Terapias ajustadas a los síntomas en distonía muscular

La mejora de vida de los pacientes centra los esfuerzos en investigación en torno a esta enfermedad rara.

Emma Cantalapiedra. Madrid | emmalucia.martinez@unidadeditorial.es | 25/11/2014 00:00

Miguel A. Algora, Eva López, Lorena Sanz, Beatriz De la Casa, Isabel Molina, María José Martí y Pedro J. García, durante las jornadas celebradas en Madrid. (DM)

VISTA:

Un 60 por ciento de los pacientes con distonía muscular preferirían recibir el tratamiento con toxina botulínica a intervalos de tiempo ajustados a la reaparición de sus síntomas, según el último estudio sobre satisfacción del paciente, presentado en laXIX Jornada sobre Distonía Muscular.

Este síndrome neurológico, calificado como enfermedad rara, afecta a 20.000 españoles, y se caracteriza por contracciones musculares involuntarias en distintas partes del cuerpo -como párpados, piernas o cuerdas vocales-, que originan movimientos espasmódicos o posturas anormales.

María José Martí, coordinadora de la Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Clínico de Barcelona, ha señalado a DM que "la individualización de los ciclos de administración del fármaco a las necesidades del paciente permitiría un control más estable de la enfermedad, aumentando la satisfacción, y la calidad de vida, tanto en los síntomas motores neurológicos, como en el dolor y en su impacto mental y emocional".

Según Eva López Valdés, del Servicio de Neurología del Hospital Clínico de Madrid, "en los últimos años el uso de toxinas botulínicas más puras, y con menor posibilidad de producir resistencias, ha facilitado que se pueda acortar el periodo de infiltraciones en algunos pacientes, obteniendo buenos resultados".

No obstante, Martí indicó que la efectividad del tratamiento, compuesto por fármacos y toxina botulínica, varía en función del paciente. "Aunque la mayoría experimenta mejoría, existen casos que apenas responden a la terapia, y puede recurrirse a una intervención cerebral para disminuir los espasmos gracias a la utilización de sensores".

Martí subrayó también que, a pesar de que no se conocen las causas que la originan, las investigaciones están profundizando en los aspectos genéticos y de base molecular para mejorar el conocimiento de la distonía y, por extensión, de los tratamientos. En cuanto al diagnóstico, Martí destacó que determinar el tipo de distonía sigue siendo complejo.

Además, existen terapias coadyuvantes, como la risoterapia o la musicoterapia, que ayudan al paciente a sentirse satisfecho, positivo y en equilibrio. Según Patricia Cano, trabajadora social de la Asociación de Lucha contra la Distonía en España, "la atención social y psicológica, incluyendo las técnicas de relajación, ayudan a disminuir el estrés y la ansiedad que, en ocasiones, pueden empeorar los síntomas".

Martí y Cano insistieron en la necesidad de mejorar la visibilidad de la patología a la población general para que no se estigmatice a los pacientes.