20º Taller ERTC conmemora los diez años de exitosa colaboración para avanzar en el desarrollo de tratamientos para las enfermedades raras
La Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS (ERTC) celebró su 20º taller en Bruselas el 26 de febrero 2014 con el principal tema Desarrollando el potencial de Europa respecto a las Terapias para las Enfermedades Raras entre ahora y el año 2020 – celebrando diez años de diálogo y esfuerzos de colaboración entre los defensores de pacientes, industria, agencias reguladoras y autoridades nacionales competentes para avanzar en el desarrollo de tratamientos para las enfermedades raras.
El principal tema se centraba en la agenda deinvestigación del Nuevo Programa Marco Horizonte 2020 de la UE y las sinergias entre la Agencia Europea del Medicamento, la Iniciativa sobre medicamentos Innovadores 2 (2014-2020), industria, pacientes, y ciencia, para asegurar que se conserva el impulso y se optimizan nuevas oportunidades. Los 90 participantes representando a todas las partes interesadas discutieron entorno al vital papel que juega cada participante en preparar el camino para el desarrollo de nuevos tratamientos – industria, diseñadores de política, pacientes, y academia.
Durante este largo día se platearon muchos puntos importantes, incluyendo la opinión común de que elReglamento sobre los Medicamentos Huérfanos de la UE es eficiente y no necesita ser revisado; la utilidad de la investigación de las enfermedades raras para medicamentos personalizados y para entender y tratar enfermedades comunes; la necesidad de abordar las actuales necesidades médicas insatisfechas en vez de desarrollar un tercer o cuarto medicamento para la misma indicación terapéutica; la apremiante necesidad de saber más sobre la historia natural y fisiopatología de las enfermedades raras para poder desarrollar nuevos tratamientos; la elaboración de más directrices sobre los ensayos clínicos para aquellas enfermedades para las que existen varios medicamentos en desarrollo, incluyendo la identificación temprana de los resultados clínicos y resultados relevantes a los pacientes para un mejor porcentaje de éxito en la aprobación; la reducción de los costes de investigación y desarrollo mediante un uso más amplio del diseño adaptativo y métodos estadísticos, y alternativas para los modelos animales y biomarcadores para poder gobernar los precios; promoviendo los enfoques de Evaluación Tecnológica Sanitaria ajustados a la peculiaridad e implicando a los representantes de los pacientes antes y en todo el proceso del desarrollo del medicamento, autorización, distribución y evaluación.
Estos novedosos y ambiciosos programas no son nuevos para la ERTC. Durante años, cada taller de ERTC ha sido diseñado cuidadosamente para abordar los asuntos del momento y ayudar a determinar el entorno de las enfermedades raras con una trayectoria positiva y que avanza.
La ERTC fue creada como un foro para el diálogo entre los defensores de los pacientes, industria, reguladores y otras partes interesadas. También sirve para recaudar fondos no restringidos para las actividades de EURORDIS en beneficio de las personas con enfermedades raras. Durante estos últimos diez años, las dos mesas redondas semestrales han abordado los temas claves que pueden desbloquear los obstáculos y adelantar soluciones reales para un desarrollo de terapias mayor, seguro, eficiente, accesible y asequible.
La información sobre todos los 20 últimos talleres de ERTC está disponible en línea. La próxima ERTC será en Barcelona a finales de septiembre. Brindemos por otros diez años de colaboración fructífera para todos los miembros de la ERTC – y para las personas con enfermedades raras dentro y fuera de Europa.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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