miércoles, 5 de noviembre de 2014

Cáncer infantil: TIC para mejorar la accesibilidad - DiarioMedico.com

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TUMORES COMO TRATAMIENTO

Cáncer infantil: TIC para mejorar la accesibilidad

España participa en un proyecto europeo que pretende garantizar que los pacientes oncológicos menores tengan igualdad de acceso a tratamientos.
Enrique Mezquita. Valencia | dmredaccion@diariomedico.com   |  04/11/2014 19:12
  

Adela Cañete
Adela Cañete, del Instituto de Investigación Sanitaria de La Fe. (Enrique Mezquita)
Cada año mueren en Europa más de 6.000 menores a causa del cáncer, aunque entre un 10 y un 20 por ciento de esos fallecimientos son por tumores que actualmente tienen tratamiento. Para conseguir garantizar la igualdad en el acceso y reducir las diferencias en las tasas de supervivencia del cáncer pediátrico en países de la Unión Europea -principalmente entre los países de Europa del Este y el resto-, se ha puesto en marcha el proyecto internacional ExPO-r-NeT (European Expert Paediatric Oncology Reference Network for Diagnostics and Treatment).
Esta iniciativa piloto, en la que participan 17 países europeos, entre ellos España, trabaja para vincular los diferentes centros de referencia europeos en esta enfermedad y crear los mecanismos que faciliten el acceso a la asistencia sanitaria de calidad a los niños de países que no dispongan de esos conocimientos especializados. Según ha explicado a Diario Médico Adela Cañete, del Grupo de Investigación Clínica y Traslacional de Cáncer del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia (IIS-La Fe), la base de este proyecto, que ha celebrado una reunión en el centro valenciano, es garantizar el acceso de todos los pacientes al mismo nivel de calidad asistencial, independientemente del país en el que residan, gracias a las nuevas tecnología de la comunicación y las herramientas de eSalud. "Queremos conseguir que en lugar de tener que trasladar a los pacientes para recibir el tratamiento especializado que necesitan, se pueda trasladar el conocimiento y la experiencia".
El proyecto pretende determinar los requerimientos para la atención transfronteriza a todos los niños y jóvenes con cáncer, cuyas enfermedades requieren una experiencia que no está disponible en todos los centros, dada la rareza de la enfermedad y la falta de recursos locales en muchos casos.
Tras identificar cuáles son las poblaciones que requieren una concentración especial de recursos, se establecerá una red de centros de excelencia. Desde un punto de vista práctico, esta apuesta se traduce en distintas iniciativas. En primer lugar, "identificar cuáles son las necesidades y desafíos para asegurar esa atención transfronteriza y superar la fragmentación actual".
Además, la utilización del concepto de comité de tumores o discusión multidisciplinar para, con el apoyo de la tecnología de la información para eSalud, "compartir experiencia y recomendaciones". Asimismo, se pretende definir los criterios para la certificación y reconocimiento de centros de excelencia en red en Europa, además de "asegurar la dimensión multinacional del cuidado del superviviente facilitando su movilidad y que su historial médico vaya siempre con ellos para ser utilizado en cualquier servicio sanitario europeo, si es necesario". Por último, otro objetivo es integrar el diagnóstico y tratamiento de niños y adolescentes con tumores muy raros en una red de excelencia como proyecto piloto.
Liderazgo
La Fe lidera dentro de este proyecto uno de los paquetes de trabajo para crear comités virtuales interhospitalarios, que permitirán integrar los últimos avances en investigación básica y aplicada y trasladarlos a la atención de los pacientes. "Los comités de tumores son sesiones multidisciplinares en las que intervienen diferentes especialistas con el objetivo de discutir casos clínicos complejos y ofrecer recomendaciones terapéuticas. Son, por tanto, el paradigma del buen cuidado y excelencia en la asistencia para el enfermo oncológico en general".
Cañete señala que su paquete de trabajo "pretende establecer lo mismo a nivel europeo, utilizando los recursos que nos ofrece la eSalud, para que el caso de cualquier paciente europeo de cualquier país pueda ser discutido  por expertos europeos en dicha enfermedad, sin necesidad de que el paciente viaje".
Entre los objetivos de ExPO-r-Net destaca también fomentar el uso del pasaporte del superviviente, una tarjeta diseñada con la participación de investigadores y asociaciones de afectados europeas y que permite a los jóvenes que han superado un cáncer contar con un documento en el que se refleja su historial.
De esta forma, al viajar con ella a otros países puede ser consultada en caso de tener que recibir asistencia sanitaria. Cañete ha señalado que "la iniciativa ha partido de los mismos supervivientes, que han demandado el tener su historial disponible en todo momento aunque se desplacen por la UE".

Financiación europea para La Fe

La Fe de Valencia es el único hospital español que forma parte de la red de excelencia de esta experiencia piloto como socio beneficiario. La Universidad Politécnica de Valencia, la Consejería de Sanidad valenciana y el Hospital Valle de Hebrón, de Barcelona, figuran entre los más de 60 socios colaboradores procedentes de diferentes países. Cañete ha aclarado que "un socio beneficiario es responsable de ejecutar las acciones del paquete de trabajo correspondiente, para lo que tiene financiación de la UE. Un socio colaborador ayuda en las diferentes acciones de los diferentes paquetes de trabajo, pero no tiene responsabilidad ni financiación directa".

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