Información para las personas con hemofilia
Esta sección de nuestro sitio web tiene consejos e información sobre hemofilia para las personas afectadas por este trastorno y sus familias. Enterarse de que usted o su niño tiene hemofilia puede ser una noticia abrumadora. A continuación le ofrecemos consejos que le servirán durante este proceso.
Aprenda más sobre la hemofilia
Es muy importante que usted ejerza un papel activo en el control de su enfermedad o la de su niño. Para tomar decisiones importantes, necesita conocer información sobre la hemofilia, entender las opciones de tratamiento y con esto escoger las mejores opciones posibles para su salud o la de su niño. Si hay términos o conceptos médicos que no comprende, pídale a su doctor que se los explique. También le puede ayudar tomar notas y hacer preguntas durante las consultas médicas.
Aprenda lo más que pueda sobre la hemofilia. Puede empezar leyendo las páginas web sobreDatos y Tratamientos.
Cuadernillo de conceptos básicos en inglés
“Conceptos básicos” es un cuadernillo en inglés para ayudarlo a aprender sobre la hemofilia. Incluye información sobre:
- Datos básicos sobre la hemofilia.
- Principios de la atención integral.
- Episodios hemorrágicos.
- Complicaciones de la hemofilia.
- Cuidados dentales y bucales.
- Actividad física.
- Terapias caseras y control de infecciones.
- Temas relacionados con la familia.
- Convertirse en defensor de los derechos de su hijo.
- Oportunidades de investigación sobre temas de salud.
Solicite el cuadernillo en inglés Basic Concepts of Hemophilia
con información básica sobre la hemofilia en el sitio web de la Fundación Nacional de la Hemofilia.“Steps for Living” – Disponible pronto
“Steps for Living” será un programa en línea, con información y recursos para personas con hemofilia y sus familias, así como para el personal de la Fundación Nacional de la Hemofilia y centros de tratamiento para la hemofilia.
First Step o primeros pasos (para niños de 8 años o menos) se enfocará en el aprendizaje de información básica sobre los trastornos hemorrágicos, el establecimiento de relaciones entre padres y proveedores de atención médica y los cuidados infantiles.
- Next Step o pasos siguientes (para niños de 9 a 15 años de edad) ofrecerá información a las familias sobre la relación con las escuelas (temas como derechos legales, clases de educación física y paseos escolares); la independencia en la casa (por ejemplo, la transición a recibir las infusiones en casa y a hacérselas ellos mismos, establecer límites y decidir cuándo se puede dejar al niño solo en casa) y la toma de decisiones saludables (en temas relacionados con viajes y vacaciones, participación en deportes organizados y nutrición).
- Stepping Out o pasos hacia adelante (para adolescentes y adultos jóvenes de 16 a 25 años de edad) tratará temas que incluyen cómo hablar sobre el trastorno con otras personas, las salidas en pareja, las opciones de carreras, la preparación para la universidad y el seguimiento del tratamiento.
Búsqueda de buena atención médica
La hemofilia es un trastorno complejo. La atención médica de buena calidad por parte de médicos y enfermeras que conozcan bastante sobre este trastorno puede ayudar a prevenir algunos problemas graves. Con frecuencia, la mejor opción es un centro de tratamiento integral para la hemofilia o HTC, por sus siglas en inglés. Un HTC ofrece atención que aborda todos los temas relacionados con este trastorno, así como información educativa sobre esta afección. La atención incluye un chequeo completo anual. El equipo médico de los HTC está compuesto de médicos (hematólogos o especialistas en la sangre), enfermeras, trabajadores sociales, fisioterapeutas y otros proveedores de atención médica especializados en el cuidado de personas con trastornos hemorrágicos.
Un estudio de los CDC en el que participaron 3,000 personas con hemofilia indicó que aquellas que acudieron a un centro de tratamiento para la hemofilia tuvieron un 40% menos de probabilidad de morir por una complicación asociada a la hemofilia, en comparación con aquellas que no recibieron atención en un centro de este tipo.1 De manera similar, las personas que fueron atendidas en un HTC tuvieron 40% menos de probabilidad de ser hospitalizadas por complicaciones hemorrágicas.2
Participe en el Sistema de Recolección Universal de Datos (UDC)
Uno de los mayores desafíos que enfrentan los investigadores y científicos que trabajan en trastornos poco comunes como la hemofilia es la falta de acceso a datos de salud homogéneos. Para abordar este tema y ampliar las investigaciones en este campo, los CDC apoyan y coordinan un proyecto llamado Sistema de Recolección Universal de Datos (UDC). Con su participación en el sistema UDC, las personas con hemofilia pueden ayudar a ampliar las investigaciones en esta área. Además, a los participantes se les harán pruebas de detección de infecciones transmitidas por la sangre.
Encuentre una red de apoyo
En los Estados Unidos, usted puede comunicarse con la Fundación Nacional de la Hemofilia (en inglés) o la Federación Estadounidense de la Hemofilia para ponerse en contacto con familias en su área que han sido afectadas por la hemofilia. Hay capítulos locales (en inglés) y asociaciones en muchas partes del país. Con el apoyo de su comunidad, usted puede aprender más sobre los recursos disponibles para atender las necesidades de las familias y personas con hemofilia. Conseguir apoyo y recursos en su comunidad le puede ayudar a aumentar su confianza para controlar la hemofilia, mejorar su calidad de vida y asistirlo para suplir las necesidades de sus familiares. Si vive fuera de los Estados Unidos, puede comunicarse con la Federación Mundial de la Hemofilia.
o la Federación Estadounidense de la Hemofilia para ponerse en contacto con familias en su área que han sido afectadas por la hemofilia. Hay capítulos locales (en inglés) y asociaciones en muchas partes del país. Con el apoyo de su comunidad, usted puede aprender más sobre los recursos disponibles para atender las necesidades de las familias y personas con hemofilia. Conseguir apoyo y recursos en su comunidad le puede ayudar a aumentar su confianza para controlar la hemofilia, mejorar su calidad de vida y asistirlo para suplir las necesidades de sus familiares. Si vive fuera de los Estados Unidos, puede comunicarse con la Federación Mundial de la Hemofilia.Programa Blood Brotherhood
El programa Blood Brotherhood de la Federación Estadounidense de la Hemofilia está dirigido a hombres adultos con hemofilia y enfermedad de Von Willebrand. Blood Brotherhood ofrece varias formas de vincular a las personas:
Foro en línea
El foro en línea es una comunidad para colocar mensajes por Internet solamente dirigida a hombres adultos. Regístrese para participar- Reuniones en persona
Estos encuentros reúnen a los participantes de Blood Brothers para que se conozcan e intercambien experiencias. Se hacen presentaciones por expertos en la materia y se realizan actividades que abordan una variedad de temas de salud y bienestar. - Llamadas de convocación nacional y seminarios en línea de Blood Brotherhood
Expertos en el tema ofrecen información educativa y moderan discusiones y sesiones de preguntas y respuestas acerca de asuntos de interés para los miembros de este grupo, como asesoramiento financiero, planificación de la jubilación e implantes de articulaciones. Para obtener más información o para que lo incluyan en esta lista, comuníquese con:programs@hemophiliafed.org.
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