miércoles, 12 de diciembre de 2012

Crioglobulinemia, la Comunidad - RareConnect

Crioglobulinemia, la Comunidad - RareConnect



Conectar a los Pacientes de Enfermedades Raras


La Crioglobulinemia es una enfermedad que se caracteriza por la presencia de crioglobulinas; que son proteínas (también llamadas inmunoglobulinas o anticuerpos) que se espesan a temperaturas bajas. Este proceso puede limitar el riego sanguíneo provocando daños (vasculitis) a: la piel, las articulaciones, los músculos, los nervios y/o los órganos.

Me preocupa porque soy único por marianne publicado hace 15 días

Antes de las enfermedades crónicas, yo trabajaba en la industria de la salud y el cuidado físico. En noviembre de 1998, tenía buena salud y participaba en la competencia de Fisicoculturismo Ms. New Jersey. Sin embargo, para diciembre de 1998 mi salud había cambiado radicalmente. Tenía dolor muscular y en otras partes, fatiga, y ya no podía levantar los brazos. La aparición de la enfermed...

La Historia de James Nettles por rdc-team publicado hace alrededor de 1 mes


James Nettles, mi marido, siempre fue un hombre muy sano, trabajador. Sin embargo, comenzó a sentir dolores en las manos y los pies en noviembre de 2008, cuando el clima en Virginia se hizo más frío. Los dedos de las manos y de los pies empezaron a tornarse en un tono oscuro. Sus manos y pies se hincharon hasta alcanzar proporciones inusuales y el dolor era insoportable....

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Mis problemas de salud comenzaron hace treinta y pico años con el síndrome de Sjögren. Tenía los ojos secos y me picaban, y el oftalmólogo me diagnosticó síndrome de Sjögren, pero mi reumatólogo no estaba de acuerdo con ese diagnóstico.
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Mi mamá, mi Guy y mi perro por ProppSolutions publicado hace alrededor de 1 mes

Me han pedido que comparta mi historia tantas veces que siempre lucho para comenzar a escribir. Soy una escritora, investigadora, sin embargo me cuesta comenzar a contar mi historia, por qué? Mi bloqueo parte de mi creencia de que no estoy definida por mi cuerpo o por ni trabajo. Soy una mujer de 41 años que vive con una enfermedad crónica rara que se llama crioglobulinemia mixta esencial (CME). He sido diagnosticada formalmente con CME desde que tenía 26 pero creo que he tenido esta enfermedad desde que era una niña pequeña.
Me quebr...

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