10 cosas que hay que saber sobre los nuevos datos del autismo

Nuevos datos* de la Red para la Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo(ADDM, por sus siglas en inglés) de los CDC muestran que la cantidad estimada de niños a los que les han detectado trastornos del espectro autista (TEA) sigue aumentando y que la imagen de los TEA en las comunidades ha cambiado. Estos nuevos datos se pueden usar para promover la detección temprana, planificar la necesidad de capacitación y servicios, guiar las investigaciones y proporcionar información para elaborar normas con el fin de que los niños con TEA y sus familias reciban la ayuda que necesitan. Los CDC seguirán haciendo seguimiento a la cantidad cambiante de los niños con TEA y a las características de estos, continuarán investigando lo que pone a los pequeños en riesgo de TEA y seguirán promoviendo la detección temprana, la herramienta más poderosa que tenemos por ahora para lograr un cambio en la vida de estos niños. Vea cuáles son las 10 cosas que necesita saber sobre el más reciente informe de la Red ADDM de los CDC. También puede leer el informe completo aquí.*

Las siguientes estimaciones se basan en información obtenida de los registros de salud y educación especial (si estaban disponibles**) de niños que tenían 8 años y vivían en áreas de Alabama, Arizona, Arkansas, Carolina del Norte, Colorado, Georgia, Maryland, Misuri, Nueva Jersey, Utah y Wisconsin en el 2010:

A cerca de 1 de cada 68 niños (o 14.7 por cada 1000 niños de 8 años) le han detectado TEA. Es importante recordar que esta estimación se basa en niños de 8 años que vivían en 11 comunidades. La cifra estimada no representa a toda la población de niños en los Estados Unidos.
Esta nueva estimación es aproximadamente un 30 % más alta que la cifra estimada en el 2008 (1 de cada 88), 60 % más alta que la cantidad estimada en el 2006 (1 de cada 110) y 120 % más alta que las estimaciones en el 2002 y el 2000 (1 de cada 150). No sabemos qué está causando este aumento. Parte del aumento puede deberse a la manera en que se detectan y diagnostican estos trastornos, y a la forma en que se atiende a los niños en sus comunidades locales; sin embargo, se desconoce exactamente en qué medida influyen estos factores.
La cantidad de niños a los que les han detectado TEA varía ampliamente según la comunidad, de 1 de cada 175 niños en áreas de Alabama a 1 de cada 45 en áreas de Nueva Jersey.
Casi la mitad (46 %) de los niños a los que les han detectado TEA tenían una capacidad intelectual promedio o superior al promedio (CI mayor a 85).
Los niños varones tenían casi 5 veces más probabilidades de que les detectaran TEA que las niñas. A cerca de 1 de cada 42 niños y 1 de cada 189 niñas les han detectado TEA.
Los niños de raza blanca tenían más probabilidades de que les detectaran TEA que los niños de raza negra o los hispanos. A cerca de 1 de cada 63 niños de raza blanca, 1 de cada 81 niños de raza negra y 1 de cada 93 niños hispanos les han detectado TEA.
Menos de la mitad (44 %) de los niños a los que les han detectado TEA habían sido evaluados a raíz de preocupaciones sobre su desarrollo antes de cumplir 3 años.
La mayoría de los niños a los que les han detectado TEA no recibieron un diagnóstico hasta después de haber cumplido los 4 años, aun cuando estos trastornos se pueden diagnosticar a partir de los 2.
Los niños de raza negra e hispanos a los que les han detectado TEA tenían más probabilidades que los niños de raza blanca de tener discapacidad intelectual.Investigaciones previas * han mostrado que los niños a los que les han detectado estos trastornos y discapacidad intelectual tenían una mayor cantidad de síntomas de TEA y menor edad cuando recibieron el diagnóstico por primera vez. A pesar de la mayor carga de discapacidades intelectuales concurrentes en los niños de raza blanca e hispanos con TEA, estos nuevos datos muestran que no hubo diferencias entre los grupos raciales y étnicos respecto de la edad a la cual recibieron el diagnóstico por primera vez.
Aproximadamente el 80 % de los niños a los que les han detectado TEA habían recibido servicios de educación especial para autismo en la escuela o un diagnóstico de TEA de parte de un médico. Esto significa que el 20 % restante de los niños a los que les han detectado TEA tenían síntomas documentados en sus registros, pero no habían sido clasificados como niños con TEA por un profesional de la comunidad en la escuela o el consultorio.

