miércoles, 6 de marzo de 2013

Una 'maratoniana' del trasplante | Noticias | elmundo.es

Una 'maratoniana' del trasplante | Noticias | elmundo.es

TERAPIAS | Día Nacional

Una 'maratoniana' del trasplante

Mónica en una imagen reciente en el Retiro de Madrid Mónica en una imagen reciente en el Retiro de Madrid.| EM
  • Mónica es la paciente que más tiempo lleva en España con un hígado donado
  • La primera operación de este tipo en nuestro país se hizo en 1984 en Bellvitge
Lo suyo son las largas distancias. A sus 36 años, Mónica Cubas sabe muy bien lo que es vivir con un órgano cedido por otra persona. En realidad, ella está ahora aquí gracias a tres familias: la suya propia, que luchó por encontrar una solución a su problema, la que hace 27 años decidió donar el hígado de su hijo fallecido y la que en 1997 hizo de nuevo el mismo acto solidario. Esta canaria es la paciente que lleva más tiempo en España con un hígado trasplantado y sabe que, a pesar de las dificultades, ha tenido suerte.

Mónica no era consciente con nueve años de que estaba haciendo historia. No sabía que era la tercera niña en España que iba a pasar por un trasplante de hígado, y la primera en sobrevivir a la operación. Padecía una colangitis esclerosante (enfermedad inflamatoria de los conductos biliares) que derivó en una cirrosis hepática. "Desde los seis años tenía hinchazón abdominal, mi piel y mis ojos eran amarillos y tenía muchos picores", afirma desde Tenerife, su tierra natal.

Los médicos canarios sentenciaron un 'no hay solución', pero su madre había oído que en Barcelona se había empezado a realizar el trasplante hepático infantil. En concreto, dos niños habían recibido sendos hígados, pero en ningún caso los pacientes sobrevivieron. "Mi madre se agarró a esa posibilidad porque no había otra, e insistió en que me mandaran a Barcelona".

Todavía recuerda la fecha: 15 de octubre de 1985. Ese día el joven equipo médico del Hospital Infantil Vall d'Hebrón, formado por los cirujanos Carlos Margarit (fallecido en 2005 por una avalancha de nieve) y Vicente Martínez Ibáñez, llevó a cabo el tercer trasplante hepático infantil en España, el primero lo habían hecho un año antes en otro centro catalán, el Hospital de Bellvitge. "Cuando entré al quirófano ni siquiera sabía lo que me iban a hacer. Ahora se les explica mejor a los niños, con palabras que puedan entender, antes no".

Al despertar, Mónica lo primero que vio fueron los tubos que rodeaban su cuerpo y a sus padres al otro lado de los cristales. El mes que pasó en la UCI fue suficiente para comprobar que el color amarillo de su piel iba desapareciendo y cómo su abdomen volvía a ser normal.

A lo largo de estos años, han sido casi 1.000 los niños que como Mónica han recibido un hígado. Tan sólo en 2012 se realizaron 68 trasplantes de este tipo, una cifra idéntica a la de 2011. "La supervivencia de estos pacientes es muy buena. Antes del trasplante suelen tener problemas de retraso en el crecimiento y tras el implante crecen a una velocidad enorme. El cambio es mucho mayor que en los adultos", señala Ramón Charco, jefe de la Unidad de Trasplante Hepático adulto e infantil del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona.

Además de la cantidad de pacientes trasplantados, también ha aumentado el número de centros donde se llevan a cabo. Junto al Vall d'Hebrón, otros cinco hospitales son centros de referencia en nuestro país: La Paz y el 12 de Octubre, en Madrid, el Reina Sofía, en Córdoba, La Fe, en Valencia y el Complexo hospitalario universitario, en La Coruña.

Donación de vivo

En estos casi 30 años, la técnica ha evolucionado gracias a la incorporación de nuevos protocolos y donantes. "Ha habido cuatro grandes avances. En los años 90, se empezaron a utilizar hígados reducidos, porque si los niños tuvieran que depender de donantes infantiles la posibilidad de trasplante sería escasa.

Después se incorporó la técnica 'Split', que consiste en dividir el hígado, siempre y cuando el donante sea joven y el órgano esté en muy buenas condiciones: la parte derecha del órgano va a un adulto y la izquierda, a un niño. El tercer gran avance fue el empleo del donante vivo, que se hizo la primera vez en La Paz en 1993, y que permite reducir la lista de espera, ya que hay muchos padres dispuestos a donar parte del hígado a su hijo. Y por último, el trasplante multivisceral, que en una misma intervención se injerta más de un órgano, como el intestino, el hígado, el estómago o el páncreas", explica el director de la Organización Nacional de Trasplantes, Rafael Matesanz.

