lunes, 20 de enero de 2014

¿Qué es una enfermedad crónicamente grave? - IntraMed - Artículos

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IntraMed

15 ENE 14 | Sobrevivientes (invisibles) de las Unidades de Terapia Intensiva
¿Qué es una enfermedad crónicamente grave?
5 al 10% de los pacientes que sobreviven a una enfermedad catastrófica o cirugía, pero que quedan con una necesidad prolongada de asistencia respiratoria mecánica.

Daniela Lamas, M.D
N Engl J Med 2014; 370:175-177January 9, 2014DOI: 10.1056/NEJMms1310675
 
“Llevar enfermos desde el borde de la muerte al borde de la vida”
Al principio de mi año de internado admití un hombre de 80 años de edad con una neumonía a la unidad de cuidados intensivos (UCI). Tuvo hipotensión y luchaba por respirar, mi residente superior le dijo a su familia que era una cuestión de “un toque e irse”. Ellos respondieron: “hagan todo”. El enfermo había reparado coches para ganarse la vida y era un tipo duro, un luchador.

Diez días más tarde, su condición se había estabilizado, pero estaba delirante y era incapaz de respirar por sí mismo. Le dijimos a su familia que para continuar necesitaría una traqueotomía y una sonda de alimentación. Estuvieron de acuerdo, sin duda. Habíamos salvado la vida. Tres semanas más tarde se obtuvo una cama en una unidad de cuidados agudos de largo plazo donde fue admitido. Me apresuré para tener lista la transferencia de último minuto. Nunca más lo volví a ver.

La suya no es una historia única. Pero se destaca en mi memoria porque este hombre fue uno de los primeros pacientes que ayudé a llevar desde “el borde de la muerte al borde de la vida”, para unirse a un estimado de 100.000 pacientes estadounidenses con enfermedad crónica crítica en un momento dado. Y me preocupa aún, debido a que la narrativa de casos como éste aún no se ha cerrado. ¿Alguna vez se habrá despertado o habrá logrado respirar sin el respirador? ¿Habrá regresado a su casa? ¿Aún vive, y si no, ¿dónde murió?

Los datos son desalentadores

"Por su propia naturaleza, el cuidado crítico no es un campo donde se realice el seguimiento de los pacientes"
La "enfermedad crónicamente grave" es un término impreciso (una nebulosa) para describir la condición del 5 al 10% de los pacientes que sobreviven a una enfermedad catastrófica o a un procedimiento quirúrgico, pero que quedan con una necesidad prolongada (según la definición, por más de 21 días) de asistencia respiratoria mecánica.

Estos pacientes tienden a tener:

  • Infecciones recurrentes
  • Disfunción de múltiples órganos
  • Debilidad muscular profunda y delirio.
Al menos la mitad de ellos estarán muertos dentro de 1 año.

Entre los que sobreviven, las tasas de reingreso son altas, la mayoría siguen estando institucionalizados y menos del 12% están en su casa y funcionalmente independientes un año después de sobrevivir a la enfermedad aguda. El costo para el sistema de atención de la salud es astronómico: más de $ 20 mil millones al año.1

"Nosotros - los médicos de cuidados intensivos - hemos creado la enfermedad crítica crónica, lo que lo hace especialmente doloroso de ver"
Sin embargo, en mi experiencia, los médicos en formación son en gran parte inconscientes de esta carga de morbilidad. Por su propia naturaleza, el cuidado crítico no es un campo donde se realice el seguimiento de los pacientes. Sólo recientemente se ha centrado en la especialidad en el estudio de los déficits cognitivos, depresión y estrés post-traumático que siguen al paso por las unidades de cuidados críticos.

Además, la expansión de las instituciones de cuidados críticos crónicos durante las últimas dos décadas – me las describió un médico como "donde Lázaro encuentra a Darwin" - literalmente llevan la enfermedad crítica crónica fuera de la vista de los médicos que atienden a estos pacientes durante la fase aguda de su enfermedad.

Como resultado de ello, creo que hacemos a nuestros pacientes un flaco favor a pesar de nuestros mejores esfuerzos. Nosotros - los médicos de cuidados intensivos - hemos creado la enfermedad crítica crónica, lo que lo hace especialmente doloroso de ver.

