RARE-Bestpractices implica a los pacientes en el desarrollo y recopilación de directrices para las enfermedades raras
Una plataforma online para directrices
RARE-Bestpractices está desarrollando una plataforma online que incluye una base de datos de directrices para las enfermedades raras, así come recomendaciones para la investigación. EURORDIScolabora en el proyecto y las organizaciones de pacientes son invitados a contribuir en la recopilación de directrices para las enfermedades raras que se guardarán en la plataforma online, que también tendrá una comunidad web.
RARE-Bestpractices atrae al público en la Asamblea General de EURORDIS 2014 Berlín
RARE-Bestpractices es una iniciativa de cuatro años que nació en enero de 2013, financiado dentro del Séptimo Programa Marco de la Unión Europea y coordinado por el Centro Nacional para las Enfermedades Raras del Istituto Superiore di Sanità (ISS, Roma).
La Asamblea General de EURORDIS 2014, celebrada en Berlín antes de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD), sirvió para celebrar un taller sobre la Implicación de los Pacientes en el Desarrollo de Directrices de Buenas Prácticas: Mejorando la Atención de las Enfermedades Raras para crear las capacidades de los representantes de pacientes sobre los resultados y metodología del proyecto RARE-Bestpractices y conocer su opinión sobre los temas que plantea el proyecto. Se distribuyó un cuestionario entre los participantes para saber su opinión sobre el desarrollo y uso de las directrices. Se presentaron estudios de casos con implicación de los pacientes en el desarrollo de directrices y hubo un debate sobre el modo de implicar más a los pacientes. Los participantes destacaron los retos, incluyendo la transparencia, cumplimiento de las directrices de buenas prácticas, la importancia un sistema de aseguramiento de la calidad y de una evaluación imparcial de las directrices.
El RARE Journal y boletín del proyecto
RARE-Bestpractices ha lanzado el Diario de las Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (RARE Journal), una publicación de acceso libre, online, arbitrada que se publica tres veces al año para proporcionar un foro sobre salud pública, política sanitaria e investigación clínica que mejorará la asistencia sanitaria y los resultados para las personas que padecen enfermedades raras. También se ha creado unboletín del proyecto y está disponible de forma gratuita. Otras actividades incluyen una encuesta sobre las directrices de buenas prácticas y programas para las enfermedades raras en distintos Estados Miembros de la UE.
Grupo de trabajo y buenas prácticas
EURORDIS está creando un grupo de trabajo de pacientes para asesorar sobre las buenas prácticas clínicas y las actividades del proyecto RARE-Bestpractices. Esto conseguirá mantener informados a los participantes del proyecto sobre las cuestiones importantes para los pacientes y garantizar un enfoque centrado en el paciente en todas las actividades del proyecto. Si desea enviar directrices de buenas prácticas para una enfermedad rara o participar en el grupo de trabajo pacientes, contacte con Juliette Senecat
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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