miércoles, 22 de octubre de 2014

Mi historia con la CHM (coroideremia). - Coroideremia (CHM) comunidad - RareConnect

Mi historia con la CHM (coroideremia). - Coroideremia (CHM) comunidad - RareConnect



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Mi historia con la CHM (coroideremia).

Desde que soy joven sé que una enfermedad cegadora afecta a mi familia. Ahora tengo 29 años. Nací en Laponia, en Finlandia. Mi madre siempre ha sido muy abierta al respecto, ya que es portadora. Me hicieron pruebas genéticas en el 2008 y se confirmó que yo también soy portadora. La CHM no afecta a mi visión, o al menos yo no soy consciente de ello.
Escrito por suruna, published 4 meses.
Mi historia con la CHM (coroideremia).

Tengo 5 hermanos, 3 varones, y 1 de ellos padece CHM. Mis dos hermanas son aún demasiado jóvenes y no les han hecho las pruebas todavía.
Tengo un hijo de 6 años y le acaban de diagnosticar. Seguimos a la espera de los resultados de las pruebas genéticas.
¡Me alegro mucho de haber encontrado este método para contactar con otras personas que padecen esta enfermedad, y de disponer de un canal para obtener la información más reciente sobre tratamientos!
Escrito por suruna, published 4 meses.


Actividad más reciente de la Comunidad Coroideremia (CHM)

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