GENÉTICA | Con permiso de la familia
Se publica el genoma del cáncer que mató a Henrietta Lacks
Una vieja fotografía en blanco y negro de la señora Lacks con su marido.| Bill Denison- Décadas después de su muerte, las células de este tumor son claves
- Miles de investigaciones oncológicas se realizan a partir de esa línea celular
- La familia ha accedido a la publicación sin ninguna compensación económica
La revista 'Nature' se hace eco hoy de dos hitos. El primero es científico y el segundo ético-moral. El primero está en las páginas más 'serias', en formato de carta y firmada por nueve investigadores del Departamento de Ciencias Genómicas de la Universidad de Washington, en Seattle. El segundo se publica en la sección de editoriales, en un comentario titulado 'La familia importa', ilustrado con una fotografía de 15 miembros de una familia afroamericana [vea a imagen al final del artículo], que rodean un cartel situado en el estado de Virginia dedicado a una mujer negra que falleció con solo 31 años, Henrietta Lacks.
A estas alturas, pocos en el mundo biomédico desconocen quién es Henrietta Lacks pero, los pocos que no sepan quién es, seguro que sí están familiarizados con las células HeLa, pertenecientes a un cáncer de cuello de útero que en tan solo unos meses acabó con la vida de esta mujer anónima, que acudió tras notarse importantes hemorragias vaginales a uno de los pocos hospitales que, en 1951, trataban a personas de su raza en el país, el John Hopkins Hospital de Baltimore.
Impresionados por la agresividad del tumor, los médicos decidieron extraer una biopsia. Por supuesto, no pidieron permiso a la paciente, que fallecería unos meses después. En aquella época no había que hacerlo pero, además, nadie sospechaba que las células inmortales del tumor de Henrietta serían, 62 años después, protagonistas de más de 76.000 artículos en la base de datos biomédica más importante del mundo, Pubmed.
Ahora, los científicos de la Universidad de Washington han conseguido desentrañar el genoma de la que se considera la primera línea celular inmortal, HeLa, surgida del tumor de Henrietta Lacks, que le dio nombre. Cada 24 horas, una nueva generación de estas células se reproduce en el laboratorio pero, hasta ahora, nadie ha conseguido replicarlas en otro cultivo celular.
No es la primera vez que se habla del genoma de las células HeLa y es justo aquí donde entra la parte ética del anuncio de hoy. En marzo, investigadores del Laboratorio Europeo de Biología Molecular (EMBL) publicaban en acceso abierto en la revista 'G3' el primer genoma completo de las HeLa. Pero las alarmas saltaron y la familia Lacks protestó por primera vez por un ninguneo que duraba ya 60 años y que ponía en entredicho su privacidad.
Dilema
Los investigadores alemanes, liderados por Lars Steinmetz, no dudaron en retirar sus datos de la web. "Lo hicimos hasta que se pudiera encontrar una solución aceptable para las dos partes. Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de EEUU han conseguido un acuerdo con la familia que permite a los científicos acceder a los datos de forma controlada, por lo que ya podemos volver a colgar los datos, aceptando los términos de dicho acuerdo", explica a ELMUNDO.es el investigador alemán.Mientras esto sucedía, otro equipo de investigadores había descifrado por su parte el genoma completo de HeLa. Su trabajo era aún más completo que el de los alemanes. Estos, como explica Steinmetz, habían secuenciado el genoma de una línea celular HeLa concreta, llamada HeLa Kyoto.
"Vimos que el genoma de esta línea celular era totalmente distinto del genoma humano de referencia, obtenido a través del Proyecto Genoma Humano. Dicho genoma es el que la gente había utilizado hasta ahora, tanto para planificar como para interpretar cualquier experimento llevado a cabo con las células HeLa. Esto era así porque hasta ahora no se había descifrado ningún genoma completo de líneas celulares HeLa", apunta el científico alemán. "Encontramos diferencias generalizadas tanto en el número como en la estructura de los cromosomas y ahora que esta información está disponible para otros investigadores, estos podrán tenerla en cuenta a la hora de diseñar e interpretar sus experimentos", añade.
Los investigadores estadounidenses atendieron al extraño requisito que les llegó en marzo por parte de los NIH: guardar sus datos y no publicarlos en 'Nature' (que ya se los había aceptado) hasta que se llegara a un acuerdo sin precedentes con la familia.
Las claves del acuerdo con la familia
Por fin, el acuerdo es una realidad. Y así, desde hoy tanto los datos estadounidenses como los alemanes están ya disponibles en sus respectivas revistas. Desde el punto de vista científico, los datos estadounidenses son "un análisis excelente a un nivel de detalle nunca visto hasta ahora", explicó en rueda de prensa el director de los NIH, Francis Collins, que añadió que el estudio da las claves de por qué las células HeLa crecen tan rápido y por qué el cáncer de la mujer fue tan agresivo. Seguramente porque el virus del papiloma humano (VPH) del tipo 16 que le causó el tumor se integró en una parte muy vulnerable del cromosoma 8.Jay Shendure, uno de los autores del estudio publicado en 'Nature', explica a este periódico que lo que tiene su trabajo de particular (y lo que le distingue por lo tanto del trabajo alemán) es que han llevado a cabo una secuenciación con determinación del haplotipo del ADN. "Así, hemos separado las contribuciones del genoma de la madre y del padre. Además de ser más completa que una secuenciación genómica estándar, como la del equipo alemán, hacerla de esta forma nos da datos nuevos sobre la biología del cáncer en la línea celular HeLa", apunta Shendure por email.
Por ejemplo, añade, han descubierto que la inserción del genoma viral en el genoma humano estaba muy ensamblada y eso resultó en la activación de un gen oncológico en un lugar diferente del mismo cromosoma donde se había insertado dicho genoma viral.
Shedure define como "fantástico" el acuerdo al que ha llegado la familia Lacks con los NIH, que implica que cualquier dato que se publique sobre el genoma de HeLa tendrá que pasar por un comité del organismo estadounidense en el que habrá dos miembros muy especiales: David Lacks, nieto de Henrietta, y Veronica Spencer, bisnieta de la famosa paciente. Ellos también participaron en la rueda de prensa en la que, por cierto, aclararon que no han recibido ninguna compensación económica por su participación en este asunto.
Pero ¿qué procedimiento se seguirá a partir de ahora cuando un equipo investigador descifre el genoma de alguna otra línea celular de las numerosas que existen de HeLa? Según explicó Kathy Hudson, vicedirectora del NIH, los requisitos serán sencillos: tendrán que demostrar que se dedican a la investigación biomédica, que van a guardar los datos en un lugar seguro, que van a comunicar a los NIH los resultados de cualquier investigacion que se lleve a cabo con dicho análisis genómico, que informarán de cualquier interés comercial que les pueda surgir, que reconocerán la contribución al trabajo de Henrietta Lacks y su familia y, por último, que no intentarán ponerse en contacto con ellos por su cuenta.
"Son requisitos básicos que no deberían retrasar la publicación o realización de ningún estudio", aclaró Hudson. Collins, por su parte, explicó que los NIH son más que conscientes de dos realidades: la primera, que este acuerdo es más bienintencionado que otra cosa. Es decir, que cualquier investigador con el equipo suficiente y datos que ya son públicos podría secuenciar el genoma de HeLa sin pasar por este nuevo comité. "No sería justo ni respetuoso, pero se puede hacer", reconoció. La segunda, que el reconocimiento a Henrietta llega con 60 años de retraso. "Ha sido una gran filántropa por cómo ha contribuido a la ciencia", enfatizó el director del mayor organismo público del mundo dedicado a la investigación.
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