jueves, 15 de enero de 2015

Cuando la vida cambia en un instante - Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) comunidad - RareConnect

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Un trasplante me cambió la vida – lee la historia de Babarain, que padece el síndrome hemolítico urémico atípico

Cuando la vida cambia en un instante

Desde el principio de mi enfermedad, pasando por la diálisis hasta el tan esperado trasplante.
Escrito por Babarain, published 17 días.
Cuando la vida cambia en un instante
Después de que mi padre enfermara de un cáncer de testículos, yo fui la segunda persona de mi familia que sufrió un golpe del destino.
Todo empezó el 13 de agosto de 2009. Yo tenía 19 años y acababa de terminar el instituto dos meses antes. No le di importancia cuando me sentí mal unos días, no podía comer nada y perdí peso. "Eso es el estrés," le dije a mi madre cuando me mandó a ver al médico. "Estoy bien." Después de vomitar unas cuantas veces, acabé acudiendo al médico, el cual me envió al hospital de inmediato.
En el hospital pensaron por un momento que estaba embarazada, ya que la prueba de embarazo no era negativa al 100% (ya tenía la sangre así de mal por entonces). El fin del mundo para mí, ¡después de todo solo tenía 19 años! Volviendo la vista atrás, hubiera sido genial tener un hijo.
Pero descubrieron relativamente pronto que padezco una forma de síndrome urémico hemolítico. Como quería ser especial, elegí el SUH atípico. Los médicos fueron muy sinceros y me dijeron que estaría mejor en otro hospital. Así que tras una noche me trasladaron al hospital general de la ciudad de Viena.
Después de eso todo se hizo cuesta abajo. Mi enfermedad empeoró rápidamente y después de 3 días de plasmaféresis los médicos decidieron pasarme a diálisis. Mi primera diálisis tuvo lugar el 18/08/2009. Al principio recibía plasmaféresis y diálisis a diario, en algún momento se extendió y después de algo menos de medio año solo recibía diálisis cada 2 días.
Después de algo más de un mes me dieron el alta en el hospital. Con recaídas, escapé a la muerte por poco unas cuantas veces y pasé 11 días en la unidad de cuidados intensivos. Ya no recuerdo muy bien esa época. Me trasladaron a la unidad de cuidados intensivos gracias a mi hermana y mi madre. No he sabido esto hasta hace poco. En aquel momento me dijeron que desgraciadamente no había ninguna cama disponible para mí en planta.
Llevo 4 años esperando con ansia una llamada. Ya había escrito listas de lo que deseaba comer y beber cuando recibí un riñón y y sobre todo qué países que deseaba visitar. Fue increíble ya que estaba esperando lo que llaman una "donación de cadáver" y no sabía cuándo sería.
Tuve altibajos, pero en general no parecía estar enferma a simple vista. Después de 4 años, el 15/08/2013 recibí la llamada justo después de la medianoche. Estaba tan abrumada que conduje hasta la casa de mis padres y lloré. El peso que se te quita de encima es simplemente enorme. Al mismo tiempo, aunque no lo creí durante 4 años, mi miedo se hizo mayor. Ahora, mi mayor deseo: volver a estar "sana", se haría realidad.
Un día después, el 16/08/14 me realizaron el trasplante. En el primer aniversario celebré mi segundo cumpleaños. Pasé un total de 17 días en el hospital antes de recibir el alta.
Al principio recibía infusiones de plasma cada 2 semanas. Como tuve una reacción alérgica extrema a esto, los médicos decidieron otra vez que debía de ser algo especial. Después de todo, yo ya había elegido el SUH atípico. Después de varias idas y venidas durante mucho tiempo, se decidió administrarme el medicamento más caro del mundo. El Soliris. Ahora lo recibo dos veces al mes.
Ahora tengo 25 años y recibí mi última diálisis exactamente el día que se cumplían 4 años de mi primera diálisis. Llevo con mi trasplante 16 meses. Mi riñón y yo estamos estupendamente y estoy muy agradecida por haber mejorado tanto mi calidad de vida.
Me había prometido una cosa a mí misma, a mi familia y a mis amigos: cuando recibiera un riñón volaría hasta los Estados Unidos. El 18/05/2015 habrá llegado ese momento. Allá voy, Nueva York.
Doy infinitas gracias a la mujer que tuvo que fallecer por devolverme mi vida anterior. Muchos ven su trasplante como un objeto extraño, Yo no. Ahora es mi riñón. Es el responsable de que yo pueda vivir. Me permite estar bien. ¡Me hace reír!
Tomé la foto adjunta justo después de la operación de trasplante. Estaba colgando frente al quirófano.

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