05 de Noviembre de 2014
Ser pacientes e influyentes, objetivo de EUPATI
Ayer, 4 de noviembre, se presentó en Madrid la Academia Europea de Pacientes (EUPATI), colectivo de asociaciones de pacientes europeos dedicada a participar activamente en la Innovación terapéutica e influir en los procesos regulatorios de las administraciones sanitarias.
EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) se presentó este martes en la sede madrileña del Instituto de Mayores y Servicios Sociales,Imserso, con el objetivo de servir de puente entre lasdemandas de los colectivos de personas afectadas por patologías, la Industria farmacéutica proveedora de medicamentos innovadores y lasAdministraciones encargadas de la aprobación de dichos fármacos. El conglomerado está compuesto por 30 organizaciones pertenecientes 12 países de Europa y con su llegada a España se busca poder agilizar el acceso a los medicamentos, mediante una red local, en un país que no se caracteriza precisamente por su rapidez en la introducción de innovaciones terapéuticas. Como parte de esa red está la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) cuya gerente,Mercedes Maderuelo, afirmó que Eupati ha llegado para potenciar el empoderamiento del paciente, mediante la información, la formación y la activación de iniciativas divulgativas. Maderuelo hizo un breve resumen del papel que juegan los grupos nacionales de EUPATI y quiso destacar su importancia. Así mismo se mostró confiada en que EUPATI conseguirá provocar en España el cambio de paradigma que las organizaciones de pacientes vienen reclamando desde hace años para otorgar un papel participativo y activo al paciente en la toma de decisiones que le afectan directamente. Con todo ello se pretende que el paciente sea un actor activo y no pasivo, proactivo y no reactivo, en un terreno que le concierne en primera instancia: su propia salud y bienestar.
Según el vicepresidente del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC),Óscar Prieto, Eupati viene a reforzar los derechos de los pacientes, tales como el acceso a la información sanitaria y sus historias clínicas, con transparencia, el respeto a su intimidad y sus decisiones conscientemente expresadas, así como el derecho de contar con opiniones médicas alternativas (segundas opiniones) y a recibir atención médica en situaciones de urgencia.
La Comisión Europea sufraga la plataforma con 5 millones de euros, aportando la Industria una cantidad idéntica. Por ello, la implantación de la red nacional de Eupati cuenta desde el principio con el apoyo de Farmaindustria, cuyo enlace es Daniel Gil, director del Área Social de la patronal.
El desembarco de Eupati en España está en sintonía con las ideas expresadas recientemente por Renata Schiavo, CEO de Health Equity Initiative, para quien los pacientes no deben dar por bueno nada que les concierna y para lo que no se cuente con ellos. Con ese “Nothing About Us Without Us”, se quiere reforzar al colectivo que genera con su sola existencia cualquier tipo de actividad asistencial y que, sin embargo, ha sido obviado sistemáticamente por las administraciones y otros decisores. Un error en vías de solución, según Schiavo, ya que la experiencia demuestra que los mayores éxitos terapéuticos se obtienen cuando se promueve un mayor compromiso de los propios pacientes sobre bases clínicas firmemente asentadas.
PIE DE FOTO: Sede madrileña del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) donde se presentó la plataforma de pacientes europeos EUPATI
Ser pacientes e influyentes, objetivo de EUPATI
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