las alianzas nacionales de enfermedades raras afirman que las Conferencias EUROPLAN han sido una gran oportunidad para reunir a distintas partes interesadas y ha resultado muy importante a la hora de promover los debates en torno a la política de enfermedades raras en la UE.
La Fase una de EUROPLAN (2008-2011), durante la cual se celebró una primera serie de 15 Conferencias Nacionales EUROPLAN, destacó la necesidad de adoptar un plan nacional o mantener el ya existente. Está disponible aquí un informe sobre los principales resultados de estas 15 Conferencias EUROPLAN.
La Fase dos de EUROPLAN (2012-2015) se centra en los desafíos experimentados durante la adopción e implementación de los planes nacionales y en cómo convertir las provisiones de los planes nacionales en una realidad con un impacto positivo en la vida diaria de las personas que padecen una enfermedad rara. La segunda serie de Conferencias Nacionales EUROPLAN terminará en mayo con la Conferencia Nacional irlandesa.
Ahora están disponibles la mayoría de los informes finales de las Conferencias EUROPLAN de la fase dos. Estos informes reflexionan sobre los debates nacionales en torno a las políticas para las enfermedades raras que se celebraron durante la fase de implementación de los planes nacionales para las enfermedades raras.
Es importante que las organizaciones de pacientes de enfermedades raras de toda Europa sigan alentando los planes nacionales y participando en las tomas de decisiones a nivel nacional y europeo. En los últimos años se han hecho grandes progresos en cuanto al reconocimiento de las enfermedades raras como prioridad sanitaria, pero todavía queda mucho para asegurar el acceso equitativo a la asistencia y los servicios sociales para los pacientes con enfermedades raras. Todos debemos trabajar para mantener el impulso y así promover la implementación y sostenibilidad de los planes nacionales en toda la UE.
La próxima reunión de miembros de EURORDIS (29-30 de mayo 2015, Madrid) servirá como foro para el intercambio de experiencias y reflexionar sobre los siguientes pasos en el desarrollo de planes nacionales.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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