El modelo que proporciona cuidados críticos crónicos en curso para los pacientes en instituciones y hogares de ancianos protege a los pacientes de nuestra vista como cuando permanecían dentro de la UTI, dice Judith Nelson, especialista en cuidados paliativos y cuidados intensivos en el Hospital Mount Sinai de la ciudad de Nueva York que ha realizado una investigación seminal en esta población. "Esta es una enfermedad. A veces a menudo peor que algunos tipos de cáncer en términos de su efecto sobre la mortalidad y la calidad de vida. La gente sabe lo que significa el cáncer. Han oído hablar de él. Pero ellos nunca han oído hablar de esto. "

De hecho, numerosos estudios revelan que somos, simplemente, malos para hablar con las familias acerca de una enfermedad prolongada. Un estudio mostró que los pacientes que reciben asistencia respiratoria mecánica durante períodos prolongados y sus familias con frecuencia interpretan mal la necesidad de una traqueotomía como si se tratara de un paso hacia la recuperación, en lugar de una consecuencia de su debilidad prolongada.2

Una encuesta entre los pacientes o tomadores de decisiones sustitutos reveló que para 100 pacientes críticamente enfermos crónicos que recientemente habían sufrido traqueotomía la mayoría había tomado decisiones clave sin ninguna información sobre su expectativa de supervivencia a un año, o su estado funcional, o cognitivo, o acerca de alternativas a la asistencia respiratoria mecánica continua.3

En otro estudio, menos de la mitad de los pacientes con un ingreso en la UCI que duró más de dos semanas - o sus sustitutos - habían discutido su pronóstico con un médico.4

Tal vez una de las razones de nuestro fracaso aquí es que no tenemos un buen conocimiento de lo que la enfermedad crítica crónica es. Un estudio reciente preguntó a los sustitutos y a los médicos acerca de sus expectativas en el momento de la traqueotomía del paciente. Los sustitutos y los médicos tenían puntos de vista muy discordantes acerca de los resultados esperados, y los resultados fueron, finalmente, peores de lo que cualquiera de los médicos o sustitutos esperaba.5

En los hospitales de cuidados críticos crónicos las secuelas de los fallos en la comunicación se hacen sentir todos los días. Julie Zuis es el jefe de enfermería en Spaulding Hospital for Continuing Medical Care en Cambridge, Massachusetts, donde ha trabajado durante 30 años: “Las familias a menudo llegan a Spaulding con ideas falsas acerca de lo que significa la transferencia de un paciente a un hospital de cuidados críticos crónicos.

Algunos se sorprenden al descubrir que la supervisión y el monitoreo al nivel UTI ya no se produce, mientras que otros se sienten frustrados porque nadie obliga a su ser querido a trabajar en una cinta de correr durante tres horas al día. Con frecuencia las familias revierten una orden de no resucitar a la llegada, con la expectativa de que: "vamos a conseguir que vuelva a donde estaba, y tal vez mejor." Estas expectativas son mundos alejados de la realidad.

¿Cómo pueden los médicos en formación - que a menudo son los que sostienen estas conversaciones en la UTI - comenzar a cerrar esa brecha?

Durante mi residencia, que tenía sólo una vaga noción de lo que era un hospital de cuidados intensivos crónicos como una especie de purgatorio moderno, y nunca había oído hablar del término "enfermedad crítica crónica," a pesar de cuidar a muchos pacientes que tenían ese problema.

Se podría dar un paso incorporando a la enfermedad crítica crónica a los programas de educación médica junto con el síndrome metabólico y la insuficiencia cardíaca congestiva. La educación formal en la práctica podría ayudarnos a reconocer y a entender el curso de la enfermedad crítica crónica y tal vez, incluso, nos daría herramientas para ofrecer a nuestros pacientes y a sus sustitutos: información clara y precisa cuando se trata de los momentos de toma de decisiones clave.

La participación de una nueva generación de médicos también podría despertar el interés y avanzar en una agenda de investigación en el campo. Por ejemplo, la biología subyacente a las  anormalidades de estos pacientes: alteraciones neuroendocrinas, degradación muscular y aumento de la susceptibilidad a las infecciones son temas que permanecen abiertos para el estudio.

El personal de los hospicios cada vez más recibe capacitación formal antes de las conversaciones que llevan a cabo sobre los objetivos de la atención del paciente. Hablar de los pros, los contras y de las secuelas a largo plazo de una traqueotomía y del posterior traslado a un hospital cuidados críticos crónicos es otra área en la que podríamos recibir formación más formal, junto con la observación y la retroalimentación.

Un ensayo en curso, patrocinado por los Institutos Nacionales de Salud, ha protocolizado los encuentros multidisciplinarios de apoyo y los auxiliares de información para esta población (número ClinicalTrials.gov, NCT01230099) y podría en última instancia proporcionarnos herramientas probadas para realizar bien estas conversaciones.

