Octubre: Mes Nacional de Concientización sobre el Síndrome de Down
Octubre: Mes Nacional de Concientización sobre el Síndrome de Down - Especiales CDC - CDC en Español
Sepa más acerca de este síndrome y acerca de Keaton, un niño que lo tiene y quien tiene un efecto positivo en quienes lo rodean.
Cada año, cerca de 6000 bebés nacen en los Estados Unidos con el síndrome de Down, que es la afección cromosómica diagnosticada con más frecuencia en recién nacidos en este país. Su ocurrencia varía entre diferentes razas y grupos étnicos 2, 3. Octubre es el Mes Nacional de Concientización sobre el Síndrome de Down. Sepa más acerca de esta afección y acerca de Keaton, un niño que la tiene y quien tiene un efecto positivo en todos aquellos que lo rodean.
Síndrome de Down
El síndrome de Down es una afección en la que la persona tiene uncromosoma* extra. Los cromosomas son pequeños "paquetes" de genes en cada célula del organismo. Los genes son las instrucciones que las células utilizan para determinar cómo se forma y crece el cuerpo de un bebé durante su gestación, y cómo va a funcionar después de su nacimiento. Por lo general, los bebés nacen con un par o dos copias de cada cromosoma que suman un total de 46. Los bebés con síndrome de Down tienen una copia extra de uno de estos cromosomas, el cromosoma 21, y por esta razón el síndrome también se conoce como trisomía 21 (3 copias del cromosoma 21). El cromosoma extra cambia la manera en que el cuerpo y cerebro del bebé se desarrollan, lo que puede causar tanto problemas mentales como físicos.
Aun cuando las personas con síndrome de Down pueden actuar y verse de manera similar, cada una tiene capacidades diferentes.
El síndrome de Down sigue siendo la afección cromosómica diagnosticada con más frecuencia en recién nacidos en los Estados Unidos, en donde alrededor de 6000 bebés nacen cada año con este síndrome. Esto significa que ocurre en aproximadamente 1 de cada 700 bebés 1. Un estudio reciente encontró que la ocurrencia del síndrome de Down en los Estados Unidos varía entre los diferentes grupos étnicos y razas 2, 3. Octubre es el Mes Nacional de Concientización sobre el Síndrome de Down. Los CDC lo invitan a aprender más acerca de esta afección y de las capacidades de las personas que la tienen.
El síndrome de Down sigue siendo la afección cromosómica diagnosticada con más frecuencia en recién nacidos en los Estados Unidos, en donde alrededor de 6000 bebés nacen cada año con este síndrome. Esto significa que ocurre en aproximadamente 1 de cada 700 bebés 1. Un estudio reciente encontró que la ocurrencia del síndrome de Down en los Estados Unidos varía entre los diferentes grupos étnicos y razas 2, 3. Octubre es el Mes Nacional de Concientización sobre el Síndrome de Down. Los CDC lo invitan a aprender más acerca de esta afección y de las capacidades de las personas que la tienen.
La historia de Keaton
Ambos padres de Keaton tenían 40 años y tenían tres hijas adolescentes cuando decidieron tener otro hijo. Cuando Keaton nació, no mostró los signos típicos de un bebé con el síndrome de Down. “Las parteras y un médico de la familia nos aseguraron que no teníamos nada de qué preocuparnos, porque Keaton tenía buen tono muscular, un llanto fuerte y no tenía el pliegue único en la palma de la mano que tienen la mayoría de los bebés con el síndrome de Down”, dice la mamá de Keaton. Todos los niños con este síndrome son distintos. A Keaton se le diagnosticó a los siete meses mediante una prueba de sangre.
Antes de que cumpliera dos años, se le tuvo que hacer una operación a corazón abierto para reparar un defecto septal atrioventricular (comunicación interventricular) parcial. Los padres de Keaton estaban preocupados de que tuviera dificultades con el desarrollo a medida que creciera. Sin embargo, Keaton ya tiene 15 años y entretiene a todo el mundo con su baile y canto. Todos los años interpreta el himno nacional de los Estados Unidos durante el recital de su escuela. También lo canta cada vez que lo invitan a cantar, ya sea a una reunión de la junta escolar o a un partido de voleibol de la escuela secundaria superior. Dirá que es una estrella de rock. Según su madre, “Keaton es más feliz cuando está haciendo feliz a otra persona al ayudarla o servirla”.
