Canadian Organization for Rare Disorders
En perfecta armonía … EURORDIS y la alianza canadiense para las enfermedades raras CORD acuerdan objetivos comunes en un Memorándum de Acuerdo
La Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Organización Canadiense para las Enfermedades Raras (CORD) han firmado un Memorándum de Acuerdo que describe los objetivos comunes y enfatiza la creciente colaboración transatlántica del movimiento de las enfermedades raras. La cooperación global beneficia a todo el colectivo de las enfermedades raras.
Durhane Wong-Rieger, presidente de CORD comentó sobre el acuerdo: “Este Memorándum ofrece una oportunidad estratégica y práctica para CORD. CORD lleva funcionando desde 1995, pero solo ha jugado un papel importante en la política canadiense sobre enfermedades raras en los últimos seis años. CORD se ha beneficiado enormemente del liderazgo de EURORDIS y la inclusión de todos los colectivos de enfermedades raras en sus actividades. Canadá se beneficia del reglamento y marcos políticos de la UE. No queda otra opción para las enfermedades raras que trabajar juntos, y con este acuerdo con CORD esperamos poder contribuir con mayor efectividad a la “internacionalización” de la investigación, tratamiento y calidad de vida de las enfermedades raras”.
EURORDIS lleva 15 años firmemente establecida y desde el inicio ha abogado por una legislación pionera y políticas en la Unión Europea (UE), tales como el Reglamento (CE) nº 141/2000 de la UE sobre Medicamentos Huérfanos en 1999 y la Comunicación de la Comisión en 2008, además de la Recomendación del Consejo sobre una Acción en el ámbito de las Enfermedades Raras en 2009, que insta a todos los 27 Estados miembros a desarrollar una estrategia común para la prevención, asistencia, diagnóstico, investigación y servicios sociales para los pacientes de enfermedades raras. Así, Europa puede ser un modelo para Canadá, que actualmente está desarrollando sus propias políticas para las enfermedades raras, incluyendo el reciente anuncio de un marco legislativo y normativo para aumentar el acceso a los tratamientos y la información.
En concreto, el Memorándum aumenta la cooperación con la participación de CORD en el Consejo de Alianzas Nacionales de EURORDIS, el Día de las Enfermedades Raras, compartiendo experiencias sobre estrategias nacionales y otras posibles acciones conjuntas. Aparte de esto, especifica el objetivo común para reforzar la voz internacional común de los pacientes de enfermedades raras y promueve un enfoque mundial mediante documentos de posición comunes y la colaboración en diversas áreas que incluyen la investigación, información, tratamiento y calidad de vida.
EURORDIS firmó un Memorándum de Acuerdo similar con la Organización para las Enfermedades Raras de EEUU (NORD) en 2009.
Traductor:
Conchi Casas Jorde
Conchi Casas Jorde
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