sábado, 2 de marzo de 2013

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El presidente de FEDER, Juan Carrión

28 DE FEBRERO - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La mayoría de los afectados por enfermedades raras han salido de su provincia para recibir atención sanitaria

JANO.es · 28 Febrero 2013 13:43

Según FEDER, un 38% de las familias ha tenido que desplazarse cinco o más veces en los últimos dos años para acceder al tratamiento.

La mitad de los pacientes con enfermedades raras ha tenido que desplazarse en los últimos dos años fuera de su provincia para que le sea diagnosticada la enfermedad, `para recibir tratamiento o para acceder a la medicación que requiere. De este 50%, el 38,44% lo ha necesitado 5 o más veces y el 44,30% menos de 5 veces. La media de kilómetros recorridos en esos desplazamiento es de 520.

“Las enfermedades raras son, además de tragedia familiar, una tragedia económica, ya que entrañan gastos de hospital, u obligan a ir de una comunidad a otra buscando la atención necesaria”, explica el doctor Luis González, coordinador de la Sección de Neuropediatría y de la Unidad de Enfermedades Neurodegenerativas del Hospital Niño Jesús de Madrid.

A fin de garantizar una pronta atención y un óptimo seguimiento, asi como disminuir el impacto económico, familiar y social que conlleva una de estas dolencias, FEDER ha fijado 13 prioridades que serán objeto de debate el próximo sábado 2 de marzo, en una reunión organizada por esta entidad, en colaboración con la compañía biofarmacéutica Shire, y a la que acudirán las principales autoridades médicas y científicas en enfermedades minoritarias.

Según Juan Carrión, presidente de FEDER, el objetivo de esta reunión es fijar un punto de encuentro de instituciones y profesionales implicados en ER y definir las necesidades que deben primar en torno a las enfermedades poco frecuentes para que ninguna familia se quede fuera del sistema sanitario.

Entre las prioridades señaladas por FEDER, figuran la disposición de un mapa de expertos que facilite información a los profesionales y los afectados, o la definición de rutas de derivación definida que contribuyan a que los pacientes tengan una respuesta pronta y una detección temprana.

Según un estudio de FEDER, el promedio de tiempo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico es de casi 5 años. El retraso en el diagnóstico que experimentan casi los dos tercios de los individuos que participaron en la muestra, supone no recibir ningún apoyo ni tratamiento (42,75%), o haber recibido un tratamiento inadecuado (27.26%), con el consecuente agravamiento de la enfermedad (27.98%).

“Un diagnóstico precoz tiene importancia dado que permite un tratamiento a tiempo, lo que en algunas de estas enfermedades es muy importante, como es el caso de las enfermedades mucopolisacaridosis, que son enfermedades tratables y un tratamiento proporciona una calidad de vida y evita la neurodegeneración”, indica el doctor González. Asimismo, este experto asegura que una detección a tiempo puede evitar la transmisión de la patología a otros familiares.
Un retroceso en los derechos

Otro aspecto en que Carrión hace hincapié es el de la quiebra del derecho de igualdad. "El hecho de que la Seguridad Social no siempre corra con todos los gastos supone un retroceso en los derechos de estas familias”, denuncia. "A ello", apostilla, "se añade la situación económica desfavorable de los afectados desde el punto de vista laboral, por el carácter crónico, progresivo y de discapacidad de este tipo de enfermedades".

En este sentido, FEDER solicita que se exima del copago farmacéutico a los pacientes y que se impulsen medidas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS.

Entre los actos de concienciación por los derechos de los afectados, el domingo 3 tendrá lugar la IV Carrera bajo el lema “Tú corres, nuestros derechos avanzan” organizada por FEDER en colaboración con Shire, Fundación ONCE, Kia y Grupo Día, en la que el atleta español más laureado de la última década, Jesús España, campeón de Europa de 5.000 metros en Gotemburgo, seis veces campeón de España del 5.000 y cinco veces del 3.000, portará un antorcha olímpica en representación de los más de 3 millones de pacientes de ER.

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