Los CDC le quieren agradecer a Keaton y a su familia por compartir esta historia personal.
Actividades de los CDC
El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD) de los CDC trabaja con socios para saber más acerca del síndrome de Down mediante el seguimiento e investigaciones para mejorar las vidas de las personas que tienen este síndrome y sus familias.
- Seguimiento: Hacer seguimiento de dónde y cuándo nacieron y en dónde viven las personas con síndrome de Down nos da pistas importantes acerca de las oportunidades para mejorar los desenlaces para las familias afectadas y ayudar a planear los servicios que necesitarán.
- Investigaciones: Para entender cómo el síndrome de Down impacta a los niños afectados y a sus familias, los CDC y sus socios realizan estudios sobre los servicios de salud que usan las personas con este síndrome, su supervivencia y otras afecciones que podrían tener (p. ej., autismo o la enfermedad de Alzheimer).
- Cómo mejorar la vida de las personas con el síndrome de Down: Los CDC proporcionan fondos para el avance de Brighter Tomorrows,* una iniciativa para educar a proveedores de atención médica sobre cómo orientar a las familias que reciben un diagnóstico de síndrome de Down. Además, los CDC trabajaron con socios para crear el folleto “Su bebé y el síndrome de Down” que tiene información valiosa para que los proveedores de atención médica entreguen a los padres del recién nacido.
* Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.
Down Syndrome
Learn more about Down syndrome and about Keaton, a boy with Down syndrome.
Each year, about 6,000 babies born in the United States have Down syndrome.1 Down syndrome is the most common chromosomal condition diagnosed in newborns in the United States, and its occurrence varies across different races and ethnicities.2,3 October is National Down Syndrome Awareness Month. Learn more about Down syndrome and about Keaton, a boy living with Down syndrome who has a positive effect on everyone around him.
Down Syndrome
Down syndrome is a condition in which a person has an extra chromosome. Chromosomes are small "packages" of genes within each cell of the body. Genes are the instructions that cells use to determine how a baby's body forms and grows during pregnancy, and how a person's body functions after birth. Typically, a baby is born with two copies of each chromosome for a total of 46 chromosomes. Babies with Down syndrome have an extra copy of one of the chromosomes, called chromosome 21. Down syndrome is also referred to as Trisomy 21 (3 copies of chromosome 21). This extra chromosome changes how the baby's body and brain develop, which can cause both mental and physical challenges.
Even though people with Down syndrome might act and look similar, each person has different abilities.
Keaton's Story
Keaton's parents were both 40 years old with three teenage daughters when they decided to have another child. When Keaton was born, he did not show the typical signs of an infant with Down syndrome. "The midwives along with a family physician assured us that we didn't have anything to be concerned about because Keaton had good muscle tone, a strong cry, and did not have the single crease across the palm of his hands which most babies with Down syndrome have," says Keaton's mom. Every child with Down syndrome is different. At seven months old, Keaton was diagnosed with Down syndrome through a blood test.
Before he was two years old, Keaton required open heart surgery to repair a partial atrioventricular septal defect. His parents were concerned that Keaton would struggle in his development as he grew. However, Keaton is now 15 years old and keeps everyone entertained with his dancing and singing. He sings the Star Spangled Banner every year for his school musical. He also sings it anytime he receives an invitation, whether for a school board meeting or a high school volleyball game. He will tell you he is a rock star. From his mother, "Keaton is happiest when he is making someone else happy by helping or serving."
CDC would like to thank Keaton and his family for sharing this personal story.
CDC Activities
CDC's National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities (NCBDDD) works with partners to learn more about Down syndrome through tracking and research to improve the lives of people with Down syndrome and their families.
- Tracking: Tracking where and when individuals with Down syndrome are born and where they are living gives us important clues about opportunities to improve outcomes and help plan for services for affected families.
- Research: To understand how Down syndrome impacts affected children and their families, CDC and its partners conduct studies on health service use, survival, and other conditions that people with Down syndrome might have (e.g., autism or Alzheimer's disease).
- Improving the lives of individuals with Down syndrome: CDC provided funding to develop Brighter Tomorrows, an initiative to educate healthcare providers on how to counsel families receiving a diagnosis of Down syndrome. Additionally, CDC worked with partners to develop "Your Baby and Down Syndrome,"[2.5 MB], a brochure of valuable information for healthcare providers to provide to new parents.
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