sábado, 8 de noviembre de 2014

Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida - Especiales CDC - CDC en Español

Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida - Especiales CDC - CDC en Español



CDC. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Salvamos vidas. Protegemos a la gente.



Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida



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Por primera vez, los CDC reportan los hallazgos del Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida. Los CDC son la única organización en este país que realiza una amplia investigación a partir de información proveniente de múltiples clínicas especializadas en espina bífida.
Octubre es el Mes Nacional de Concientización sobre la Espina Bífida. Cada año nacen unos 1500 bebés con espina bífida en los Estados Unidos. Con nuestros socios y el Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD), los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) realizan investigaciones para permitir que cada persona con espina bífida alcance su máximo potencial. Por primera vez, los CDC reportan los hallazgos del Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida.

¿Qué es el Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida?

El NCBDDD financia y administra el Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida. Este registro les hace seguimiento a los niños y adultos con espina bífida, y a la atención que reciben en ciertas clínicas especializadas en esta afección. Los CDC son la única organización en este país que realiza este tipo de investigación amplia de salud pública usando información proveniente de múltiples clínicas especializadas en espina bífida. Los datos recolectados del registro indican lo siguiente:
  • Aproximadamente la misma cantidad de hombres y mujeres participan en el registro.
  • La mayoría tiene un tipo específico de espina bífida llamado mielomeningocele.
  • Hay más personas blancas no hispanas en el registro que de cualquier otro grupo de población.
  • Un poco más de la mitad de los participantes son personas que se desplazan en la comunidad, es decir, que caminan adentro y afuera para realizar la mayoría de sus actividades y pueden necesitar muletas, aparatos ortopédicos o ambos. Ellos usan una silla de ruedas solamente en viajes largos fuera de su comunidad.
  • Entre aquellos que tienen disfunción vesical o intestinal, la mayoría tiene incontinencia.

¿Por qué es importante este trabajo?

Los profesionales de la salud que atienen a pacientes con espina bífida usan una variedad de tratamientos. Al documentar esta información de muchos pacientes en diferentes clínicas se ayuda a los investigadores a determinar qué tratamientos y servicios se asocian a mejores resultados para la salud. Luego, el NCBDDD trabaja con distintas organizaciones en todo el país para asegurarse de que todos los profesionales de la salud que atiendan a pacientes con espina bífida estén al tanto de estas opciones de tratamiento eficaces. Este proceso hace más probable que todas las personas con espina bífida reciban el mismo nivel alto de atención.

¿Qué información del registro se publicará a continuación?

El personal del NCBDDD y los socios de la agencia en la investigación publicarán un artículo científico que analizará la información acerca de los pacientes atendidos en las primeras diez clínicas incluidas en el registro. Esta información proviene de la visita inicial de cada paciente a la clínica. Un segundo artículo científico analizará las conexiones entre las características sociodemográficas y los resultados como la continencia, la ambulación y las llagas por presión.

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