Asumir la enfermedad de un hijo

Cuando quedé embarazada solo pensaba en todo lo bueno y hermoso que sería tener un hijo. Cuidarlo, verlo crecer, desarrollarse...verlo cumplir sus sueños, verlo feliz. Al final del embarazo las cosas empezaron a cambiar y a complicarse; me hospitalizaron.
A las 38 semanas exactas tenia que nacer y así fue.
Nunca imaginamos lo difícil que iba a ser de ahí en adelante.

Escrito por LizFuent3s, published 24 días.

En mi familia no habían antecedentes genéticos que indicaran que algo raro podría pasar, en la familia de mi esposo tampoco.
Cuando nació nuestro hijo, lo primero que nos dijeron fue "hay algo raro" y así empezó nuestra búsqueda: la búsqueda de ese "algo" que lo identificaba y diferenciaba de los demás niños; Y por otro la búsqueda de fuerza y coraje para tomarlo y sacarlo adelante pese a todo. Un doctor nos dio luces de lo que podría tener pero era solo una teoría. Presionamos un poco y luego de una junta medica nos dieron el diagnostico: Sd. Tricorrinofalangico. Con ese antecedente empezamos a meternos en el tema, a leer, estudiar de que se trataba: solo llorábamos pues la literatura no es alentadora en ese aspecto. Yo sumida en una depresión actuaba por inercia y trataba de pensar que todo estaba bien. Con vergüenza tengo que reconocer que traté de esconderlo, para que no me preguntaran "por que", para no dar explicaciones ni inspirar lastima. Lloraba por mi actuar y no entendía como Dios podía castigarnos así.
Un día fui a control y una doctora me dijo que consultara con una colega que era psicologa, tome una hora y fui. Me atendió pocas semanas pero fueron suficientes para entender muchas cosas, me di cuenta que no solucionaba nada llorando, mi hijo tenia el síndrome y debía tomar las riendas para sacarlo adelante.
Ya han pasado casi 2 años desde ese momento y nos hemos dado cuenta que pese a todo lo que alguna vez nos dijeron los doctores no es tan terrible. Se puede salir adelante: el camino se pone cuesta arriba, pero se puede. Pedí perdón a Dios y le agradecí.
Con esfuerzo hemos ido paso a paso avanzando y hemos visto los logros. Se que aun nos queda mucho por recorrer y sortear otras dificultades propias de la enfermedad.
En todo éste tiempo aprendí que mi hijo es hermoso, es inteligente, tierno, es único y es mio.