En estado crítico pero en la flor de la vida

Resumen:
Mael está enfermo – de gravedad. No obstante, es un niño completamente normal. Un niño que tiene sueños y sólo quiere crecer. Este contraste ha eclipsado nuestra vida familiar desde que recibimos el diagnóstico hace cuatro años. Caminar por una cuerda floja entre la normalidad y un calvario diario es extremadamente difícil. Lo único que alivia esta enorme tensión es la esperanza de que haya algún avance médico y de que Mael siga con nosotros mucho tiempo.

Escrito por oetterlim, published 23 días.

En estado crítico pero en la flor de la vida

Nuestro Mael, de seis años, juega sentado en el suelo de casa. Junto a su hermano Lian, de cuatro años, da de comer a los animales en el parque zoológico de Playmobil. Su hermano más pequeño juega junto a ellos: Nevin, de dos años y medio. Sin embargo, sobre esta imagen familiar aparentemente idílica cae una sombra. En noviembre de 2009 nos dieron la noticia de que nuestro hijo Mael sufre de una enfermedad hereditaria muy rara e incurable: Niemann-Pick tipo C. La esperanza de vida media para esta enfermedad está entre los 10 y los 20 años.

Diagnóstico de etapa inicial
Para Mael, el diagnóstico fue relativamente precoz debido a que tenía el bazo muy agrandado. Visto así, podría decirse que fue un golpe de suerte. Un diagnóstico precoz, por un lado aporta claridad a los padres, y por otro, la posibilidad de reaccionar. Pero no te hace la vida más fácil. Porque Mael sigue siendo un niño aparentemente sano que tiene planes y sueños que probablemente nunca se cumplirán. La enfermedad ya es visible y va a seguir avanzando. Lenta pero segura. Mael es un niño afable y alegre – su mundo (aún) está bien. Él nota que es un poco lento, que se cansa enseguida y que no puede seguir el ritmo de sus amigos y hermanos en cuanto a la destreza motora fina y gruesa. Pero no sabe que tiene una enfermedad mortal y que tarde o temprano ya no podrá correr, hablar, pensar, comer o tragar. Nosotros, como padres suyos, vivimos constantemente con una agitación interna y una sensación de ansiedad de que Mael se olvide de todo lo que ahora hace con gusto y orgullo. Por eso, el tiempo del que dispone ahora debe ser todo lo agradable posible. Queremos ser fuertes por él. Pero tampoco abandonamos la esperanza de poder pasar tanto tiempo como sea posible con él y de que ocurra un milagro médico. Y esto es por lo que luchamos.

Apoyando y manteniendo estable a Mael
Durante tres años, Mael ha recibido el único fármaco disponible en la actualidad que podría reducir el avance de la enfermedad con la ayuda de las infusiones intravenosas. Tres veces al día se traga una de estas caras pastillas – para hacerse grande y fuerte, o así lo ve él. El fármaco parece estar ayudando. No vemos la regresión que sería de esperar con el avance natural de la enfermedad. Eso por sí solo ya es un éxito. Actualmente, el fármaco es la única posibilidad para él y la única esperanza que tenemos. Aparte de la terapia con fármacos, intentamos mantener a Mael tan activo como sea posible. Va a ir pronto al colegio, a ergoterapia y a la fisioterapia, y puede montar en poni de vez en cuando. Tenemos muchas esperanzas puestas en un estudio farmacológico que se inició en los EE. UU. en enero del año pasado. Mael sería un candidato adecuado para la segunda fase del estudio, que también se realizará en Europa. Ahora estamos intentando hacer todo lo que podemos para que Mael pueda participar en este estudio. Este fármaco tampoco sería una curación, pero nos daría una oportunidad más de conseguir una vida mejor y más larga.

Vivir en el presente
En nuestra vida, muchas cosas – o de forma indirecta, quizás casi todo – gira alrededor de nuestro niño enfermo crítico. Hacemos todo lo que podemos para estar ahí para Mael, y miramos hacia el futuro, a pesar del dolor y de la ansiedad – aunque no siempre sea fácil. Nuestros hijos nos aportan mucha fuerza y confianza, sobre todo los dos que están sanos. La vida sigue, aunque no sea como antes. Hemos aprendido como padres de este golpe cruel del destino. Vivimos en el presente – no en el pasado ni en el futuro. Nuestros hijos felices son lo más precioso que tenemos. Por todos ellos, seguimos con la esperanza de que a pesar de todo, quizás Mael tenga un futuro y siga con nosotros durante mucho tiempo, enriqueciendo todas nuestras vidas.

Escrito por oetterlim, published 23 días.