VIH: La cara invisible en la mujer

Cada mujer con VIH es una historia. Una experiencia que enseña que el camino, aunque duro, hay veces que alberga un fin donde su protagonista es plenamente feliz. La mayoría de las mujeres con VIH deciden vivir la enfermedad en soledad y solo unas pocas personas cercanas conocen la situación y la comparten con ellas. Las V Jornadas EVhA, organizadas por colectivos de pacientes con VIH han realizado un encuentro con expertos para repasar los principales aspectos médicos, sociales y de salud esenciales para las mujeres afectadas por el virus.

Santiago Rego. Santander | 26/09/2012 00:00

Santiago Echevarría, Celia Miralles, Sara Villar y Piedad Arazo, frente a Carmen, Lucía y María, pacientes de VIH. (Roberto Ruiz)

Las mujeres con VIH viven la enfermedad, mayoritariamente, de forma aislada o invisible: solo lo saben los familiares y amigos muy cercanos, además de su médico, debido a que la complicidad del facultativo es muy necesaria. Las V Jornadas EVhA, organizadas en Santander por la Asociación Ciudadana Cántabra Antisida y otros colectivos de pacientes con el patrocinio de Abbott, es el único encuentro en España realizado por y para mujeres con VIH, en el que varios expertos han tratado los principales aspectos médicos, sociales y de salud que más interesan a las mujeres afectadas por el virus.

Las pacientes coinciden en que identificar la enfermedad como un reto y plantarle cara es la mejor forma de combatir el VIH y tener una vida feliz

La base del encuentro es el trabajo conjunto entre mujeres afectadas, todas ellas líderes y trabajadoras en sus organizaciones locales, con mujeres portadoras de VIH, que acuden a los servicios y recursos de apoyo, lo que supone un trabajo entre iguales muy importante.

"Es un lugar de encuentro para expresar nuestras dificultades, miedos y alegrías, y compartir nuestra situación de mujeres que vivimos con VIH", afirma Carmen, que lleva 20 años de pelea con el virus y que ha sido madre hace 3 años de un niño "absolutamente sano".

Cada mujer positiva es una historia y la de Carmen lo es. "Cuando conoces el diagnóstico te preguntas por qué a ti, y es el médico el que te coge de la mano y te tranquiliza. Con el tiempo he asumido que esta batalla tenía que ganarla a base de pelear mucho", confiesa entre recuerdos. Con 40 años Carmen manifiesta que la mujer que llega a su asociación vive una catarsis emocional hasta que se convence de que no es la única mujer del mundo con VIH. "Es una enfermedad de retos, en la que no he tenido efectos adversos graves con la medicación. El peor momento fue al ser madre: el día del parto me sentí cuestionada al preguntarme cuál había sido la vía de transmisión del VIH".

Los facultativos presentes en las jornadas han compartido emociones con las pacientes en una lucha frente al estigma

Si en algo coincide Carmen con las otras pacientes que han conversado con DM es en que el internista especializado en VIH "es un profesional cercano, que no entra en censura alguna sobre la forma de contagio y que se acerca al enfermo con cariño y respeto", ha destacado.

Según Lucía -24 años de lucha contra el VIH y sin ninguna muestra de deterioro en su rostro-, su internista le abrió un camino a la esperanza en 1988. "Me dijo que podía morir de vieja en un momento con pocos fármacos eficaces. Y la verdad es que el VIH no me ha afectado en exceso, pues he sido madre a los 41 años y no he tenido ni un solo ingreso hospitalario, salvo el parto de mi hija, que rebosa salud", ha relatado midiendo cada palabra.

A Sara le preocupan los posibles recortes no solo en las subvenciones y ayudas que reciben las asociaciones de enfermos de VIH y familiares, cuya labor de apoyo califican de "imprescindible", sino en los fármacos que necesitan los pacientes, y cuyo coste es una preocupación para los gerentes hospitalarios. "Cada 3 meses voy a consulta, y en la farmacia del hospital me dan fármacos por valor de 3.000 euros. Ni yo ni muchos podemos pagar esa cantidad si la sanidad pública no financiara las terapias", ha observado esta andaluza que en 24 años solo una vez, que prefiere no contar, ha sentido el rechazo ligado al VIH.

El estigma no desaparece

En una orilla del VIH está el enfermo y en la otra el médico. Y en esta edición de las Jornadas EVhA han intervenido Celia Miralles de la Unidad de VIH del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo; Piedad Arazo, jefe de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Miguel Servet de Zaragoza; Santiago Echevarría, del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, y Sara Villar, del Servicio de Infecciosas del Hospital del Valle de Hebrón de Barcelona.

Miralles y Echevarría reconocen que la connotación social tan "estigmatizante" que ha tenido el VIH "nos puso a los internistas, desde un principio, frente a un paciente para el que había pocos fármacos y que era, por tanto, especial en lo que se refiere a la lucha que manteníamos para evitar infecciones que acabaran en un desenlace fatal".

La internista admite que se ha avanzado también mucho en el plano social, aunque "muy pocos pacientes hablan abiertamente de que tienen el VIH, al contrario del que padece de tiroides o de reuma". En este punto, Sara Villar, considera que los médicos dedicados al VIH han conseguido llegar a un "elevado grado de humanización, en parte, por estar cerca de pacientes que todavía no pueden decir, en voz alta, que son portadores", ha añadido.

Echevarría ha resaltado la convivencia con los pacientes y la enfermedad: "hemos compartido con los enfermos muchas tristezas, y alegrías, y ahora que persiste el estigma lo importante es que nadie se avergüence de tener la enfermedad".

En cualquier caso, a los cuatro especialistas les preocupa el 30 por ciento de personas infectadas que desconocen que portan el VIH. De ese porcentaje un 40 por ciento de personas son diagnosticadas de forma tardía, por lo que la prevención es un arma esencial. Habría que ir, pues, a una población diana más amplia, y no solo en personas que hayan tenido prácticas de riesgo, tal y como ha recordado Arazo.

transmisión vertical

El testimonio más emocionante es el de María, madrileña de 19 años de edad, hija de enferma portadora de VIH, que le transmitió el virus en el momento del parto. "Mi madre murió cuando tenía dos años y medio, y me he criado con mi abuela. No llegué a conocerla, pero sí le diría que la enfermedad la tengo por su culpa", declara esta joven acostumbrada tiempo atrás a los ingresos hospitalarios, lo que ha trastocado su rendimiento escolar.
Desde que nació, su vida ha sido "un ir y venir de médicos, hospitales y terapias, y aunque te acostumbras a la rutina, no es sencillo. Es una lucha dura, pero se puede ser feliz, como es mi caso".
María dice que siente respeto hacia las mujeres con VIH que lo ocultan, pero se niega en su caso a ser invisible, porque "tomando las precauciones debidas no contagiamos nada. No puedo ocultar una parte de mi vida", relata María, que tiene como internista a la misma médico que atendía a su madre hasta que falleció. De ella opina que "es una doctora extraordinaria; nos miramos a los ojos y su mirada es puro cariño".