¿Es posible predecir el riesgo de una enfermedad crónicamente grave?

Por otra parte, algunos datos recientes sugieren que es posible que podamos mejorar nuestro pronóstico de estos pacientes. Un sistema de puntuación utiliza cuatro características de los pacientes en entornos de atención aguda:

•    Edad de mayor de 50 años
•    Bajo recuento de plaquetas (plaquetopenia)
•    Necesidad de vasopresores
•    Necesidad de diálisis

Estas variables identifican a un subgrupo de pacientes que están en el mayor riesgo de muerte.6 La integración de un modelo como éste en la práctica clínica podría permitirnos tener conversaciones más claras que jalonan posibles resultados y las alternativas, incluida la retirada de más intervenciones.

Para los alumnos de los hospitales que se encuentran cerca de las instituciones de cuidados críticos crónicos, una breve rotación en una instalación de este tipo podría ir acompañado de tiempo requerido de rotación en la UTI.

Aunque en la actualidad hay más de 400 hospitales de este tipo en los Estados Unidos, no están distribuidos de manera uniforme geográficamente, hay regiones que carecen de este tipo de instalaciones, una rotación a través de una unidad de cuidados respiratorios en el hospital podía servir a un propósito similar.

El objetivo principal sería la de ofrecer la experiencia de primera mano para informarse acerca de la toma de decisiones en el ámbito de la atención aguda. Además, la participación de médicos residentes en los hospitales de cuidados críticos crónicos podría alentar una mirada académica acerca de las mejores prácticas y de los resultados en un escenario donde tal perspectiva históricamente ha faltado.7

Han pasado 5 años, pero sigo pensando acerca de mi paciente internado de vez en cuando. Ha habido tantos otros como él. Y cuando pienso en sus historias, me parece que mi orgullo en la medicina está discretamente afectado por la pérdida de oportunidades para la comunicación y por el incierto seguimiento. No puedo estar segura del efecto que, en su caso, la integración de estos pacientes en la escuela de medicina y en los programas de estudio de la residencia tendría sobre un problema que está tan profundamente arraigado en nuestro sistema de salud. Pero se lo debemos a nuestros pacientes a tratar. Frente a un futuro en el que se espera que el número de pacientes crónicos en estado crítico aumente, no podemos seguir mirando para otro lado.

Daniela Lamas, M.D. From the Departments of Pulmonary and Critical Care Medicine at Brigham and Women's Hospital, Beth Israel Deaconess Medical Center, and Massachusetts General Hospital — all in Boston.
Cita: N Engl J Med 2014; 370:175-177January 9, 2014DOI: 10.1056/NEJMms1310675
Link: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMms1310675?query=featured_home#t=article




Comentario:

  1. Respecto del tema de este artículo resulta muy revelador leer el testomonio del Dr. Arnold Relman (destacado médico estadounidense) internado en UTI por grave trauma vertebral publicado en The New York Times
     
  2. El nuevo libro IntraMed: "Permiso para morir" relata casos que ilustran esta grave situación.


Referencias:

  1. Nelson JE, Cox CE, Hope AA, Carson SS. Chronic critical illness. Am J Respir Crit Care Med 2010;182:446-454 CrossRef | Web of Science | Medline
  2. Nelson JE, Kinjo K, Meier DE, Ahmad K, Morrison RS. When critical illness becomes chronic: informational needs of patients and families. J Crit Care 2005;20:79-89 CrossRef | Web of Science | Medline
  3. Nelson JE, Mercado AF, Camhi SL, et al. Communication about chronic critical illness. Arch Intern Med 2007;167:2509-2515 CrossRef | Web of Science | Medline
  4. Teno JM, Fisher E, Hamel MB, et al. Decision-making and outcomes of prolonged ICU stays in seriously ill patients. J Am Geriatr Soc 2000;48:Suppl:S70-S74 Web of Science | Medline
  5. Cox CE, Martinu T, Sathy SJ, et al. Expectations and outcomes of prolonged mechanical ventilation. Crit Care Med 2009;37:2888-94, 2904 CrossRef | Web of Science | Medline
  6. Carson SS, Garrett J, Hanson LC, et al. A prognostic model for one-year mortality in patients requiring prolonged mechanical ventilation. Crit Care Med 2008;36:2061-2069 CrossRef | Web of Science | Medline
  7. 7Kahn JM, Carson SS. Generating evidence on best practice in long-term acute care hospitals. JAMA 2013;309:719-720 CrossRef | Web of Science | Medline.

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