¿Por qué es importante esta información y cómo se puede usar?

Los CDC han estado en la vanguardia al documentar los cambios en la cantidad de niños a los que les han detectado TEA durante la última década. Los datos de los CDC han servido de motivación para hacer investigaciones con el fin de poder entender quiénes tienen probabilidades de presentar TEA, por qué aparecen estos trastornos y cómo se puede apoyar mejor a las personas, familias y comunidades afectadas por ellos. Se sabe más sobre los TEA que nunca, incluido qué niños tienen más probabilidades de que les detecten los trastornos, a qué edad es posible que se les dé un diagnóstico y qué factores podrían ponerlos en riesgo de presentar TEA. Sin embargo, hay una necesidad urgente de continuar las investigaciones en busca de respuestas y proporcionar ayuda a las personas que tienen TEA. La más reciente información de la Red ADDM dirige la atención a lo que sabemos en este momento y a lo que debemos averiguar para definir y atender aún más las necesidades de los niños con TEA y sus familias. Los proveedores de servicios (como las organizaciones de atención médica y los sistemas escolares), los investigadores y quienes están a cargo de formular políticas pueden usar los datos de la Red ADDM para apoyar la planificación de servicios, guiar las investigaciones hacia qué factores ponen a los niños en riesgo de TEA y qué intervenciones pueden ayudar, y para proporcionar información con el fin de hacer normas que promuevan mejores resultados en atención médica y educación.

Como profesional que trabaja con niños, ¿qué debo hacer si creo que es posible que un niño tenga TEA?

Usted puede ser de gran ayuda para los padres. Ellos acuden a usted en busca de información sobre sus hijos y confían en usted. Usted puede hacerle seguimiento al desarrollo del niño y alentar a los padres a que hagan lo mismo al fijarse en los indicadores del desarrollo (es decir, en la manera en que el pequeño juega, aprende, habla, actúa y se mueve). Visite el sitio web del programa de los CDC “Aprenda los Signos. Reaccione Pronto”. Allí encontrará listas de verificación de los indicadores del desarrollo gratuitas y otros recursos para ayudarlo a hacerle seguimiento al desarrollo de los niños.

La Academia Americana de Pediatría recomienda que los niños sean examinados para ver cómo va su desarrollo en general usando herramientas estandarizadas y validadas a los 9, 18 y 24 o 30 meses de edad, y para detectar si tienen TEA a los 18 y a los 24 meses o en cualquier momento en que el padre, la madre o un proveedor tenga alguna preocupación. Encuentre más información en http://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/childdevelopment/screening.html.

*Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés.

Recursos adicionales:

Para obtener más información sobre los trastornos del espectro autista, visitehttp://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/autism/index.html.
Si desea saber más sobre el programa de los CDC “Aprenda los signos. Reaccione Pronto”, consulte http://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/actearly/index.html.
Para aprender más acerca del Estudio para Explorar el Desarrollo Temprano, visitehttp://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/autism/seed.html.

**Los registros educacionales no estaban disponibles o solo lo estaban en el caso de algunos niños en 5 de los 11 sitios.

Los CDC trabajan a toda hora para salvar vidas y proteger al público contra amenazas a la salud, con el fin de mejorar la seguridad de la nación. Los CDC, una agencia federal de los EE. UU., utilizan la ciencia y la prevención para facilitar la toma de decisiones saludables. Los CDC buscan ayudar a que las personas tengan una vida más larga, productiva y saludable.