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The voice of rare disease patients in Europe

Participa: Formación de Pacientes sobre la Investigación y Desarrollo de Medicamentos

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Current EUPATI Training Course participant Dimitris Athanasiou with his son

El actual participante del Curso de Formación EUPATI Dimitris Athanasiou con su hijo

El proyecto de la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI) está diseñado para informar, educar y formar a los pacientes sobre la investigación y desarrollo de medicamentos. La implicación de los representantes de pacientes en el diseño y organización de todas las actividades de EUPATI garantiza que el proyecto se realice de forma eficaz en beneficio de los pacientes. EUPATI es un proyecto de la Comisión Europea y está financiado por un periodo de cinco años a través de un acuerdo de la Iniciativa de Medicamentos Innovadores.

La Academia Europea de Pacientes está formada por un equipo de 30 organizaciones que incluyen grupos de apoyo a pacientes y organizaciones sin ánimo de lucro como EURORDIS, que tiene por objeto informar a los pacientes de los ámbitos relevantes para el desarrollo de medicamentos que incluyen los ensayos clínicos, evaluación de riesgos de los medicamentos y el acceso al mercado. La Academia Europea de Pacientes se dirige a tres grupos de destinatarios y lo hace:

Proporcionando información general a través de la página web de EUPATI para aquellos pacientes que no estén involucrados en la promoción, cuidadores o el público en general, cualquiera con un interés pero con un conocimiento nulo o limitado del desarrollo de medicamentos.
Educando a los líderes de los grupos de defensa de pacientes. Esto se hace ofreciendo una herramienta online que incluye seminarios web y contenido para enseñar a otros.
Dirigiendo el Curso de Formación de EUPATI para Pacientes Expertos en Investigación y Desarrollo de Medicamentos.

El Curso de Formación ayuda a los pacientes y representantes de organizaciones de pacientes a aumentar la capacidad de convertirse en promotores y asesores más eficaces para participar en el proceso de investigación y desarrollo de medicamentos. Por ejemplo, la formación puede dotar al promotor de pacientes las capacidades necesarias para trabajar en el comité regulador o ser miembro de un comité de ética.

El curso, que se hace en inglés y está totalmente financiado por becas, se realiza a través de módulos de aprendizaje electrónico e incluye dos sesiones presenciales. EURORDIS participa en el desarrollo y organización de estas tres sesiones.

Dimitris Athanasiou, representante de pacientes del Proyecto de Padres de Duchenne MDA HELLAS, actual participante del Curso de Formación EUPATI, alumno de la Escuela de Verano de EURORDIS y experto de pacientes en la EMA, comentó, "Ahora los pacientes expertos en el ámbito de las enfermedades raras son más necesarios que nunca debido a la rápida evolución del desarrollo en la investigación de medicamentos. Me di cuenta de que si quería ayudar a mi hijo, que tiene distrofia muscular de Duchenne, necesitaba una formación avanzada para poder defenderlo ante las autoridades nacionales y la UE. Para conseguirlo, necesitaba adquirir nuevos conocimientos sobre los procesos reguladores y desarrollo de medicamentos y aprender cómo poder participar en estos procesos tanto a nivel nacional como europeo."

Dimitris añadió, "Primero me hice defensor de pacientes con la ayuda de la Escuela de Verano de EURORDIS. Creo que es importante formarse porque nosotros, los defensores de pacientes, necesitamos tener una voz fuerte y estar bien informados para ser capaces de negociar o establecer conversaciones con los reguladores, la industria o academia. Después decidí solicitar el curso de EUPATI, lo que ha supuesto una gran oportunidad para desarrollar mis capacidades durante más tiempo".

Para Solicitarlo

Para encontrar información sobre cómo solicitar el Curso de Formación de EUPATI 2015 – 2016, visita lapágina web. Tienen derecho a solicitarlo los trabajadores de organizaciones de pacientes, los pacientes con enfermedades crónicas (incluyendo las enfermedades raras) y los familiares de los pacientes. Puedes encontrar más criterios de elección y un desglose de los módulos del curso en la Guía del Solicitante EUPATI. También puedes leer el blog de EUPATI aquí.

Varios participantes del Curso de Formación EUPATI han participado también en la Escuela de Verano de EURORDIS. La próxima edición, el ExPRESS (Expert Patient and Researcher EURORDIS Summer School), se celebrará del 1 al 5 de junio en Barcelona. Por primera vez, los investigadores participarán también junto a los representantes de pacientes de enfermedades raras. ExPRESS aumentará las capacidades de los participantes para actuar como expertos en los procesos reguladores y poder implicarse en los procesos de desarrollo de medicamentos. Se centra más en las enfermedades raras y podría ser otra opción para los pacientes que no pueden comprometerse con el Curso de Formación EUPATI que es más largo. Los financiadores de la Escuela de Verano de este año incluyen a la Acción COST de la omisión del Exón BM1207 y la Red Europea de Infraestructura de Investigación Clínica (ECRIN).

EURORDIS también pone a disposición de todos un curso de aprendizaje electrónico sobre el desarrollo de medicamentos.

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 28/01/2015
Page last updated: 28/01/2015

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