Vivir con el síndrome de hemiconvulsión-hemiplejía-epilepsia en Australia

En agosto de 2013, a nuestro hijo Michael “Mikey Danger” le diagnosticaron HHE, “síndrome de hemiconvulsión-hemiplejía-epilepsia”. Es una enfermedad neurológica rara. A pesar de ser un bebé prematuro junto con su hermana gemela Jasmine, nacido a las 31 semanas, Mikey era un bebé muy sano hasta que sufrió una enfermedad febril a los 10 meses, en agosto de 2012.

Escrito por kellyw44, published 2 meses.

Vivir con el síndrome de hemiconvulsión-hemiplejía-epilepsia en Australia

Primero le dieron un falso diagnóstico de accidente cerebrovascular, ya que presentaba parálisis en el lado derecho del cuerpo. Recuperó un poco de fuerza y movimiento en la pierna a los pocos días de su ingreso en el hospital, pero su brazo/mano seguían estando muy rígidos e inutilizados, había perdido el habla y tenía el lado derecho de la cara marcadamente caído. Sufrió muchos ataques durante su estancia en el hospital, y posteriormente dos resonancias mostraron que había una atrofia importante en su hemisferio izquierdo (hemi-convulsión), y como consecuencia, ahora también vive con parálisis cerebral (hemiplejía).

Michael estuvo 2 semanas en el hospital, hasta que por fin controlaron sus ataques con una combinación de medicaciones. Este período sin ataques duró unos 8 meses, pero entonces empezó a tener crisis de caída súbita, ¡y al mismo tiempo nos enteramos de que su hermana gemela tenía que someterse a una operación a corazón abierto! Decir que estábamos abrumados de la incredulidad es poco. Mientras que Jasmine se recuperaba de su operación de corazón, las crisis de Mikey empeoraron, sufría de 10 a 20 crisis de caída súbita al día - lo que daba lugar a ojos morados y un pequeño cuerpo contusionado.

Llevaba un casco como protección, e ir al parque a jugar era una actividad muy arriesgada. Sin embargo, a pesar de sus múltiples lesiones, le revisaron la medicación y las crisis se hicieron menos frecuentes, y en los 6 meses siguientes no tuvo ninguna crisis de caída súbita, sólo alguna crisis de ausencia de vez en cuando. Ahora está yendo regularmente a un neurólogo a hacerse electroencefalogramas para determinar cuánta actividad se da en su hemisferio izquierdo (actualmente, su hemisferio derecho sigue sin estar dañado ni implicado en ninguna actividad de crisis). Michael ha recibido mucha ayuda de varios terapeutas para ayudarle a desarrollarse física, emocional e intelectualmente, para compensar lo que “perdió” a los 10 meses de edad.

Aprendió a gatear de nuevo “arrastrando las nalgas”, a levantarse usando solo el brazo/mano izquierdos. Ha vuelto a aprender a decir mamá y papá, pero le sigue constando añadir más palabras a su vocabulario. Mikey recibe terapia ocupacional, logoterapia y fisioterapia regularmente, y hemos notado una mejora importante en sus destrezas físicas, ¡e incluso ha empezado a "chocar los cinco" con el puño del lado afectado! Ha llevado casi 2 años lograrlo.

Mikey está a punto de cumplir 3 años, y hemos visto a un niño muy resuelto y vivaz superar los últimos 2 años con muchísima fuerza, en la que nosotros, como padres suyos, nos inspiramos. Estamos casi llegando al aniversario de 2 años con HHE. No se sabe mucho de este síndrome raro, y el resultado de tener esta enfermedad es un proceso de esperar a ver qué pasa, como les pasa a tantas otras personas que hacen frente a la incertidumbre de sus diagnósticos raros. Como familia, nos ha resultado difícil encontrar a otras personas en Australia que también tengan este síndrome raro.

Es un laberinto constante de consultas e indagaciones que está haciendo nuestra familia junto con un gran equipo de neurólogos y de profesionales de la salud asociados, que apoyan y asisten a Mikey para ayudarle a alcanzar su máximo potencial. Las organizaciones como Rare Voices brindan a los niños como Mikey la “voz” que necesitamos para hacer campaña para conseguir mejoras en su salud a largo plazo, así como apoyo para el día a día de estos síndromes singulares.

Escrito por kellyw44, published 2 meses.