El trasplante de hígado, aún siendo delicado, no es el más difícil. El multivisceral es sin duda el más complejo de todos, explica Matesanz, y, dentro del trasplante de sólo un órgano, le sigue en complejidad el de intestino y el de pulmón. "Afortunadamente, no hay mucha demanda, porque no se lesionan con frecuencia y no hay muchas indicaciones, ya que encontrar un donante de intestino, por ejemplo, es muy difícil porque es un órgano muy delicado, que se puede dañar fácilmente si el donante ha sufrido hipotensión o ha estado mucho tiempo en la UCI".

Cercanía al hospital

Cada órgano tiene un protocolo de actuación distinto, derivado, en parte, por el tiempo de isquemia en frío, es decir, el tiempo que puede aguantar sin dañarse desde que se extrae del donante hasta que se implanta en el receptor. "Los que menos aguantan son el pulmón y el corazón, que no pueden pasar de las cuatro horas, el hígado un poco más y el riñón otro poco más", señala Matesanz que hace referencia a la protesta de una madre, que hacía pública hace unos días en los medios de comunicación, por llevar mucho tiempo fuera de su ciudad natal a la espera de un trasplante para su hija.

La queja de Begoña Gutiérrez, que lleva un año esperando un corazón para su hija Chloe de seis años, no está fuera de lugar para el director de la ONT. "El paciente que se tiene que trasladar a otra ciudad para esperar un órgano recibe unas dietas. Desde el punto de vista social, es comprensible que se quejen, la mayoría de las veces refieren que ese dinero no es suficiente. Pero desde el punto de vista médico, es imprescindible que el paciente esté cerca del hospital, sobre todo en el caso del corazón y del pulmón. Cuando conocemos que hay disponible un órgano, avisamos al paciente y este tiene que acudir lo más pronto posible al hospital porque hay que realizarle una serie de pruebas. Ese proceso dura unas horas, más o menos el tiempo que tardan los cirujanos en extraer el órgano y estar listos para el implante".

Los trasplantes de corazón y de pulmón infantiles son poco frecuentes, del primero se hacen en España unos 10 ó 12 al año, y del segundo, algo menos (el año fueron siete). "Pero tampoco la lista de espera es muy alta, ya digo, hay pocas indicaciones para estos trasplantes. Lo que pasa es que, debido a la escasez de este tipo de donantes, algunos pacientes se pasan mucho tiempo en lista de espera. Se comprende la desesperación", apunta Matesanz.

Seguimiento

Mónica no tuvo que esperar, pero sí que moverse de ciudad. "Al recibir el alta, después de dos meses ingresada, nos quedamos en la casa de una familia que habíamos conocido en el hospital y que su hija también había sido trasplantada de hígado, como yo pero 48 horas después. Teníamos que estar cerca del hospital y ellos nos ofrecieron su casa".

Como explica el doctor Charco, durante el primer año el niño es sometido a un seguimiento intensivo. "Se le realizan análisis cada semana o cada 15 días. El control tiene que ser muy estricto. Tras los primeros 12 meses, los controles se reducen, como mínimo, a dos por año, aunque esto depende de la enfermedad previa y de cómo vaya el niño. Si éste vive en otra ciudad, se intenta que esas pruebas se realicen en su ciudad natal y sólo tiene que venir al hospital una vez al año".

La medicación que se toma tras el trasplante para evitar el rechazo no impide llevar a cabo una vida normal. "El momento más delicado es la adolescencia, porque es cuando más se da el abandono del tratamiento", afirma Charco. Aunque el alcohol no está terminantemente contraindicado con la medicación, "se puede consumir de forma moderada, como todos los jóvenes deberían hacer", sí que lo está el tomar el sol. "La terapia está asociada con un mayor riesgo de tumores cutáneos, así que les recomendamos que no se expongan al sol de forma prolongada".

Por último, y en relación al tan temido rechazo, este cirujano refiere que "entre el 60-75% de los pacientes no lo sufre gracias a la medicación. En el resto, algunos tienen un rechazo crónico que, si no cede, habrá que optar por un nuevo trasplante y en otros, el rechazo es fulminante, "el paciente está perfecto hasta que un día desarrolla anticuerpos contra el órgano y se muere. Pasa muy pocas veces, pero puede pasar".

Mónica sufrió el rechazo crónico que le obligó, hace 12 años, a pasar de nuevo por quirófano. "El segundo trasplante fue en 1997 y, desde entonces, ha sido perfecto. Creo que, a pesar de haber pasado por el rechazo, he tenido suerte", explica mientras su principal preocupación ahora es estar en paro. "Terminé la carrera de aparejador en 2008 y nunca he trabajado para lo que me preparé".

No hay comentarios:

Publicar un comentario